ÖRSG – Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft
Selbsthilfegruppe für Familien mit Rett-Syndrom
Ihre Spende an die Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft ist steuerlich absetzbar. Mit Wirksamkeit seit 23.10.2015 haben wir den Spendenbegünstigungsbescheid für mildtätige Einrichtungen gemäß § 4a Abs 2 Z 3 lit a bis c EStG. Der Verein ist nun auf der BMF Homepage (bmf.gv.at) unter der Registrierungsnummer SO 2555 in der Liste der begünstigten Spendenempfänger abrufbar und somit steuerlich absetzbar. Ohne die Spenden ist die …
Mit dabei waren 16 Betroffene aus Wien, Niederösterreich und Burgenland. Das kleine Treffen sollte vor allem jene erreichen, denen es bislang nicht möglich war zu unseren Familientreffen nach Hipping bzw. zum Informationstag in St. Marien, zu kommen.
“Heilung gibt es (noch) keine, nur Behandlung” – das war die Schlussfolgerung der Vorträge leider bislang noch ernüchternd. Die aktuellen Forschungen geben trotzdem Anlass zur Hoffnung!
Forschungsarbeit von Dr.Pokorny sowie “Mein Kind ist Anders” waren die Themen dieses herbstlichen Eltertreffens in OÖ
Die Goldhaubenfrauen des Bezirks Linz-Land laden zu einem Benefizkonzert zugunsten der Rett-Syndrom-Kinder.
Was wirkt sich wie zu Fehlstellungen der Wirbelsäule aus – eine coole Modenschau unserer Rett-Kinder sowie Fragen zum Thema steuerrechtlichen Möglichkeiten bei Behinderung waren die Themen bei diesem Familienwochenende.
Wir gedenken dem großartigen Kinderneurologen. Unabhängig von Prof. Dr. Andreas Rett beforschte ziemlich zur selben Zeit dieser schwedische Arzt diese (damals noch namenlose) seltene Erkrankung von Mädchen mit den händewaschenden Handbewegungen.