Eltern-Treffen 2020 abgesagt

Liebe Eltern, liebe Angehörige, liebe Betreuer! Nach sorgfältigen Überlegungen und einer Abwägung der Situation, müssen wir für heuer leider auch das Rett-Elterntreffen am Kletzmayrhof absagen. Es tut uns allen von Herzen leid, dass wir uns in diesem Jahr nicht persönlich im größeren Umfang treffen können. Wir sind aber voller Hoffnung, dass die Situation nächstes Jahr …

9. Welt-Rett-Syndrom-Kongress verschoben

„Liebe Rett Familien und Freunde,Mit großer Sorge hat das RSAA-Komitee Rett-Syndrome Association Australia) die schwierige, aber leider notwendige Entscheidung getroffen, den 9. Welt Rett-Syndrom- Kongress, der für September-Oktober 2020 geplant war, angesichts der aktuellen Pandemie und des anhaltenden Risikos zum Schutz der Gesundheit unserer Gemeinschaft zu verschieben. Diese Entscheidung wurde nicht leichtfertig getroffen und war …

Tag der seltenen Erkrankungen 2020

Unter dem Motto: „Rare is many, rare is strong, rare is proud“ veranstaltete Pro Rare Austria, der österreichische Dachverband der seltenen Erkrankungen, einen Informations-Nachmittag in Wien. Da der 29. Februar ein seltenes Datum ist, wurde diesmal genau an diesem Tag weltweit der „Seltenen unserer Gesellschaft“ gedacht. Aufgrund des beginnenden Anstieges der Verbreitung des Corona Virus …

Forschung bei Rett-Syndrom

Forum Rett-Syndrom an der Uni Graz

Am 31. Jänner 2020 fand in Graz das „Forum Rett-Syndrom“ statt. Dabei wurden die aktuellen Forschungsergebnisse im Bereich „Sprachliche und sozio-kommunikative Besonderheiten von Babys mit Rett-Syndrom“ von Frau Mag.a Dr.in Katrin D. Bartl-Pokorny und „Maschinelle Lautanalyse zur automatischen Erkennung von Babys mit Rett-Syndrom“ von Herrn Dipl.-Ing. Dr. Florian B. Pokorny präsentiert. Die fachlich fundierten Vorträge und das tolle Rahmenprogramm begeisterten alle Teilnehmer sehr. …

Rett-Kongress Tampere 2019

6. Europäischer Rett Syndrom Kongress Tampere/Finnland

Erstmalig wurde der europäische Rett Syndrom Kongress von Rett Finnland organisiert. Mehr als 20 Vorträge von internationalen Vortragenden aus Wissenschaft, Forschung und praxisnaher Therapie waren für 160 Teilnehmer auf zwei Hörsäle aufgeteilt. Dr. Walter E. Kaufmann (Chief Medical Officer von Anavex Life Sciences Corp) berichtete u.a. über die verschiedenen Verhaltensauffälligkeiten im Erwachsenenalter von Rett-Patienten. Dazu …

ÖRSG beim Tag der seltenen Erkrankungen 2019

Informationstag zum Tag der seltenen Erkrankungen 2019

Unter dem Motto „Show your rare, show you care – bridge health and social care“ wurde weltweit auf die “Seltenen” und ihre schwierige Situation in der Gesellschaft aufmerksam gemacht. Pro Rare Austria, der Dachverband für Selbsthilfegruppen in Österreich lud am 2. März 2019 in Wien, zu einem Informationstag ein.

Rett-Syndrom-Konferenz der Rett-Community in Prag 2018

Rett-Syndrom-Konferenz der Rett-Community in Prag 2018

Förderung der Kommunikationsfähigkeiten „Wie können Kommunikationsfähigkeiten bei Kindern mit Rett-Syndrom gefördert werden?“ – diese Frage stellten sich am 13. Oktober 2018 die zahlreichen TeilnehmerInnen der Rett-Syndrom-Konferenz im Herzen von Prag, organisiert in Zusammenarbeit von Rett-Community Tschechien und LIFEtool Prag. Als erste Vortragende im Vormittags-Teil konnte die Prager Neuropädiaterin MUDr. Alena Zumrova, Ph.D. begrüßt werden, die …

Rett-Kind an der Kinderuni in Wien

Meine Erlebnisse an der Kinderuni in Wien

Meine Mama hat mich spontan im Juni für einen Workshop „Mit Ergotherapie dem Alltag auf der Spur“ bei der Kinderuni angemeldet. Das kam so, weil ein anderes Kind im Rollisport eines Tages mit einem Kinderuni T-Shirt zum Training kam, da fragte mich Mama ob ich das auchausprobieren möchte. Ende Juni gab es jedoch nicht mehr …

Rollstuhl-fahren als Sport – geht das?

Ja, das geht, es gibt sogar einen eigenen Kurs dafür: „Rolli Kids“ und „Rolli Jugendliche“ – beide Kurse werden vom WAT – Behinderten-Sport angeboten. Seit Herbst 2017 nehme ich bei den „Rolli Kids“, teil. Anfangs habe ich viel beobachtet, und kam mit den anderen Kindern kaum mit. Die beiden Trainerinnen, hatten nichts dagegen das Mama …

Unser zweiter “Wings For Life World Run” in Wien

Bereits im letzten Jahr nahmen wir uns fest vor, wieder am Wings for life World Run in Wien am 6. Mai 2018 teil zu nehmen. Da jedoch Sophie aus dem Chariot herausgewachsen ist und immer unstabiler wurde, waren wir im Herbst schon auf der Suche nach einem geeigneten Laufwagen bzw geländetauglichen Wagerl fürs Mühlviertel. Im …