Tombola in der Familie zu Gunsten der ÖRSG – DANKE!

Am Christtag 2020 kamen alle unsere Kinder mit Partnern und dem Enkelkind zu uns. Wir wollten diesen Feiertag gleichzeitig mit dem 30. Geburtstag unseres Sohnes Ulrik feiern. Alle haben sich an einem wunderbaren Brunch-Buffet beteiligt, unsere Kinder haben untereinander ihre Wichtelgeschenke ausgetauscht – es war wie üblich laut und lustig. Corona war zur Abwechslung kein …

Reit-Therapie – ein Bericht von Annalena

Wir bekommen hier einen Einblick in die Reittherapie von Annalena (10 Jahre) am Reit-u. Therapiehof „Mensch und Pferd“ bei Nicole Haderer in Nußdorf, Sbg.Im Alter von 3 Jahren haben wir die Reittherapie bei Nicole (Leiterin des Sonnenscheinhofes) begonnen. Anfangs saß Annalena noch gemeinsam mit Nicole am Pferd, etwas später und noch bis jetzt kann Annalena allein ca. …

„Cure 360“ – about Research Rett Syndrome

„Cure 360“ – about Research Rett Syndrome – so lautete das Zoom Webinar im Februar 2021, welches von Claudia Petzold, Gründerin des Vereins zur Forschungsförderung Rett-Syndrom Deutschland e.V. organisiert wurde. Darin erklärte Monica Coenraads – Gründerin und Präsidentin von Rett Syndrome Research Trust (=RSRT) – die Strategie, die letztes Jahr von RSRT auf Schiene gebracht …

Annalenas Reha-Aufenthalt in Rohrbach-Berg “kokon”

Seit Jahren fuhren wir 2x jährlich auf Reha nach Bad Radkersburg zu “KidsChance“. Doch Ende 2019 machte uns unsere Krankenkasse (dazumal noch die Salzburger GKK) einen Strich durch die Rechnung und bewilligte uns zwar eine Reha, aber nicht mehr Bad Radkersburg. Auch nicht, obwohl es bereits der zehnte Aufenthalt gewesen wäre. Da von der Absage …

“Selten sind viele – selten ist stark – selten ist selbstbewusst” – Tag der seltenen Krankheiten 2021

Aufgrund der Corona-Pandemie wurde erstmals die Veranstaltung zum „Tag der Seltenen Krankheiten“ von Pro Rare Austria online durchgeführt. 150 Teilnehmer wurden am Samstag, 27. Februar 2021 an der virtuellen Veranstaltung gezählt. Die Obfrau von Pro Rare Austria, Frau Ulrike Holzer, begrüßte bewegt die vielen Teilnehmer. In Österreich leben geschätzte 400.000 Menschen mit einer seltenen Krankheit. …

DANKE für die Spenden – Tanja Röhrer & Germania Pharmazeutika

Ein herzliches DANKE schön geht heute an zwei wunderbare SpenderInnen: Zum einen an Tanja Röhrer von „Proud to be beautiful by Tanja“. Tanja ist eine Bekannte von Rett-Mama Romana Malzer und hatte eine tolle Idee für den Monat des Rett-Syndroms – den Oktober: Sie spendete den ganzen Oktober 2020 ihre gesamte Provision ihres Einzelunternehmens an …

„Eigentlich ganz normal – und dann wiederum auch nicht.“

 Immer wieder fragen uns Leute, wie es denn so ist ein Leben mit Helena, einem Kind, dass das Rett Syndrom hat bzw. wie wir den Alltag als Familie gestalten Ich (Mama Edith) antworte meist „, dass es an manchen Tagen eigentlich ganz normal ist. Jede Familie, ob mit einem Kind mit oder ohne Behinderung, hat …

Marie geht mit dem Mustang-Gehtrainer

Der Mustang r82 ist ein Gehtrainer, der für eine gute Stabilität sorgt, da Marie viel Unterstützung beim Gehen benötigte. Durch ihre Spitzfüße war der Mustang r82 optimal für uns, da er Marie genau die Stabilität gab, die sie brauchte. Der Mustang hat eine stufenlose winkelverstellbare Mittelsäule, dies ermöglicht eine leicht nach vorn gebeugte Position und …

Marie am Lokomat

Der Lokomat besteht aus einem Laufband und einem robotergesteuerten Gerät mit Stütz- und haltungskorrigierender Funktion, der so genannten Orthese. Mit dieser Orthese werden über einen Computer die Beine der Patienten gesteuert. Auf dem Laufband der Klinik Judendorf-Strassengel, übt Marie den flüssigen Bewegungsablauf des Gehens, der Roboter führt dabei die Beine, angepasst an die zu lernenden …

Tag der Seltenen Erkrankungen 2021 VIRTUELL

Wir laden Sie, Ihre Angehörigen, die Betroffenen und Kinder sehr herzlich ein zum 14. Pro Rare Austria Tag der seltenen Erkrankungen! Er wird am Samstag, den 27. Februar 2021 aus gegebenem Anlass virtuell stattfinden. Dennoch wird der Tag ein Zeichen unserer besonderen Gemeinschaft sein. Wir freuen uns auf zahlreiche Teilnahme. Motto: Selten sind viele – …