Was tun bei einer therapieresistenten Epilepsie – Katharinas Weg

Katharina ist mittlerweile 14 ½ Jahre alt und seit dem dritten Lebensjahr Epileptikerin. Die Epilepsieanfälle äußerten sich zu Beginn in großen Abständen und waren mit den Medikamenten einigermaßen unter Kontrolle. Doch mit dem Heranwachsen wurden die Anfälle immer häufiger und intensiver. Katharina entwickelte auch eine Therapieresistenz auf alle Medikamente, die wir ausprobiert hatten. In dieser Zeit wechselten wir zu Fr. Prof. Feucht ins AKH.

Mit 9 Jahren bekam sie einen Vagusnerv-Stimulator implantiert. Dieser half bei den Absencen sehr gut und auch die Anfälle waren weniger intensiv.

Der Februar 2020 war dann wirklich heftig – 105 Krampfanfälle in 10 Tagen. Vor Erschöpfung konnte sie nicht einmal mehr krampfen. Kaum ließ die Wirkung des Notfallmedikaments nach, kamen die nächsten Anfälle.

Die Medikation wurde wieder umgestellt – half aber nichts – und wir bekamen einen Termin bei Fr. Prof. Feucht (AKH) und einem Neurochirurgen. Uns wurde eine Callosotomie nahegelegt – eine Durchtrennung des Gehirnbalkens (nur die vorderen 2/3), der die beiden Gehirnhälften verbindet. Durch die Durchtrennung des Corpus callosum (Gehirnbalken) soll verhindert werden, dass sich Anfälle von einer Hirnhälfte in die andere ausbreiten. Fr. Prof. Feucht meinte, dass dies die letzte Option für Katharina wäre, eine Milderung der Krampfanfälle zu erwirken.

Die Entscheidung dafür fiel uns nicht leicht, da die möglichen Komplikationen schon sehr einschneidend für Katharina gewesen wären.

Dann begannen die Vorsorgeuntersuchungen – mehrtägiges Monitoring (Hurra sie hatte auch einige Anfälle bei der Aufzeichnung), Physiokontrolle, Ergo Kontrolle, Logopädie und ein Gespräch mit der Psychologin bezüglich Entwicklungsstand)

Im Jänner 2022 war es dann so weit – Katharina wurde operiert, laut den Krankenschwestern von Dr. Mc Dreamy (kennt ihr Grace Anatomy?). Die Operation dauerte knapp 5 Stunden. Wir waren überrascht, dass Katharina nur so wenig Haar abrasiert wurde.

Am siebenten Tag wurden die Klammern entfernt. Katharina hat dabei keinen einzigen Mucks von sich gegeben. Der Chirurg hat wirklich ganz behutsam die Klammern entfernt.

Katharina war der Wahnsinn – sie erholte sich so schnell von der Operation, war fröhlich und keine physiologischen Nebenwirkungen waren ersichtlich. Sie hatte nur Probleme beim Essen (das Kauen fiel ihr sichtlich schwer bzw. erkannte sie nicht, dass etwas im Mund war). Mittlerweile funktioniert dies aber auch wieder besser.

Die Anfallsfrequenz hat sich massiv gebessert. Wetterfühlig ist sie nach wie vor, aber wir sind bei max. 12 Anfällen im Monat. Diese zeigen sich nun nur auf einer Körperseite bzw. manchmal „wandert“ der doofe Anfall dann auf die andere Gehirnhälfte hinüber und sie krampft dann auf dieser Seite weiter. Beim Anfall zucken dann die betroffene Gesichtshälfte und der Arm – die Beine nicht mehr.

Erholungsschlaf braucht sie danach selten. Sie schaut dann immer verdutzt und wundert sich anscheinend nur, was denn da schon wieder war und spielt, isst, … dann weiter.

Ende Februar 2023 hatten wir die Jahreskontrolle.

Natascha Handler mit Katharina

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