YouTube Kanal der ÖRSG

Seit neuestem sind wir auch auf der Plattform YouTube vertreten, auch hier können Sie uns gerne folgen:https://www.youtube.com/@Rett-SyndromAustria 698 Views

Unterstützung für den RUNDBRIEF gesucht – ein Blick hinter die Kulissen

Seit 2019 nimmt sich Elisabeth Nimmerrichter der Redaktion des Rundbriefes an. Die Weitergabe der Informationen, Berichte von Eltern und die Gestaltung des Rundbriefes waren und sind ihr ein großes Anliegen, doch wenn die fertige Ausgabe vorliegt, ist die dafür geleistete Arbeit nicht mehr zu sehen – sondern die Empfänger sehen „nur“ die fertige Ausgabe in …

Internationales Rett-Syndrom-Symposium in Istanbul im April 2024

Das Internationale Rett-Syndrom-Symposium fand von 27. – 28. April 2024 in Istanbul statt. 152 der Teilnehmer:innen waren Familien mit Kindern mit Rett-Syndrom. 82 der Teilnehmer:innen kamen aus Städten außerhalb Istanbuls und waren im Hotel der Veranstaltung untergebracht. Neben den Rett-Syndrom-Familien nahmen auch insgesamt 54 Ärzte und Physiotherapeuten sowie Spezialisten für Sonderpädagogik an der Konferenz teil, …

Taysha Gene Therapies: Zulassung für TSHA-102 für das Rett-Syndrom

(Regenerative Medicine Advanced Therapy, RMAT) Taysha Gene Therapies gibt bekannt, dass die US-Arzneimittelbehörde FDA die Zulassung für TSHA-102 für das Rett-Syndrom erteilt hat DALLAS, 02. Mai 2024 (GLOBE NEWSWIRE) — Taysha Gene Therapies, Inc. (Nasdaq: TSHA), ein Gentherapieunternehmen im klinischen Bereich, das sich auf die Entwicklung und Vermarktung von Gentherapien auf AAV-Basis zur Behandlung schwerer …

RSRT gründet MECP2-Editing-Consortium

RSRT GRÜNDET DAS MECP2 EDITING CONSORTIUM MIT DEM ZIEL, ENTWICKLUNGSPROGRAMME IN KLINISCHE STUDIEN ZU BRINGEN MEDIA CONTACTMonica CoenraadsChief Executive OfficerRett Syndrome Research Trust203.445.0041monica@rsrt.org Trumbull, CT – Der Rett Syndrome Research Trust (RSRT) hat mit der Gründung des MECP2 Editing Consortium einen wichtigen Schritt auf dem Weg zu innovativen genetischen Medikamenten für das Rett-Syndrom gemacht. Mutationen in …

Daniela auf Reisen

Dieses Jahr wurde es wieder eine etwas längere Reise. Drei Wochen hatte ich veranschlagt, davon waren wir zwei Wochen unterwegs und eine Woche an einem fixen Ort. Reisen, zumindest, solange man unterwegs ist, ist immer eine Umstellung aus der täglichen Routine heraus und Daniela liebt, nein braucht ihre Routinen um sich zurechtzufinden. Was aber nicht …

Benefizkonzert Musikum Salzburg – DANKE

Es war uns eine große Freude, unser Filmmusik-Projekt am 10. Oktober 2023 der Österreichischen Rett-Syndrom Gesellschaft widmen zu können. Dadurch hat dieses ursprünglich sehr kleine Konzertprojekt eine besonders feierliche Stimmung bekommen. Über unseren Kollegen Joe Mösenbichler, der selbst Vater eines betroffenen Mädchens ist, haben wir von dem Verein und dem Oktober-Monat erfahren. Die Schüler*innen der …

7. Europäischer RETT SYNDROM Kongress Marseille 2023

7. – 8.  Oktober 2023 Der Kongress war im World Trade Center von Marseille anberaumt, ca. 150 Personen besuchten die Konferenz (davon ca. 30 Familien aus Frankreich), welche zwar wenig Vorträge hatte – im Vergleich zu vorangehenden Europäischen Kongressen, vielleicht wirkte sie deshalb sehr familiär. Wissenschaftler, Familien und auch 4 Rett-Mädchen waren beim Kongress anwesend. …

RSE Network Support and Research – Vorträge mit deutschen Untertiteln online

RSE Network Support and Research Meeting 17./18. März 2023 Hauptmeeting in Budapest/Ungarn; Satellit-Meetings in UK, den Niederlanden, Georgien, Kroatien und in der Türkei Die wichtigsten Vorträge sind nun online mit deutschen Untertiteln verfügbar. Ein riesiges Dankeschön an Stella Peckary, die sich um die Übersetzungen gekümmert hat! https://youtube.com/@Rett-SyndromAustria 1.036 Views

Nashville Scientific Meeting 2023

Die wissenschaftliche Tagung der IRSF zum Rett-Syndrom fand vom 5. – 7. Juni 2023 wieder in Nashville statt und brachte Wissenschaftler und Forscher aus der ganzen Welt, die sich mit dem Rett-Syndrom und verwandten Bereichen beschäftigen, zusammen. Während dieses 2½-tägigen Treffens tauschten die Teilnehmer aus dem akademischen Bereich, der Industrie und den Regierungsbehörden ihre neuesten …