Eine Welt. Ein Rett-Syndrom. Zusammen sind wir stark.

Eine Welt. Ein Rett-Syndrom. Zusammen sind wir stark.

Ben Bostick, Musiker aus den USA, hat uns mit seinem Video „Lucky us“ geradezu befeuert, diese Liebeserklärung an seine Familie in unserem Sinne weiterzugeben. Ben und seine Frau Cari bekamen im vergangenen Jahr die Diagnose Rett-Syndrom für ihre ältere Tochter. Das Video inspirierte einige Rett-Familien, es als Hommage an alle „Rett-Familien“ zu bearbeiten. Aber diese …

Pro Rare Austria – Tag der seltenen Erkrankungen 2022

Am 26. Februar 2022 findet der Pro Rare Austria Tag der seltenen Erkrankungen statt! Aufgrund der unvorhersehbaren Entwicklung der Pandemie haben wir uns entschlossen, unseren kommenden Pro Rare Austria Tag der seltenen Erkrankungen wieder rein virtuell abzuhalten, um möglichst vielen Mitgliedern und Betroffenen die Möglichkeit einer Teilnahme zu bieten. Die Veranstaltung wird live gestreamt und aufgezeichnet. Details und Einzelheiten zur …

RSE Generalversammlung 2021

An der jährlichen Generalversammlung der Rett Syndrome Europe (RSE) nahmen 29 Repräsentanten von Rett-Syndrom Vereinigungen aus Europa teil. Als Gäste waren Gill Townend, Jean Christophe Roux (Forschung Genetik) und Meir Lotan (Physiotherapie) eingeladen. Sie sind Mitglieder des wissenschaftlichen Beirates der RSE.  Auch Claude Buda, Präsident der Australischen Rett-Syndrom Vereinigung war anwesend, und sprach im Anschluss …

NOVARTIS beendet das Rett-Syndrom Genersatz-Programm

Am 26. Oktober 2021 teilte Monica Coenraads (Geschäftsführerin von Rett-Syndrom Research Trust) den weltweiten Rett-Syndrom Gemeinschaften mit, dass Novartis aus dem Genersatzprogramm für das Rett-Syndrom (OAV201) aussteigt. „Der Weg, neue Therapien aus dem Labor zu den Patienten zu bringen, ist komplex und unser Team arbeitet mit einem Gefühl der Dringlichkeit, dem Bedürfnis nach Flexibilität und …

11. Kongress für Seltene Erkrankungen in Innsbruck

Der diesjährige Kongress für Seltenen Erkrankungen fand am 24. & 25. September 2021 in Innsbruck statt. Es war gleichzeitig auch die 20. Jahrestagung der Österreichischen Gesellschaft für Humangenetik und ein Symposium von Pro Rare Austria. Veranstalter war die Medizinische Universität Innsbruck in Zusammenarbeit mit Pro Rare Austria. Freitag vormittags ging es um zwei große Themen, …

Hinter den Kulissen der ÖRSG

Birgit Berger hat in der Österreichischen Rett-Syndrom Gesellschaft die Kassier-Stellvertretung über. Sie stellt auch seit Jahren liebevoll die Betreuung unserer Rett-Kinder für die Familien- und Elterntreffen zusammen! Außerdem ist sie für die Versendung des Rundbriefes zuständig und hat immer wieder ganz viele und liebe Helferleins zur Seite! Vielen Dank für die gute und schnelle Abwicklung …

Eltern-Treffen 2021 abgesagt

Liebe Eltern, liebe Angehörige, liebe Betreuer! Nach sorgfältigen Überlegungen und einer Abwägung der Situation, müssen wir auch für heuer leider das Rett-Elterntreffen am Kletzmayrhof absagen. Es tut uns allen von Herzen leid, dass wir uns in diesem Jahr wieder nicht persönlich treffen können. Wir sind aber voller Hoffnung, dass die Situation 2022 einfacher wird! Bis …

Tombola in der Familie zu Gunsten der ÖRSG – DANKE!

Am Christtag 2020 kamen alle unsere Kinder mit Partnern und dem Enkelkind zu uns. Wir wollten diesen Feiertag gleichzeitig mit dem 30. Geburtstag unseres Sohnes Ulrik feiern. Alle haben sich an einem wunderbaren Brunch-Buffet beteiligt, unsere Kinder haben untereinander ihre Wichtelgeschenke ausgetauscht – es war wie üblich laut und lustig. Corona war zur Abwechslung kein …

Reit-Therapie – ein Bericht von Annalena

Wir bekommen hier einen Einblick in die Reittherapie von Annalena (10 Jahre) am Reit-u. Therapiehof „Mensch und Pferd“ bei Nicole Haderer in Nußdorf, Sbg.Im Alter von 3 Jahren haben wir die Reittherapie bei Nicole (Leiterin des Sonnenscheinhofes) begonnen. Anfangs saß Annalena noch gemeinsam mit Nicole am Pferd, etwas später und noch bis jetzt kann Annalena allein ca. …

„Cure 360“ – about Research Rett Syndrome

„Cure 360“ – about Research Rett Syndrome – so lautete das Zoom Webinar im Februar 2021, welches von Claudia Petzold, Gründerin des Vereins zur Forschungsförderung Rett-Syndrom Deutschland e.V. organisiert wurde. Darin erklärte Monica Coenraads – Gründerin und Präsidentin von Rett Syndrome Research Trust (=RSRT) – die Strategie, die letztes Jahr von RSRT auf Schiene gebracht …