Betreuer:innen gesucht für 21.-23. Juni 2024

Wir suchen Betreuer:innen für unser Rett-Familienwochenende 2023 in 4880 Hipping, OÖ. Entlohnung: 150 € sowie Übernachung und Essen Betreuungszeiten: Fr: 16-18 und 20-21:30 Uhr Sa: 8:30-12 und 14-18 Sa-Abend 20-21:30 Uhr So: 8:30-12 Uhr Die Gruppen bestehen aus 2 Betreuer:innen und je 3 Rett-Kindern/Jugendlichen. Gemeinsam kann musiziert, gesungen, ein Spaziergang unternommen oder das Schwimmbad benützt …

YouTube Kanal der ÖRSG

Seit neuestem sind wir auch auf der Plattform YouTube vertreten, auch hier können Sie uns gerne folgen:https://www.youtube.com/@Rett-SyndromAustria 366 Views

Daniela auf Reisen

Dieses Jahr wurde es wieder eine etwas längere Reise. Drei Wochen hatte ich veranschlagt, davon waren wir zwei Wochen unterwegs und eine Woche an einem fixen Ort. Reisen, zumindest, solange man unterwegs ist, ist immer eine Umstellung aus der täglichen Routine heraus und Daniela liebt, nein braucht ihre Routinen um sich zurechtzufinden. Was aber nicht …

Benefizkonzert Musikum Salzburg – DANKE

Es war uns eine große Freude, unser Filmmusik-Projekt am 10. Oktober 2023 der Österreichischen Rett-Syndrom Gesellschaft widmen zu können. Dadurch hat dieses ursprünglich sehr kleine Konzertprojekt eine besonders feierliche Stimmung bekommen. Über unseren Kollegen Joe Mösenbichler, der selbst Vater eines betroffenen Mädchens ist, haben wir von dem Verein und dem Oktober-Monat erfahren. Die Schüler*innen der …

7. Europäischer RETT SYNDROM Kongress Marseille 2023

7. – 8.  Oktober 2023 Der Kongress war im World Trade Center von Marseille anberaumt, ca. 150 Personen besuchten die Konferenz (davon ca. 30 Familien aus Frankreich), welche zwar wenig Vorträge hatte – im Vergleich zu vorangehenden Europäischen Kongressen, vielleicht wirkte sie deshalb sehr familiär. Wissenschaftler, Familien und auch 4 Rett-Mädchen waren beim Kongress anwesend. …

RSE Network Support and Research – Vorträge mit deutschen Untertiteln online

RSE Network Support and Research Meeting 17./18. März 2023 Hauptmeeting in Budapest/Ungarn; Satellit-Meetings in UK, den Niederlanden, Georgien, Kroatien und in der Türkei Die wichtigsten Vorträge sind nun online mit deutschen Untertiteln verfügbar. Ein riesiges Dankeschön an Stella Peckary, die sich um die Übersetzungen gekümmert hat! https://youtube.com/@Rett-SyndromAustria 697 Views

Unterstützung für den RUNDBRIEF gesucht – ein Blick hinter die Kulissen

Seit 2019 nimmt sich Elisabeth Nimmerrichter der Redaktion des Rundbriefes an. Die Weitergabe der Informationen, Berichte von Eltern und die Gestaltung des Rundbriefes waren und sind ihr ein großes Anliegen, doch wenn die fertige Ausgabe vorliegt, ist die dafür geleistete Arbeit nicht mehr zu sehen – sondern die Empfänger sehen „nur“ die fertige Ausgabe in …

Nashville Scientific Meeting 2023

Die wissenschaftliche Tagung der IRSF zum Rett-Syndrom fand vom 5. – 7. Juni 2023 wieder in Nashville statt und brachte Wissenschaftler und Forscher aus der ganzen Welt, die sich mit dem Rett-Syndrom und verwandten Bereichen beschäftigen, zusammen. Während dieses 2½-tägigen Treffens tauschten die Teilnehmer aus dem akademischen Bereich, der Industrie und den Regierungsbehörden ihre neuesten …

Isabellas Zahnbehandlung in Narkose bei Sleep & Smile in Wien

Isabella ist inzwischen 19 Jahre alt und hat grundsätzlich recht gute Zähne. Doch wie das bei wahrscheinlich vielen Kindern und Jugendlichen (egal ob mit und ohne Beeinträchtigung) so ist, das Zähneputzen findet sie nicht wirklich super. Am ehesten kann das Papa Markus noch mit Isabella gemeinsam bewerkstelligen. Isa beißt mit unvorstellbar großer Kraft auf die …

EURORDIS Black Pearl Awards

Anlässlich des “Tages der Seltenen Erkrankungen” fand am 21. Februar 2023 die 12. Verleihung des Black Pearl Awards in Brüssel statt und diese Veranstaltung wurde auch online übertragen. Erstmals fand die Verleihung des Black Pearl Awards im Februar 2012 statt. Der Preis wird seitdem jährlich von EURORDIS, der europäischen Allianz der Patientenorganisationen für seltene Krankheiten …