ÖRSG – Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft
Selbsthilfegruppe für Familien mit Rett-Syndrom
Unter dem Motto: „Rare is many, rare is strong, rare is proud“ veranstaltete Pro Rare Austria, der österreichische Dachverband der seltenen Erkrankungen, einen Informations-Nachmittag in Wien. Da der 29. Februar ein seltenes Datum ist, wurde diesmal genau an diesem Tag weltweit der „Seltenen unserer Gesellschaft“ gedacht. Aufgrund des beginnenden Anstieges der Verbreitung des Corona Virus …
Erstmalig wurde der europäische Rett Syndrom Kongress von Rett Finnland organisiert. Mehr als 20 Vorträge von internationalen Vortragenden aus Wissenschaft, Forschung und praxisnaher Therapie waren für 160 Teilnehmer auf zwei Hörsäle aufgeteilt. Dr. Walter E. Kaufmann (Chief Medical Officer von Anavex Life Sciences Corp) berichtete u.a. über die verschiedenen Verhaltensauffälligkeiten im Erwachsenenalter von Rett-Patienten. Dazu …
Unter dem Motto „Show your rare, show you care – bridge health and social care“ wurde weltweit auf die “Seltenen” und ihre schwierige Situation in der Gesellschaft aufmerksam gemacht. Pro Rare Austria, der Dachverband für Selbsthilfegruppen in Österreich lud am 2. März 2019 in Wien, zu einem Informationstag ein.
Förderung der Kommunikationsfähigkeiten „Wie können Kommunikationsfähigkeiten bei Kindern mit Rett-Syndrom gefördert werden?“ – diese Frage stellten sich am 13. Oktober 2018 die zahlreichen TeilnehmerInnen der Rett-Syndrom-Konferenz im Herzen von Prag, organisiert in Zusammenarbeit von Rett-Community Tschechien und LIFEtool Prag. Als erste Vortragende im Vormittags-Teil konnte die Prager Neuropädiaterin MUDr. Alena Zumrova, Ph.D. begrüßt werden, die …
Schwerpunktthemen waren diesen Herbst Physiotherapie und Sachwalterschaft NEU als Erwachsenenschutzrecht
Meine Mama hat mich spontan im Juni für einen Workshop „Mit Ergotherapie dem Alltag auf der Spur“ bei der Kinderuni angemeldet. Das kam so, weil ein anderes Kind im Rollisport eines Tages mit einem Kinderuni T-Shirt zum Training kam, da fragte mich Mama ob ich das auchausprobieren möchte. Ende Juni gab es jedoch nicht mehr …
Infos u. News aus der internationalen “Rett-Welt”, ein Blick auf die Geschwisterkinder, Elternausflug auf den Kelten.Baum.Weg, ein Gitarrenkonzert und viel Zeit zum Austausch der Familien untereinander.
Ja, das geht, es gibt sogar einen eigenen Kurs dafür: „Rolli Kids“ und „Rolli Jugendliche“ – beide Kurse werden vom WAT – Behinderten-Sport angeboten. Seit Herbst 2017 nehme ich bei den „Rolli Kids“, teil. Anfangs habe ich viel beobachtet, und kam mit den anderen Kindern kaum mit. Die beiden Trainerinnen, hatten nichts dagegen das Mama …
Bereits im letzten Jahr nahmen wir uns fest vor, wieder am Wings for life World Run in Wien am 6. Mai 2018 teil zu nehmen. Da jedoch Sophie aus dem Chariot herausgewachsen ist und immer unstabiler wurde, waren wir im Herbst schon auf der Suche nach einem geeigneten Laufwagen bzw geländetauglichen Wagerl fürs Mühlviertel. Im …
Rückblick auf den Rett-Kongress 50.1 in Wien, Vortrag von Fr. Dr. Einspieler u. Dr. Weber, Eltern-Ausflug auf den Wilholzweg und ein tolles Panflötenkonzert.