ÖRSG – Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft
Selbsthilfegruppe für Familien mit Rett-Syndrom
Seit 2019 nimmt sich Elisabeth Nimmerrichter der Redaktion des Rundbriefes an. Die Weitergabe der Informationen, Berichte von Eltern und die Gestaltung des Rundbriefes waren und sind ihr ein großes Anliegen, doch wenn die fertige Ausgabe vorliegt, ist die dafür geleistete Arbeit nicht mehr zu sehen – sondern die Empfänger sehen „nur“ die fertige Ausgabe in …
Auch heuer trafen wir einander wieder im Hotel Lohninger-Schober in Hipping zu einem gemeinsamen Familienwochenende. Freitag, 23. Juni 2023 Um 16:00 versammelte sich der Vorstand zu einer Sitzung. Nach fünf Onlinetreffen war es wieder eine Freude sich persönlich auszutauschen und die vorhandenen Agenden abzuhandeln. Gegen 18:00 Uhr trafen wir uns im Speisesaal zum Abendessen. Am …
In tiefer Trauer und mit großer Betroffenheit müssen wir Ihnen mitteilen, dass unser langjähriger Begleiter der ÖRSG Univ.-Prof. Dr. Michael Freilinger am 2. März im Alter von 54 Jahren verstorben ist. Dr. Freilinger war viele Jahre Ansprechpartner und “Hilfezentrum” für so viele unserer Rett-Familien und langjähriger ärztlicher Berater der ÖRSG . Im Namen der ÖRSG …
Rett-Elterntreffen 2022 Nach längerer uns allen bekannten Pause, fand am Samstag, dem 15. Oktober 2022 am Seminarhof Kletzmayr in St. Marien, das Rett-Elterntreffen statt. Trotz Regens waren acht Familien angereist, um sich rund um die Themen Rehabilitation für Kinder und Erwachsene, „Neues aus der Rett-Welt“, sowie über das Erb- und Familienrecht zu informieren. Während die …
Man sah es allen am Rett-Familienwochenende an, wie sie sich freuten, endlich wieder ein sorgenfreies Wochenende zu verbringen (natürlich waren alle anwesenden Personen getestet). Denn coronabedingt gab es auch von der ÖRSG keine Veranstaltungen in den letzten 2 Jahren. Da war die Wiedersehensfreude für die ankommenden Familien umso größer. Freitagnachmittag tagte wie üblich der Vorstand, …
Am Samstag, 26.02.2022 veranstaltete Pro Rare Austria zum zehnten Mal den „Tag der seltenen Krankheiten“. Coronabedingt fand diese Veranstaltung auch heuer virtuell, mit mehr als 100 Teilnehmern, statt. Der Rare Disease Day wird immer um den 28. Februar gefeiert. Mit „Chain of Light“ wird weltweit die Botschaft der Solidarität zu den Menschen mit einer seltenen …
In diesem Jahr fand die erste Vorstandssitzung am Sonntag, dem 13. Februar statt. Bedingt durch die Covid-19 Pandemie werden auch die Vorstandssitzungen der ÖRSG seit 2020 online abgehalten; 2021 setzte sich der Vorstand insgesamt vier Mal online zusammen. Auch in diesem Jahr war die Organisation der Familientreffen in Hipping und Kletzmayrhof vorrangiges Thema und von …
Birgit Berger hat in der Österreichischen Rett-Syndrom Gesellschaft die Kassier-Stellvertretung über. Sie stellt auch seit Jahren liebevoll die Betreuung unserer Rett-Kinder für die Familien- und Elterntreffen zusammen! Außerdem ist sie für die Versendung des Rundbriefes zuständig und hat immer wieder ganz viele und liebe Helferleins zur Seite! Vielen Dank für die gute und schnelle Abwicklung …