Günter Painsi
Präsident

Zusammen mit meiner Frau Gerti habe ich drei Kinder, die unser Leben sehr bereichern und die wir lieben und schätzen. Kerstin ist dreiundzwanzig und studiert in Graz Psychologie, Mareike hat das Rett-Syndrom und ist nun schon bald einundzwanzig Jahre alt, Jannik ist dreizehn und besucht die Haupt- und Realschule in Liezen. Wir wohnen in Neulassing, einem Ortsteil von Selzthal.
Nach der Grundschulausbildung habe ich eine Lehre als Elektroinstallateur begonnen und abgeschlossen. Im zweiten Bildungsweg bin ich als Softwareprogrammierer tätig geworden und habe viele Jahre in Graz in einem Softwarehaus gearbeitet. 1991 begann ich mein Theologiestudium in Bogenhofen (Oberösterreich) und habe es nach vier Jahren erfolgreich beendet. Seitdem arbeite ich als Pastor und Seelsorger an verschiedenen Orten in Österreich. Zur Zeit bin ich in der Steiermark (Bezirk Liezen) tätig. 2012 habe ich zusammen mit Gerti eine zweieinhalbjährige Ausbildung zum Dipl. Lebens- und Sozialberater abgeschlossen. Meine freie Zeit verbringe ich gerne in der Natur oder beim Arbeiten am Computer. Am liebsten esse ich Apfelmus mit Nockerln. Einer meiner Lieblingssprüche lautet „Bejahe den Tag, wie er dir geschenkt wird, statt dich am Unwiederbringlichen zu stoßen“(Antoine de Saint-Exupéry).
Als Präsident der „Österreichischen Rett-Syndrom Gesellschaft“ möchte ich meine Aufgaben nach Außen und gegenüber Behörden ernst nehmen und mich innerhalb unseres Vereines, zusammen mit dem Rett-Syndrom Team, um die Betreuung und Hilfestellung von betroffen Eltern kümmern und die organisatorischen Aufgaben wahrnehmen.
Ich freue mich, dass wir für unsere Kinder und für uns als Eltern durch den Verein gegenseitige Unterstützung erfahren. Für die Gesellschaft werden wir einen Beitrag dazu leisten, dass das Rett-Syndrom und die Bedürfnisse und Wahrnehmungen unserer Kinder in der Öffentlichkeit bekannt gemacht werden.


Christa Mayr
Präsident-Stellvertreterin 
Mit meinem Mann Alfred und den drei Kindern, Theresa – unser Rett-Mädchen, Anna-Maria und Fredi wohne ich in der Gemeinde Schiedlberg, im Bezirk Steyr-Land in OÖ.Mit Nach der Volks- und Hauptschule besuchte ich eine dreijährige Fachschule. Im Anschluss begann ich als kaufmännische Angestellte zu arbeiten. Im Jahr 1990 wechselte ich zum Verband der Bio-Bauern „Bio Austria“.Seit der Geburt von Theresa im November 1993 bin ich zu Hause und betreue Theresa, gerne arbeite ich auch in unserem landwirtschaftlichen Betrieb mit. Mir bereitet die Arbeit in der Natur und auch der Umgang mit Kindern viel Freude, darum biete ich bei uns am Hof „Schule am Bauernhof“- Unterricht an. 2015 habe ich die Ausbildung zur Kräuterpädagogin absolviert.Bei einigen Vereinen bin ich ehrenamtlich tätig. Wenn noch freie Zeit bleibt, verbringe ich diese sehr gerne in den Bergen beim Pilgern und Wandern.Als bei Theresa das Rett-Syndrom diagnostiziert wurde, gab es noch nicht viele Informationen über diese Krankheit. Damals war das Zusammentreffen und der Austausch mit anderen betroffenen Eltern eine große Hilfe für uns. Deshalb liegt mir auch heute noch der Fortbestand des Vereins am Herzen. Durch meine Mitarbeit möchte ich dazu beitragen, dass auch in Zukunft Eltern Unterstützung bekommen können.


Josef Haider
Kassier 
Gemeinsam mit meiner Frau Hermine, einem von drei Söhnen (Florian geb. 1992) und Rett–Tochter Lucia (geb. 1994) wohne ich seit 2008 im neu errichteten und behindertengerechten Haus in Haidershofen. Die beiden anderen erwachsenen Söhne Josef und Stefan sind bereits in einer eigenen Wohnung. Ich besuchte von 1963 – 1967 die Volkschule in Ternberg und von 1967 – 1971 das bischöfliche Gymnasium Petrinum in Linz. Von 1972 – 1976 absolvierte ich eine Lehre als Betriebselektriker bei Steyr Daimler Puch AG und anschließend gleich meinen Wehrdienst. Von September 1987 bis November 2017 arbeitete ich als Schichtelektriker (3 Schichtbetrieb) bei BMW – Motoren Steyr und bin seither Pensionist.
Meine Hobbys sind die Feuerwehr, Jagd und meine neue Leidenschaft das Wandern. Ich bin Lehrbeauftragter der NÖ–Landesfeuerwehrschule, Ausbilder und Bewerter beim NÖ–Funkleistungsabzeichen und Ausbilder auf Feuerwehr-, Abschnitts- und Bezirksebene. Die Jagd kommt momentan aus zeitlichen Gründen (Feuerwehr) etwas zu kurz. Beim Wandern versuche ich wieder Kraft und Energie zu tanken.
Bei der ÖRSG war ich zwei Perioden lang als Kassaprüfer tätig und seit Juni 2016 bin ich Kassier, nachdem mein Vorgänger diese Funktion aus privaten Gründen zurückgelegt hat.
Ich bin mir dieser verantwortungsvollen Tätigkeit bewusst und erfülle meine Tätigkeit nach bestem Wissen und Gewissen für unseren Verein.
Ich möchte mich auch auf diesem Weg beim gesamten Vorstand, sowie bei allen Eltern für das entgegengebrachte Vertrauen bedanken.


Birgit Berger
Kassier-Stellvertreterin 
Hallo, mein Name ist Birgit Berger und ich bin Kassier-Stellvertreterin. Weiters bin ich in Zusammenarbeit mit Claudia Binder für die Versendung der Rundbriefe zuständig und ich archiviere einen Teil unserer Rett-Folder, die ihr auch bei mir bei Bedarf jederzeit anfordern könnt. Birgit Berger, Lindenweg 20, 3950 Ehrendorf, Tel.:0664/1771689, E-mail:birgit.bergert@a1.net
Ich bin 34 Jahre alt, verheiratet mit meinem Mann Wolfgang und wir haben 2 Kinder. Unsere älteste Tochter Lisa (12 Jahre) geht in die dritte Klasse der Kreativhauptschule. Unser Rett-Mädchen Julia (10 Jahre) ist im Förderzentrum Gmünd sehr gut untergebracht.
Nach Abschluss der Fachschule für wirtschaftliche Berufe fing ich eine Lehre in der Apotheke Gmünd Neustadt an, wo ich heute noch meinen Beruf als PKA(Pharmazeutisch-kaufmännische Assistentin) für 20 Stunden mit viel Freude ausübe. 
Meine Hobbys sind mein Garten, Schwimmen und Nordic walken. Ich freue mich schon auf eine erfolgreiche Zusammenarbeit mit euch! Liebe Grüße Birgit.


Elisabeth Nimmerrichter
Schriftführerin & Redaktion Rundbrief
Ich wohne mit meinem Mann und unserem Sohn Lukas in Wien. Mit drei Jahren wurde bei Lukas das Rett-Syndrom diagnostiziert. Kurze Zeit später hatte ich den ersten Kontakt zu der Österreichischen Rett-Syndrom Gesellschaft. In dieser ersten Zeit nach der Diagnose war dieser Austausch für uns als Eltern sehr wichtig! Wir bekamen sehr viele Informationen von der ÖRSG. Diese halfen uns, das Rett-Syndrom besser zu verstehen und damit umzugehen.
Dies bewog mich 2019, die Redaktion des Rundbriefes zu übernehmen. Die Informationen durch den Rundbrief sollten erhalten bleiben und die ÖRSG dadurch noch bekannter gemacht werden.
Ich habe eine kaufmännische Ausbildung und arbeite in einem Wiener Unternehmen. Meine Hobbys sind basteln und der Garten. Diese Hobbys geben mir Kraft und Entspannung, den täglichen Alltag zu meistern.


Lang Sonja
Schriftführer-Stellvertreterin
Ich wohne mit meinem Mann Johann und unseren zwei Töchtern Laura (Jg 2006) und Sophie (Jg 2008) in Hellmonsödt / OÖ. Nachdem wir im Sommer 2010 mit voller Freude in unser neu gebautes Eigenheim einzogen, stand kurz darauf leider die Diagnose Rett-Syndrom bei Sophie durch den Gentest fest. Ein Schock, eine Lebensveränderung, eine stetige Herausforderung für uns, neue Dankbarkeit und Zufriedenheit, neue Lebenseinstellung und Bekanntschaften – Freunde, aber auch Unverständnis und Hilflosigkeit,.. folgen daraus.
Im Juni 2012 nahmen wir zum ersten Mal beim Familientreffen in Hipping der ÖRSG teil. Besonders gefällt mir daran der unkomplizierte familiäre Erfahrungsaustausch, denn Betroffene verstehen sich oft alleine durchs Anschweigen. So manche Ideen und Anregungen konnten mein Mann und ich mitnehmen. Die ÖRSG ist eine kleine Selbsthilfegruppe in Österreich und somit ist es umso wichtiger, daran teilzunehmen. Mein Anliegen ist es, diese seltene Krankheit bekannter zu machen, einander unbürokratisch zu helfen und sich beizustehen.
Selbst absolvierte ich nach der Volks- und Hauptschule im Heimatort, die fünfjährige HBLA in Linz. Nach der Matura ging ich für eine Sommer- und Wintersaison nach Zermatt ins Hotelgewerbe. Seitdem bin ich in einer Linzer Steuerberatungskanzlei tätig, nunmehr Teilzeit.
In der Familie versuchen wir trotz Handicaps vieles gemeinsam zu machen. So werden einige Hilfsmittel von Sophie auch schnee- und lauftauglich umgebaut. So konnten wir letztens beim Wings for life run in Wien mitmachen. Wir sind gerne im Freien, Musizieren und Singen gemeinsam. Das Lesen kommt da meist etwas zu kurz.


Stella Peckary
Kooptiertes Mitglied
Ich bin 1957 in Wien geboren, maturierte an der HAK und studierte zunächst einige Semester Handelswissenschaften. Nach längeren Reisen in die USA und Australien wechselte ich die Studienrichtung auf Publizistik und Anglistik an der Uni Salzburg. Nach drei Semestern ging ich wieder zurück nach Wien und setzte das Studium fort. 1983 heirateten Gerhard und ich. Nach der Karenzzeit unserer ersten Tochter begann ich meine Berufslaufbahn in der Bankbranche, in welcher ich bis zu meiner Pensionierung 2017 blieb. Über viele Jahre  leitete ich für die ÖRSG das „gift matching programm“ der Bank Austria – UniCredit Foundation.  1994 übersiedelten wir mit unseren drei Töchtern (Rebekka, Clarissa, Riccarda) von Wien nach Neusiedl am See. 1998 wurde Vanessa, unser Rett-Mädchen, geboren. Die Diagnose erhielten wir im Jahr 2000 und seit 2004 bin ich aktives Mitglied der Österreichischen Rett Syndrom Gesellschaft. Von da an intensivierte ich gemeinsam mit Gerhard die Kontakte zu ausländischen Rett-Syndrom Gesellschaften. Seit der Übernahme der Leitung der ÖRSG durch Günther Painsi verstärkten wir die Beziehungen mit internationalen Rett-Syndrom Gemeinschaften, vertreten die ÖRSG an internationalen und europäischen Rett-Syndrom Kongressen und berichten unseren Mitgliedern ausführlich darüber. 2017 wurde ich in den Vorstand von Rett Syndrome Europe (RSE) gewählt. In meiner wenigen Freizeit lese ich sehr gerne oder wir nützen gemeinsam die Zeit auf dem See; zum Segeln und Entspannen mit unserer Vanessa.


Gerhard Peckary
Kooptiertes Mitglied
Mein Name ist Gerhard Peckary. Ich bin in Wien geboren und absolvierte das naturwissenschaftliche Realgymnasium BRG5. Anschließend begann ich ein Lehramtsstudium in den Fächern Mathematik und Darstellende Geometrie und eine Dissertation in Tieftemperaturphysik am Physikalischen Institut Wien.
Mit Gründung meiner Familie und Ableisten des aufgeschobenen Wehrdienstes begann ich meine Bankaußendiensttätigkeit bei der Girozentrale Wien. Entsprechend meiner Ausbildung aber wechselte ich nach einigen Jahren in den Vertrieb von hochauflösenden Präzisionswaagen für Labor und Industrie. Schließlich machte ich mein Hobby zum Beruf und wechselte 1995 in die Autobranche, wo ich bis jetzt tätig bin. Unsere wenige Freizeit verbringen wir entsprechend den Anforderungen unserer Kinder oder mit Lesen und soweit Zeit verbleibt, segelnd am Neusiedlersee.
Seit Irmgard Wenzel die Leitung des Vereins an Eva Klingraber-Thaller abgegeben hat, sind wir beide im Verein tätig. Als Obfrau Stellvertreterin übernahm Stella auch die Kontaktpflege zu anderen internationalen Rett-Gesellschaften. Weiters nahmen wir als Vertreter der ÖRSG 2008 beim Rett-Welt-Kongress in Paris und 2009 beim ersten Europäischen Rett-Syndrom Congress in Mailand teil und nehmen seitdem  auch bei vielen europäischen Rett-Syndrom Kongressen als Vertreter der ÖRSG teil. Es bereitet uns viel Freude über die wissenschaftlichen Errungenschaften und Forschungsergebnisse auf dem Gebiet des Rett-Syndroms unseren Mitgliedern berichten zu dürfen.


Ewald Hammer
Kooptiertes Mitglied
Ich wohne mit meiner Frau Greti und meiner Familie in Waldburg bei Freistadt/OÖ. Seit 21 Jahren arbeite ich im Außendienst bei der Uniqua Versicherungs AG.
Vor 11 Jahren erfüllten wir uns den Traum, und kauften uns eine kleine Landwirtschaft im schönen Mühlviertel und bewirtschaften diese nun mit viel Freude. Unsere 3 Töchter sind Claudia (23), Nicole(19) und Laura (9), wobei unsere besondere Aufmerksamkeit unserer kleinen Laura gilt. Laura besucht die S-Klasse der Volksschule in Freistadt. Meine große Leidenschaft gilt der Jagd sowie unseren Tieren (Hunde, Katze, Pferde).


Romana Malzer
Buch- und Medienarchiv & Homepage
Gemeinsam mit meinem Mann Markus und unseren drei Mädels (Rett-Mädchen Isabella geb. 2001 und ihre jüngeren Schwestern Magdalena u. Valentina) wohne ich in einem kleinen Ort in der Nähe von Wels (OÖ). Der Erstkontakt mit der ÖRSG erfolgte gleich nach der Diagnoselegung im Sommer 2006 (Isabella war damals 2,5 Jahre alt), der Austausch mit den anderen Familien tat uns damals (und tut uns immer noch) sehr gut und hilft uns oftmals im Alltag weiter. Im Oktober 2006 übernahm ich das Buch- und Medienarchiv der ÖRSG und einige Jahre war ich auch für die Redaktion des Rundbriefes zuständig. Seit 2019 kümmere ich mich nun um die Homepage der ÖRSG.
Meine aktuelle hauptberufliche Tätigkeit verdanke ich Isabellas großer Motivation im Bereich der Unterstützten Kommunikation. Isabellas Motivation und Freude beim Kommunizieren führte dazu, dass ich mittlerweile seit 2010 als Beraterin für unterstützte Kommunikation bei der gemeinnützigen Gesellschaft LIFEtool Linz angestellt bin (www.lifetool.at). Im LIFEtool-Berater-Team habe ich die tolle Möglichkeit, mein UK-Wissen und unsere in der Praxis erprobten Erfahrungen an viele Betroffene weiterzugeben und ihnen damit wertvolle Unterstützung mitzugeben.Seit Frühjahr 2016 bin ich auch zertifizierte Referentin der dt. Gesellschaft für unterstützte Kommunikation. Näheres zu Isabellas Kommunikation unter (www.isabella-online.blogspot.co.at). Ich arbeite gern mit Menschen und es macht mir Spaß, für jede/n KlientIn eine optimale Lösung zu finden, um seine persönliche Lebensqualität und Lebensfreude erhöhen. Das ist auch der gleiche Grund, warum mir auch die Arbeit für die Familien der Österreichischen Rett-Syndrom Gesellschaft so am Herzen liegt.


Andreas Wirth, Kooptiertes Mitglied
Mein Name ist Andreas Wirth und ich lebe in Wien. Obwohl ich beruflich viel herumkomme, ist Wien doch die schönste Stadt und ich könnte nirgendwo anders leben. 
Meine Prinzessin habe ich 1996, als ich Zivildiener in der Heilstättenschule war, kennen gelernt. Ich erinnere mich an den Tag, wo ich Daniela zum ersten Mal begegnet bin, als wäre es gestern. Die Lehrerin stellte mir alle Kinder der Reihe nach vor. Bei Daniela wusste sich nicht viel mehr zu sagen als: „Das ist Daniela, sie mag es nicht wenn man ihre Hände angreift.“
Die Dienstzeiten in der Heilstättenschule waren sehr angenehm. Um 11 Uhr war der „Unterricht“ vorbei und der Nachmittag stand mir zur freien Verfügung. In den 9 Monaten meines Zivildienstes lernte ich Daniela besser kennen, wir verbrachten jeden Nachmittag zusammen. Ein wenig später lernte ich ihre Großmutter kennen, die mich sehr unterstützt hat. Leider ist sie viel zu früh gestorben.
Als Daniela 19 Jahre alt wurde, habe ich mich um die Sachwalterschaft bemüht. Als das Gericht zugestimmt hat, war ich überglücklich, jetzt war ich für sie verantwortlich und konnte mich für sie auch „offiziell“ einsetzen.
In den 20 Jahren, seitdem ich Daniela kenne, ist viel geschehen. Viele gemeinsame Erlebnisse haben uns verbunden, schwierige Zeiten und schöne Momente haben wir miteinander verbracht. Was mir besonders wichtig ist: das gemeinsame Entdecken. Wir machen viele Ausflüge und fahren oft zusammen weg. Daniela fühlt und ich sehe, sie spricht mit den Augen und erzählt mir, ob ihr das Erlebte gefällt.
Durch die ÖRSG habe ich viele nette Familien kennen gelernt. Es ist etwas Besonderes mit einem Rett-Mädchen zu leben und das versteht nur, wer in derselben Situation ist. Liebe Grüße aus Wien.