Tag der seltenen Krankheiten 2022 – ONLINE

Am Samstag, 26.02.2022 veranstaltete Pro Rare Austria zum zehnten Mal den „Tag der seltenen Krankheiten“. Coronabedingt fand diese Veranstaltung auch heuer virtuell, mit mehr als 100 Teilnehmern, statt. Der Rare Disease Day wird immer um den 28. Februar gefeiert. Mit „Chain of Light“ wird weltweit die Botschaft der Solidarität zu den Menschen mit einer seltenen …

Vorstandssitzung der ÖRSG Online

In diesem Jahr fand die erste Vorstandssitzung am Sonntag, dem 13. Februar statt. Bedingt durch die Covid-19 Pandemie werden auch die Vorstandssitzungen der ÖRSG seit 2020 online abgehalten; 2021 setzte sich der Vorstand insgesamt vier Mal online zusammen. Auch in diesem Jahr war die Organisation der Familientreffen in Hipping und Kletzmayrhof vorrangiges Thema und von …

Scientific Advisory Board – SAB – Rett Syndrome Europe – Dr. Marschik

Scientific Advisory Board – SAB – Rett Syndrome Europe Der Wissenschaftliche Beirat (Scientific Advisory Board) von Rett Syndrome Europe war bereits seit 2019 im Gespräch und wurde 2021 umgesetzt.  Bedeutende europäische Wissenschaftler und Therapeuten konnten dafür gewonnen werden, um mit aktuellen Berichten von letzten Forschungsergebnissen auf der RSE-Website Mitglieder und Interessierte zu informieren. Die derzeit …

Pflegegeld-Anpassung 2022

Das Pflegegeld wurde auch im Jänner 2022 erhöht. Dieser sogenannte Anpassungsfaktor bringt im kommenden Jahr ein Plus von 1,8 Prozent. Das Ausmaß des Pflegegeldes richtet sich nach dem Pflegebedarf. Es sind sieben Stufen vorgesehen. Erforderlich ist ein Pflegebedarf von mehr als 65 Stunden pro Monat. Die Anzahl der Stunden des monatlichen Pflegebedarfs wird im Rahmen …

Eine Welt. Ein Rett-Syndrom. Zusammen sind wir stark.

Eine Welt. Ein Rett-Syndrom. Zusammen sind wir stark.

Ben Bostick, Musiker aus den USA, hat uns mit seinem Video „Lucky us“ geradezu befeuert, diese Liebeserklärung an seine Familie in unserem Sinne weiterzugeben. Ben und seine Frau Cari bekamen im vergangenen Jahr die Diagnose Rett-Syndrom für ihre ältere Tochter. Das Video inspirierte einige Rett-Familien, es als Hommage an alle „Rett-Familien“ zu bearbeiten. Aber diese …

RSE Generalversammlung 2021

An der jährlichen Generalversammlung der Rett Syndrome Europe (RSE) nahmen 29 Repräsentanten von Rett-Syndrom Vereinigungen aus Europa teil. Als Gäste waren Gill Townend, Jean Christophe Roux (Forschung Genetik) und Meir Lotan (Physiotherapie) eingeladen. Sie sind Mitglieder des wissenschaftlichen Beirates der RSE.  Auch Claude Buda, Präsident der Australischen Rett-Syndrom Vereinigung war anwesend, und sprach im Anschluss …

NOVARTIS beendet das Rett-Syndrom Genersatz-Programm

Am 26. Oktober 2021 teilte Monica Coenraads (Geschäftsführerin von Rett-Syndrom Research Trust) den weltweiten Rett-Syndrom Gemeinschaften mit, dass Novartis aus dem Genersatzprogramm für das Rett-Syndrom (OAV201) aussteigt. „Der Weg, neue Therapien aus dem Labor zu den Patienten zu bringen, ist komplex und unser Team arbeitet mit einem Gefühl der Dringlichkeit, dem Bedürfnis nach Flexibilität und …

11. Kongress für Seltene Erkrankungen in Innsbruck

Der diesjährige Kongress für Seltenen Erkrankungen fand am 24. & 25. September 2021 in Innsbruck statt. Es war gleichzeitig auch die 20. Jahrestagung der Österreichischen Gesellschaft für Humangenetik und ein Symposium von Pro Rare Austria. Veranstalter war die Medizinische Universität Innsbruck in Zusammenarbeit mit Pro Rare Austria. Freitag vormittags ging es um zwei große Themen, …

Hinter den Kulissen der ÖRSG

Birgit Berger hat in der Österreichischen Rett-Syndrom Gesellschaft die Kassier-Stellvertretung über. Sie stellt auch seit Jahren liebevoll die Betreuung unserer Rett-Kinder für die Familien- und Elterntreffen zusammen! Außerdem ist sie für die Versendung des Rundbriefes zuständig und hat immer wieder ganz viele und liebe Helferleins zur Seite! Vielen Dank für die gute und schnelle Abwicklung …

Tombola in der Familie zu Gunsten der ÖRSG – DANKE!

Am Christtag 2020 kamen alle unsere Kinder mit Partnern und dem Enkelkind zu uns. Wir wollten diesen Feiertag gleichzeitig mit dem 30. Geburtstag unseres Sohnes Ulrik feiern. Alle haben sich an einem wunderbaren Brunch-Buffet beteiligt, unsere Kinder haben untereinander ihre Wichtelgeschenke ausgetauscht – es war wie üblich laut und lustig. Corona war zur Abwechslung kein …