ÖRSG – Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft
Selbsthilfegruppe für Familien mit Rett-Syndrom
Mit Hilfe des Tobii Sprach-Computers und dem PCS-Symbol für Frisör machte uns Vanessa schon seit längerer Zeit darauf aufmerksam, dass sie einen neuen, altersgemäßen Haar-Style haben wollte. Seit ihrer Kindheit wurden meistens nur die Spitzen der Haare geschnitten und so kam eine Länge von gut 65 cm zustande. Offen konnte sie ihre Haare eigentlich kaum …
Oktober ist der Monat des Rett-Syndroms Wie in den vergangen Jahren schon posten wir auch heuer wieder den gesamten Oktober täglich ein Spruchbild auf Facebook, um auf das Rett-Syndrom aufmerksam zu machen. Darauf weist auch der Hashtag #RettSyndromeAwareness und #RettSyndromAwareness2020 hin. Wir bitten darum, diese Spruchbilder fleißig in den sozialen Netzwerken zu teilen, auf WhatsApp …
Als ich die Einleitungsworte vom Präsidenten der Österreichischen Rett-Syndrom Gesellschaft im Rundbrief November 2019 und das Buch „Eltern behinderter Kinder lernen neu leben“ von Barbara Beuys gelesen habe, war ich danach irgendwie erleichtert, dass es schon früher andere Eltern mit einem beeinträchtigten Kind gegeben hat! Diese meisterten ebenso ihre Probleme, wie wir als Eltern eines …
„Liebe Rett Familien und Freunde,Mit großer Sorge hat das RSAA-Komitee Rett-Syndrome Association Australia) die schwierige, aber leider notwendige Entscheidung getroffen, den 9. Welt Rett-Syndrom- Kongress, der für September-Oktober 2020 geplant war, angesichts der aktuellen Pandemie und des anhaltenden Risikos zum Schutz der Gesundheit unserer Gemeinschaft zu verschieben. Diese Entscheidung wurde nicht leichtfertig getroffen und war …
Unter dem Motto: „Rare is many, rare is strong, rare is proud“ veranstaltete Pro Rare Austria, der österreichische Dachverband der seltenen Erkrankungen, einen Informations-Nachmittag in Wien. Da der 29. Februar ein seltenes Datum ist, wurde diesmal genau an diesem Tag weltweit der „Seltenen unserer Gesellschaft“ gedacht. Aufgrund des beginnenden Anstieges der Verbreitung des Corona Virus …
Am 31. Jänner 2020 fand in Graz das „Forum Rett-Syndrom“ statt. Dabei wurden die aktuellen Forschungsergebnisse im Bereich „Sprachliche und sozio-kommunikative Besonderheiten von Babys mit Rett-Syndrom“ von Frau Mag.a Dr.in Katrin D. Bartl-Pokorny und „Maschinelle Lautanalyse zur automatischen Erkennung von Babys mit Rett-Syndrom“ von Herrn Dipl.-Ing. Dr. Florian B. Pokorny präsentiert. Die fachlich fundierten Vorträge und das tolle Rahmenprogramm begeisterten alle Teilnehmer sehr. …
Erstmalig wurde der europäische Rett Syndrom Kongress von Rett Finnland organisiert. Mehr als 20 Vorträge von internationalen Vortragenden aus Wissenschaft, Forschung und praxisnaher Therapie waren für 160 Teilnehmer auf zwei Hörsäle aufgeteilt. Dr. Walter E. Kaufmann (Chief Medical Officer von Anavex Life Sciences Corp) berichtete u.a. über die verschiedenen Verhaltensauffälligkeiten im Erwachsenenalter von Rett-Patienten. Dazu …
Am 5. Oktober trafen sich trafen sich 11 Rett-Familien und acht Betreuerzum Informationsaustausch im Seminarhof Kletzmayr. Nach der Begrüßung und Vorstellung des Tagesprogrammes berichteten Stella und Gerhard Peckary über ihre Teilnahme am 6. Europäischen Rett Syndrom Kongress in Tampere (Finnland). Neues von interessanten Studien über Epilepsie, Verhaltensauffälligkeiten, Physiotherapie und Kommunikation sowie Forschungsergebnisse über Medikamente im …
Unter dem Motto „Show your rare, show you care – bridge health and social care“ wurde weltweit auf die “Seltenen” und ihre schwierige Situation in der Gesellschaft aufmerksam gemacht. Pro Rare Austria, der Dachverband für Selbsthilfegruppen in Österreich lud am 2. März 2019 in Wien, zu einem Informationstag ein.
Förderung der Kommunikationsfähigkeiten „Wie können Kommunikationsfähigkeiten bei Kindern mit Rett-Syndrom gefördert werden?“ – diese Frage stellten sich am 13. Oktober 2018 die zahlreichen TeilnehmerInnen der Rett-Syndrom-Konferenz im Herzen von Prag, organisiert in Zusammenarbeit von Rett-Community Tschechien und LIFEtool Prag. Als erste Vortragende im Vormittags-Teil konnte die Prager Neuropädiaterin MUDr. Alena Zumrova, Ph.D. begrüßt werden, die …