Annalenas Reha-Aufenthalt in Rohrbach-Berg “kokon”

Seit Jahren fuhren wir 2x jährlich auf Reha nach Bad Radkersburg zu “KidsChance“. Doch Ende 2019 machte uns unsere Krankenkasse (dazumal noch die Salzburger GKK) einen Strich durch die Rechnung und bewilligte uns zwar eine Reha, aber nicht mehr Bad Radkersburg. Auch nicht, obwohl es bereits der zehnte Aufenthalt gewesen wäre. Da von der Absage …

“Selten sind viele – selten ist stark – selten ist selbstbewusst” – Tag der seltenen Krankheiten 2021

Aufgrund der Corona-Pandemie wurde erstmals die Veranstaltung zum „Tag der Seltenen Krankheiten“ von Pro Rare Austria online durchgeführt. 150 Teilnehmer wurden am Samstag, 27. Februar 2021 an der virtuellen Veranstaltung gezählt. Die Obfrau von Pro Rare Austria, Frau Ulrike Holzer, begrüßte bewegt die vielen Teilnehmer. In Österreich leben geschätzte 400.000 Menschen mit einer seltenen Krankheit. …

„Eigentlich ganz normal – und dann wiederum auch nicht.“

 Immer wieder fragen uns Leute, wie es denn so ist ein Leben mit Helena, einem Kind, dass das Rett Syndrom hat bzw. wie wir den Alltag als Familie gestalten Ich (Mama Edith) antworte meist „, dass es an manchen Tagen eigentlich ganz normal ist. Jede Familie, ob mit einem Kind mit oder ohne Behinderung, hat …

Marie geht mit dem Mustang-Gehtrainer

Der Mustang r82 ist ein Gehtrainer, der für eine gute Stabilität sorgt, da Marie viel Unterstützung beim Gehen benötigte. Durch ihre Spitzfüße war der Mustang r82 optimal für uns, da er Marie genau die Stabilität gab, die sie brauchte. Der Mustang hat eine stufenlose winkelverstellbare Mittelsäule, dies ermöglicht eine leicht nach vorn gebeugte Position und …

Marie am Lokomat

Der Lokomat besteht aus einem Laufband und einem robotergesteuerten Gerät mit Stütz- und haltungskorrigierender Funktion, der so genannten Orthese. Mit dieser Orthese werden über einen Computer die Beine der Patienten gesteuert. Auf dem Laufband der Klinik Judendorf-Strassengel, übt Marie den flüssigen Bewegungsablauf des Gehens, der Roboter führt dabei die Beine, angepasst an die zu lernenden …

Karolinas Erfahrungen im RehaZentrum Malovec

Im August 2013 gründete das Ehepaar Katarina und Martin Malovec das RehaZentrum MALOVEC in Bisamberg, um neben anderen Therapien die innovative Rehabilitations-Methode TheraSuit erstmals auch in Österreich anzubieten. Die TheraSuit-Methode wird international bereits seit Jahren für Patienten mit neurologischen und orthopädischen Störungen eingesetzt. Die TheraSuit-Methode wurde in Michigan/USA von den Physiotherapeuten Richard und Izabella Koscielny …

Rett-Mädchen spenden Haare für Verein Haarfee

Mit Hilfe des Tobii Sprach-Computers und dem PCS-Symbol für Frisör machte uns Vanessa schon seit längerer Zeit darauf aufmerksam, dass sie einen neuen, altersgemäßen Haar-Style haben wollte. Seit ihrer Kindheit wurden meistens nur die Spitzen der Haare geschnitten und so kam eine Länge von gut 65 cm zustande. Offen konnte sie ihre Haare eigentlich kaum …

Sich selbst nicht vergessen

Als ich die Einleitungsworte vom Präsidenten der Österreichischen Rett-Syndrom Gesellschaft im Rundbrief November 2019 und das Buch „Eltern behinderter Kinder lernen neu leben“ von Barbara Beuys gelesen habe, war ich danach irgendwie erleichtert, dass es schon früher andere Eltern mit einem beeinträchtigten Kind gegeben hat! Diese meisterten ebenso ihre Probleme, wie wir als Eltern eines …

Tag der seltenen Erkrankungen 2020

Unter dem Motto: „Rare is many, rare is strong, rare is proud“ veranstaltete Pro Rare Austria, der österreichische Dachverband der seltenen Erkrankungen, einen Informations-Nachmittag in Wien. Da der 29. Februar ein seltenes Datum ist, wurde diesmal genau an diesem Tag weltweit der „Seltenen unserer Gesellschaft“ gedacht. Aufgrund des beginnenden Anstieges der Verbreitung des Corona Virus …

Rett-Kongress Tampere 2019

6. Europäischer Rett Syndrom Kongress Tampere/Finnland

Erstmalig wurde der europäische Rett Syndrom Kongress von Rett Finnland organisiert. Mehr als 20 Vorträge von internationalen Vortragenden aus Wissenschaft, Forschung und praxisnaher Therapie waren für 160 Teilnehmer auf zwei Hörsäle aufgeteilt. Dr. Walter E. Kaufmann (Chief Medical Officer von Anavex Life Sciences Corp) berichtete u.a. über die verschiedenen Verhaltensauffälligkeiten im Erwachsenenalter von Rett-Patienten. Dazu …