ÖRSG – Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft
Selbsthilfegruppe für Familien mit Rett-Syndrom
Mit der Aktion „Krone Herzensmenschen“ ist es möglich, einer Person oder einem Verein zu danken. Auch heuer war dies in Niederösterreich wieder möglich. Viele haben u.a. für unsere Birgit Berger gevotet. Sie ist nicht nur eine Frohnatur und steckt jeden mit ihrer fröhlichen Art an, sondern ist auch einzigartig. Birgit arbeitet in der Apotheke Gmünd …
Hallo ich bin Annalena! Wie vielleicht schon einige von euch wissen, liebe ich es, Schlager zu hören. Wenn ich nachts nicht schlafen kann, läuft mein Tablet mit Musikvideos, natürlich auch tagsüber. Meine absolute Lieblingssängerin ist Melissa Naschenweng. Ich zeige Mama und Papa schon genau wenn ich „meine“ Melissa hören möchte und keine anderen Schlager. Kommt …
Eine unserer Rett-Familien – Familie Pulz mit ihrer Vici – hat ein lustiges Spiel entdeckt, wir dürfen hier den Bericht des Erfinders Christian Freihammer, Inhaber der Geschick Fabrik, wiedergeben: Christian Freihammer erzählt:„Meine Schwägerin Sonja ist zu mir gekommen und hat mich gefragt, ob ich für ihren Sohn Marcello ein Spiel für Blinde bauen kann. Mein …
7. – 8. Oktober 2023 Der Kongress war im World Trade Center von Marseille anberaumt, ca. 150 Personen besuchten die Konferenz (davon ca. 30 Familien aus Frankreich), welche zwar wenig Vorträge hatte – im Vergleich zu vorangehenden Europäischen Kongressen, vielleicht wirkte sie deshalb sehr familiär. Wissenschaftler, Familien und auch 4 Rett-Mädchen waren beim Kongress anwesend. …
Auch heuer trafen wir einander wieder im Hotel Lohninger-Schober in Hipping zu einem gemeinsamen Familienwochenende. Freitag, 23. Juni 2023 Um 16:00 versammelte sich der Vorstand zu einer Sitzung. Nach fünf Onlinetreffen war es wieder eine Freude sich persönlich auszutauschen und die vorhandenen Agenden abzuhandeln. Gegen 18:00 Uhr trafen wir uns im Speisesaal zum Abendessen. Am …
Isabella ist inzwischen 19 Jahre alt und hat grundsätzlich recht gute Zähne. Doch wie das bei wahrscheinlich vielen Kindern und Jugendlichen (egal ob mit und ohne Beeinträchtigung) so ist, das Zähneputzen findet sie nicht wirklich super. Am ehesten kann das Papa Markus noch mit Isabella gemeinsam bewerkstelligen. Isa beißt mit unvorstellbar großer Kraft auf die …
Am 1. Dezember 2014 bekamen wir die Diagnose Rett-Syndrom. Magdalena war damals dreieinhalb Jahre alt. Wie unsere Gefühle waren, brauche ich glaube ich keinem von euch zu erzählen. Die Jahre vergingen. Magdalena wurde immer älter und ihr Bruder Josef wurde mittlerweile auch schon so groß, um Skifahren zu lernen. Da wir im wunderschönen Salzburger Land …
Katharina ist mittlerweile 14 ½ Jahre alt und seit dem dritten Lebensjahr Epileptikerin. Die Epilepsieanfälle äußerten sich zu Beginn in großen Abständen und waren mit den Medikamenten einigermaßen unter Kontrolle. Doch mit dem Heranwachsen wurden die Anfälle immer häufiger und intensiver. Katharina entwickelte auch eine Therapieresistenz auf alle Medikamente, die wir ausprobiert hatten. In dieser …
Ich heiße Sophie Elisabeth und bin 11 Jahre alt. Ich habe das atypische Rett-Syndrom und wohne mit meiner Familie in Wien. Seit meinem 2. Lebensjahr bekomme ich Musiktherapie und diese macht mir immer sehr viel Spaß. Ich liebe Musik und ich liebe meine Musiktherapiestunden. Aber was ist Musiktherapie überhaupt? Bei der Musiktherapie kann ich mit …
Redaktion Rundbrief: Birgit, du hast 2022 einen Kuraufenthalt von „EMMA – Eltern mit Kind machen Auszeit“, gemacht. Wie bist du auf diese Kur aufmerksam geworden? Birgit Berger: Bei einen von unseren jährlichen Rett-Syndrom-Treffen habe ich davon erfahren. Redaktion Rundbrief: Dein Hausarzt hat bei der ÖGK den Antrag für EMMA eingereicht. Wie ging es dann weiter? …