7. Europäischer RETT SYNDROM Kongress Marseille 2023

7. – 8.  Oktober 2023 Der Kongress war im World Trade Center von Marseille anberaumt, ca. 150 Personen besuchten die Konferenz (davon ca. 30 Familien aus Frankreich), welche zwar wenig Vorträge hatte – im Vergleich zu vorangehenden Europäischen Kongressen, vielleicht wirkte sie deshalb sehr familiär. Wissenschaftler, Familien und auch 4 Rett-Mädchen waren beim Kongress anwesend. …

Rett-Familienwochenende 2023 in Hipping

Auch heuer trafen wir einander wieder im Hotel Lohninger-Schober in Hipping zu einem gemeinsamen Familienwochenende. Freitag, 23. Juni 2023 Um 16:00 versammelte sich der Vorstand zu einer Sitzung. Nach fünf Onlinetreffen war es wieder eine Freude sich persönlich auszutauschen und die vorhandenen Agenden abzuhandeln. Gegen 18:00 Uhr trafen wir uns im Speisesaal zum Abendessen. Am …

Isabellas Zahnbehandlung in Narkose bei Sleep & Smile in Wien

Isabella ist inzwischen 19 Jahre alt und hat grundsätzlich recht gute Zähne. Doch wie das bei wahrscheinlich vielen Kindern und Jugendlichen (egal ob mit und ohne Beeinträchtigung) so ist, das Zähneputzen findet sie nicht wirklich super. Am ehesten kann das Papa Markus noch mit Isabella gemeinsam bewerkstelligen. Isa beißt mit unvorstellbar großer Kraft auf die …

Der Bi-Ski – Spaß und Freude beim Ski-fahren!

Am 1. Dezember 2014 bekamen wir die Diagnose Rett-Syndrom. Magdalena war damals dreieinhalb Jahre alt. Wie unsere Gefühle waren, brauche ich glaube ich keinem von euch zu erzählen. Die Jahre vergingen. Magdalena wurde immer älter und ihr Bruder Josef wurde mittlerweile auch schon so groß, um Skifahren zu lernen. Da wir im wunderschönen Salzburger Land …

Was tun bei einer therapieresistenten Epilepsie – Katharinas Weg

Katharina ist mittlerweile 14 ½ Jahre alt und seit dem dritten Lebensjahr Epileptikerin. Die Epilepsieanfälle äußerten sich zu Beginn in großen Abständen und waren mit den Medikamenten einigermaßen unter Kontrolle. Doch mit dem Heranwachsen wurden die Anfälle immer häufiger und intensiver. Katharina entwickelte auch eine Therapieresistenz auf alle Medikamente, die wir ausprobiert hatten. In dieser …

Sophie macht Musiktherapie

Ich heiße Sophie Elisabeth und bin 11 Jahre alt. Ich habe das atypische Rett-Syndrom und wohne mit meiner Familie in Wien. Seit meinem 2. Lebensjahr bekomme ich Musiktherapie und diese macht mir immer sehr viel Spaß. Ich liebe Musik und ich liebe meine Musiktherapiestunden. Aber was ist Musiktherapie überhaupt? Bei der Musiktherapie kann ich mit …

Mama macht Auszeit: “EMMA – Eltern mit Kind machen Auszeit”

Redaktion Rundbrief: Birgit, du hast 2022 einen Kuraufenthalt von „EMMA – Eltern mit Kind machen Auszeit“, gemacht. Wie bist du auf diese Kur aufmerksam geworden? Birgit Berger: Bei einen von unseren jährlichen Rett-Syndrom-Treffen habe ich davon erfahren. Redaktion Rundbrief:  Dein Hausarzt hat bei der ÖGK den Antrag für EMMA eingereicht. Wie ging es dann weiter? …

Lukas’ Weg in die Tagesstruktur

Was tut sich bei… Lukas Nimmerrichter aus Wien? Ende der neunten Klasse fiel Mama aus allen Wolken als sie bei einem Elterngespräch mit meiner Lehrerin erfuhr, dass sie sich um eine geeignete Tagesstruktur für mich selbst kümmern müsste. Bis Ende des Schuljahres 2022 war es (laut Lehrerin und wegen der Coronapandemie) in der Schule nicht …

Mademoiselle Sophie in Paris – eine Rett-Familie auf Reisen

Im Dezember 2022, am verlängerten Wochenende, bin ich mit meiner Mama Martina und meinem älteren Bruder Philipp mit dem ÖBB Night Jet um 19 Uhr 35 von Wien Meidling nach Paris Ostbahnhof gefahren. Die Fahrt hat über 14 Stunden gedauert. Da Mama vier Sitze gebucht hat, die ausziehbar waren, hatten wir auch die Möglichkeit während …

Sophies Erstkommunion – ein Elternbericht

„Ich habe es nicht für möglich gehalten, dass Sophie die Erstkommunion erhalten kann“, erzählt Martina, Sophies Mama. Der festlich begangene erste Empfang des Sakramentes der heiligen Kommunion gehört in der katholischen Kirche, zusammen mit der Taufe und der Firmung, zu den Sakramenten, durch die die Gläubigen Anteil an der göttlichen Natur erhalten und gestärkt in …