DANKE für die Spenden – Tanja Röhrer & Germania Pharmazeutika

Ein herzliches DANKE schön geht heute an zwei wunderbare SpenderInnen: Zum einen an Tanja Röhrer von „Proud to be beautiful by Tanja“. Tanja ist eine Bekannte von Rett-Mama Romana Malzer und hatte eine tolle Idee für den Monat des Rett-Syndroms – den Oktober: Sie spendete den ganzen Oktober 2020 ihre gesamte Provision ihres Einzelunternehmens an …

„Eigentlich ganz normal – und dann wiederum auch nicht.“

 Immer wieder fragen uns Leute, wie es denn so ist ein Leben mit Helena, einem Kind, dass das Rett Syndrom hat bzw. wie wir den Alltag als Familie gestalten Ich (Mama Edith) antworte meist „, dass es an manchen Tagen eigentlich ganz normal ist. Jede Familie, ob mit einem Kind mit oder ohne Behinderung, hat …

Marie geht mit dem Mustang-Gehtrainer

Der Mustang r82 ist ein Gehtrainer, der für eine gute Stabilität sorgt, da Marie viel Unterstützung beim Gehen benötigte. Durch ihre Spitzfüße war der Mustang r82 optimal für uns, da er Marie genau die Stabilität gab, die sie brauchte. Der Mustang hat eine stufenlose winkelverstellbare Mittelsäule, dies ermöglicht eine leicht nach vorn gebeugte Position und …

Marie am Lokomat

Der Lokomat besteht aus einem Laufband und einem robotergesteuerten Gerät mit Stütz- und haltungskorrigierender Funktion, der so genannten Orthese. Mit dieser Orthese werden über einen Computer die Beine der Patienten gesteuert. Auf dem Laufband der Klinik Judendorf-Strassengel, übt Marie den flüssigen Bewegungsablauf des Gehens, der Roboter führt dabei die Beine, angepasst an die zu lernenden …

Tag der Seltenen Erkrankungen 2021 VIRTUELL

Wir laden Sie, Ihre Angehörigen, die Betroffenen und Kinder sehr herzlich ein zum 14. Pro Rare Austria Tag der seltenen Erkrankungen! Er wird am Samstag, den 27. Februar 2021 aus gegebenem Anlass virtuell stattfinden. Dennoch wird der Tag ein Zeichen unserer besonderen Gemeinschaft sein. Wir freuen uns auf zahlreiche Teilnahme. Motto: Selten sind viele – …

Karolinas Erfahrungen im RehaZentrum Malovec

Im August 2013 gründete das Ehepaar Katarina und Martin Malovec das RehaZentrum MALOVEC in Bisamberg, um neben anderen Therapien die innovative Rehabilitations-Methode TheraSuit erstmals auch in Österreich anzubieten. Die TheraSuit-Methode wird international bereits seit Jahren für Patienten mit neurologischen und orthopädischen Störungen eingesetzt. Die TheraSuit-Methode wurde in Michigan/USA von den Physiotherapeuten Richard und Izabella Koscielny …

Frohe Weihnachten!

Der Vorstand der ÖRSG wünscht nach diesem außergewöhnlichen Jahr 2020 allen frohe Weihnachten und ein gesundes neues Jahr 2021!

Neuer Vorstand der RSE – Rett-Syndrome Europa

Am 21. November stand die Generalversammlung der RSE vor einer großen Herausforderung – einen neuen Vorstand zu bilden, der die RSE in den nächsten drei Jahren leiten wird. Während der ersten neu gewählten Vorstandssitzung, Anfang Dezember natürlich auch online stattfand, wurden bestimmte Vorstandspositionen zugewiesen. Wir freuen uns, das frisch gebildete Team bekannt zu geben und …

Rett-Mädchen spenden Haare für Verein Haarfee

Mit Hilfe des Tobii Sprach-Computers und dem PCS-Symbol für Frisör machte uns Vanessa schon seit längerer Zeit darauf aufmerksam, dass sie einen neuen, altersgemäßen Haar-Style haben wollte. Seit ihrer Kindheit wurden meistens nur die Spitzen der Haare geschnitten und so kam eine Länge von gut 65 cm zustande. Offen konnte sie ihre Haare eigentlich kaum …

Oktober – Rett-Syndrom Awareness

Oktober ist der Monat des Rett-Syndroms Wie in den vergangen Jahren schon posten wir auch heuer wieder den gesamten Oktober täglich ein Spruchbild auf Facebook, um auf das Rett-Syndrom aufmerksam zu machen. Darauf weist auch der Hashtag #RettSyndromeAwareness und #RettSyndromAwareness2020 hin. Wir bitten darum, diese Spruchbilder fleißig in den sozialen Netzwerken zu teilen, auf WhatsApp …