Was ist das Rett-Syndrom?
Das Rett-Syndrom ist eine genetisch bedingte, progressiv verlaufende, neurologische Entwick- lungsstörung, mit der Folge einer schweren geistigen und körperlichen Behinderung. Typisch für das Rett-Syndrom sind die wasch- enden Handbewegungen der Betroffenen. Zum ersten Mal beschrieben wurde das Rett-Syndrom 1966 vom Wiener Arzt Dr. Andreas Rett (1924–1997). Als Ursache für das Rett-Syndrom wurde eine Mutation des MECP2-Gens lokalisiert. Klassifikation ICD-10 | F84.2
* Verlust sinnvoller Gebrauchs der Hände
* Hände Waschen, Klatschen oder Beißen
* Verlust erworbener Sprachfähigkeiten
* Gangstörungen oder Gehunfähigkeit
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Unsere Anliegen
FördernHilfestellung für die Betreuung und Entwicklung der von Rett-Syndrom betroffenen Personen.
InformierenInformation, Beratung und Unterstützung der Eltern von am Rett-Syndrom erkrankten Kindern und der diese betreuenden Personen.
ZusammenarbeitenZusammenarbeit mit den in der International Rett Syndrome Association (IRSA) zusammengeschlossenen Organisationen mit gleicher oder ähnlicher Zielsetzung.
ForschenFörderung der medizinischen Forschung der Ursachen, Entstehung, Behandlung und Heilung des Rett-Syndroms.
Spenden
Helfen Sie den vom Rett-Syndrom Betroffenen durch Ihre Spende!
So hilft Ihre Spende, so helfen wir:
* Beschaffung von Hilfsmitteln
* Rett-Familientreffen und Wochenenden
* Therapie- und Forschungsförderung
* Fortbildung und Beratung für Betroffene
Spendenkonto:
IBAN: AT93 1420 0200 1096 6346
BIC: BAWAATWW
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Kontakt
Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft
Strommersiedlung 11
8900 Selzthal
Telefon: +43 (0676) 967 06 00
E-Mail: kontakt@rett-syndrom.at
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Gästebuch
Schreiben Sie einen Beitrag in unser Gästebuch! Wir bedanken uns auf diesem Weg bei allen, die uns durch ihre Einträge eine bleibende Nachricht hinterlassen.
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Website Besucherübersicht
Die Besucherübersicht gibt einen kleinen Einblick, wie oft unsere Homepage besucht wurde und wie viele einzelne Seiten der Homepage bis jetzt aufgerufen wurden.
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Unter dem Motto: „Rare is many, rare is strong, rare is proud“ veranstal-tete Pro Rare Austria, der österreichische Dachverband der seltenen Erkrankungen, einen Informationsnachmittag in Wien. Da der 29. Februar ein seltenes Datum ist, wurde diesmal genau an diesem Tag weltweit der „Seltenen unserer Gesellschaft“ gedacht.x
Liebe Eltern,
Sich selbst nicht vergessen
Ja das geht, es gibt sogar einen eigenen Kurs dafür: „Rolli Kids“ und „Rolli Jugendliche“ beide Kurse werden vom WAT – Behinderten- Sport angeboten. Seit Herbst 2017 nehme ich bei den „Rolli Kids“, teil.
Meine Mama hat mich spontan im Juni für einen Workshop „Mit Ergotherapie dem Alltag auf der Spur“ bei der Kinderuni angemeldet. Das kam so, weil ein anderes Kind im Rollisport eines Tages mit einem Kinderuni T-Shirt zum Training kam, da fragte mich Mama ob ich
das auch ausprobieren möchte.
Brief der neuen Präsidentin, Frau Caroline Lietaer an die Mitglieder der Rett Syndrome Europe: Der Nachfolger von Thomas Bertrand als Präsident wird eine Ehre und eine herausfordernde Aufgabe sein. Er war ein ausgezeichneter Präsident und eine außergewöhnliche Person. Sein Mandat war vorbei, wir hätten ihn gern noch viele Jahre behalten. Ich möchte allen für das Vertrauen danken, das Sie mir entgegengebracht haben, indem Sie mir diese neue Aufgabe geben.
Rare Barometer Voices ist eine EURORDIS-Initiative, die die Stimme von Patienten mit seltenen Krankheiten stärken möchte. Ziel ist die Umwandlung Ihrer Meinungen und Erfahrungen zu Themen, die Sie direkt betreffen, in Zahlen und Fakten, die einer breiten Öffentlichkeit zugänglich gemacht werden können. Warum Sie mitmachen sollten?
Ihre Spende an die Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft ist nun steuerlich absetzbar. Mit Wirksamkeit ab 23.10.2015 haben wir den Spendenbegünstigungsbescheid für mildtätige Einrichtungen gemäß § 4a Abs 2 Z 3 lit a bis c EStG. Der Verein ist nun auf der BMF Homepage (bmf.gv.at) unter der Registrierungsnummer SO 2555 in der Liste der begünstigten Spendenempfänger abrufbar und somit steuerlich absetzbar.
DAS RETT-SYNDROM HANDBUCH
Hallo, mein Name ist Sophie Lang, bin 6 Jahre alt und lebe mit dem Rett Syndrom.
Ab 1. Jänner 2014 ist für die Ausstellung des Ausweises nach § 29b StVO das Bundessozialamt zuständig. Voraussetzung ist ein Behindertenpass gemäß §§ 40 ff des Bundesbehindertengesetzes (BBG) mit der Zusatzeintragung "Unzumutbarkeit der Benützung öffentlicher Verkehrsmittel".
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Notfallausweis für unsere Kinder
Da unsere Kinder nicht für sich selbst sprechen können, haben wir in Anlehnung und mit Genehmigung der "Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland e.V." einen Notfallausweis erstellt. Dieser Ausweis kann über die ÖRSG bestellt werden und steht auch als ausfüllbare PDF-Datei für den Selbstausdruck zur Verfügung.
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Was ist das Rett-Syndrom?
Nach längerer Zeit hat die ÖRSG nun einen neuen Folder unter dem Titel »Was ist das Rett-Syndrom?« erstellt. In diesem Folder wurden die neuesten Erkenntnisse über das Rett-Syndrom eingearbeitet.
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Rett-Syndrom & das Gen MeCP2, OA Dr. Freilinger
1966 publizierte Prof. Rett seine Daten zu 21 Mädchen mit sehr ähnlichen Kernsymptomen, der seither als Rett-Syndrom bekannten Erkrankung. Erst 33 Jahre später, 1999, wurde das dafür verantwortliche Gen, das MECP2 Gen, gefunden.
Warum ist dies so schwierig: Die 23 menschlichen Chromosomenpaare tragen mehr als 100.000 Gene. Jedes Gen besteht wiederum aus unterschiedlich vielen Nukleinsäuren.
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Archiv - Ältere Beiträge
Im Archiv finden Sie alte und ältere Beiträge, die nicht mehr auf der Hauptseite angezeigt werden. Einfach anklicken und schon können Sie die alten Beiträge lesen!
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Seminarhof Kletzmayr
Rett Syndrome Europe (RSE) ist der Dachverband der Europäischen Rett-Syndrom Gesellschaften. Vertreter der Rett-Syndrom Vereine und Organisationen sind bei RSE registriert. Ziel von RSE ist es, Menschen mit seltenen Krankheiten zu verbinden.
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EURORDIS ist eine nicht-staatliche patienten-gesteuerte Allianz von Patientenorgani- sationen und vertritt 544 Patienten- organisationen als 49 Ländern. So gibt sie 30 Millionen Patienten mit seltenen Krank- heiten in ganz Europa eine Stimme.
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Die Gemeinschaften auf RareConnect werden von engagierten Patientenvertretern bereitgestellt und bieten Ihnen die Möglichkeit, andere Patienten mit seltenen Krankheiten kennenzulernen.
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Nicht immer kannst du den Weg bestimmen, den du im Leben gehen musst; aber immer kannst du es sein, der entscheidet, wie du ihn gehst.
Verfasser unbekannt
Mehr Sprüche »
Sind so kleine Hände, unruhig immerzu. Siehst sie ganz oft kneten, geben keine Ruh'.
Sind so kleine Füße, oft sind diese kalt, können nicht gut laufen, brauchen festen Halt.
Sind so kleine Ohren, hören gerne Hits, können sich ganz toll freuen, machst du einen Witz.
Sind so kleine Münder, kommt plötzlich nichts mehr raus, haben verlernt zu sprechen, kennt sich erst keiner aus.
Sind so strahlende Augen, kannst du lesen drinn. Wenn du dich drauf einlässt, geh' n nie mehr aus dem Sinn.
Können damit sprechen, hörst du ihnen zu, berühr'n sie deine Seele, dann verstehst auch du!
Brauchen ganz viel Hilfe, doch hast du entdeckt, was sie in dir für Talente wecken, -darin sind sie perfekt!
Sind unsere kleinen Engel, und wurden uns geschenkt, von jemanden der uns lieb hat und alles auf Erden lenkt.
umgedichtet von Ute, Mama von Rett-Mädchen Malena