ÖRSG – Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft
Selbsthilfegruppe für Familien mit Rett-Syndrom
21.- 23. Juni 2024 Über 50 Personen haben sich für das heurige Rett-Familienwochenende angemeldet. Das Eintreffen der Familien ist immer ein Highlight. Man sieht sich nach einem Jahr endlich wieder. Es gibt viel zu erzählen und sich auszutauschen. Manche unserer Kinder haben sich in einem Jahr sehr verändert. Sie sind gewachsen und erwachsener geworden. Freitag, …
Das Internationale Rett-Syndrom-Symposium fand von 27. – 28. April 2024 in Istanbul statt. 152 der Teilnehmer:innen waren Familien mit Kindern mit Rett-Syndrom. 82 der Teilnehmer:innen kamen aus Städten außerhalb Istanbuls und waren im Hotel der Veranstaltung untergebracht. Neben den Rett-Syndrom-Familien nahmen auch insgesamt 54 Ärzte und Physiotherapeuten sowie Spezialisten für Sonderpädagogik an der Konferenz teil, …
(Regenerative Medicine Advanced Therapy, RMAT) Taysha Gene Therapies gibt bekannt, dass die US-Arzneimittelbehörde FDA die Zulassung für TSHA-102 für das Rett-Syndrom erteilt hat DALLAS, 02. Mai 2024 (GLOBE NEWSWIRE) — Taysha Gene Therapies, Inc. (Nasdaq: TSHA), ein Gentherapieunternehmen im klinischen Bereich, das sich auf die Entwicklung und Vermarktung von Gentherapien auf AAV-Basis zur Behandlung schwerer …
RSRT GRÜNDET DAS MECP2 EDITING CONSORTIUM MIT DEM ZIEL, ENTWICKLUNGSPROGRAMME IN KLINISCHE STUDIEN ZU BRINGEN MEDIA CONTACTMonica CoenraadsChief Executive OfficerRett Syndrome Research Trust203.445.0041monica@rsrt.org Trumbull, CT – Der Rett Syndrome Research Trust (RSRT) hat mit der Gründung des MECP2 Editing Consortium einen wichtigen Schritt auf dem Weg zu innovativen genetischen Medikamenten für das Rett-Syndrom gemacht. Mutationen in …
Dieses Jahr wurde es wieder eine etwas längere Reise. Drei Wochen hatte ich veranschlagt, davon waren wir zwei Wochen unterwegs und eine Woche an einem fixen Ort. Reisen, zumindest, solange man unterwegs ist, ist immer eine Umstellung aus der täglichen Routine heraus und Daniela liebt, nein braucht ihre Routinen um sich zurechtzufinden. Was aber nicht …
Seit neuestem sind wir auch auf der Plattform YouTube vertreten, auch hier können Sie uns gerne folgen:https://www.youtube.com/@Rett-SyndromAustria 728 Views
Am bewährten KletzmayrHof fand auch das heurige ÖRSG-Elterntreffen am 14. Oktober 2023 wieder statt. Nach dem Eintreffen und einem kurzen “Hallo”, begann das Programm gleich mit Anita Pur, die von ihren Snoezi Lagerungskissen mit Herz berichtet. Diese Lagerungskissen entstanden, weil ihr Sohn Neil keine Kontrolle über seinen Rumpf und Kopf hatte. Nach anfänglichen Schwierigkeiten, da …
Es war uns eine große Freude, unser Filmmusik-Projekt am 10. Oktober 2023 der Österreichischen Rett-Syndrom Gesellschaft widmen zu können. Dadurch hat dieses ursprünglich sehr kleine Konzertprojekt eine besonders feierliche Stimmung bekommen. Über unseren Kollegen Joe Mösenbichler, der selbst Vater eines betroffenen Mädchens ist, haben wir von dem Verein und dem Oktober-Monat erfahren. Die Schüler*innen der …
7. – 8. Oktober 2023 Der Kongress war im World Trade Center von Marseille anberaumt, ca. 150 Personen besuchten die Konferenz (davon ca. 30 Familien aus Frankreich), welche zwar wenig Vorträge hatte – im Vergleich zu vorangehenden Europäischen Kongressen, vielleicht wirkte sie deshalb sehr familiär. Wissenschaftler, Familien und auch 4 Rett-Mädchen waren beim Kongress anwesend. …
RSE Network Support and Research Meeting 17./18. März 2023 Hauptmeeting in Budapest/Ungarn; Satellit-Meetings in UK, den Niederlanden, Georgien, Kroatien und in der Türkei Die wichtigsten Vorträge sind nun online mit deutschen Untertiteln verfügbar. Ein riesiges Dankeschön an Stella Peckary, die sich um die Übersetzungen gekümmert hat! https://youtube.com/@Rett-SyndromAustria 1.068 Views