WINGS FOR LIFE WORLD RUN mit Rett-Mädchen Sophie im Rehabuggy Chariot.
Marsch der seltenen Erkrankungen 2016
Der Rare Disease Day findet weltweit am 29.2.2016 statt. In Wien fand der Marsch der seltenen Krankheiten am 27.2.2016 bereits zum achten Mal statt. Für die ÖRSG nahmen zwei Familien mit ihren Rett-Mädchen daran teil.
ÖRSG Spendenbegünstigt – SO 2555
Ihre Spende an die Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft ist steuerlich absetzbar. Mit Wirksamkeit seit 23.10.2015 haben wir den Spendenbegünstigungsbescheid für mildtätige Einrichtungen gemäß § 4a Abs 2 Z 3 lit a bis c EStG. Der Verein ist nun auf der BMF Homepage (bmf.gv.at) unter der Registrierungsnummer SO 2555 in der Liste der begünstigten Spendenempfänger abrufbar und somit steuerlich absetzbar. Ohne die Spenden ist die …
Informelles Rett-Angehörigen-Treffen in Wien 2015
Mit dabei waren 16 Betroffene aus Wien, Niederösterreich und Burgenland. Das kleine Treffen sollte vor allem jene erreichen, denen es bislang nicht möglich war zu unseren Familientreffen nach Hipping bzw. zum Informationstag in St. Marien, zu kommen.
4. Europäischer Rett-Syndrom Kongress in Rom 2015
“Heilung gibt es (noch) keine, nur Behandlung” – das war die Schlussfolgerung der Vorträge leider bislang noch ernüchternd. Die aktuellen Forschungen geben trotzdem Anlass zur Hoffnung!
Eltern-Treffen 2015 in St.Marien
Forschungsarbeit von Dr.Pokorny sowie “Mein Kind ist Anders” waren die Themen dieses herbstlichen Eltertreffens in OÖ
Benefizkonzert zugunsten ÖRSG – 2015
Die Goldhaubenfrauen des Bezirks Linz-Land laden zu einem Benefizkonzert zugunsten der Rett-Syndrom-Kinder.
Familien-Wochenende 2015 in Hipping
Was wirkt sich wie zu Fehlstellungen der Wirbelsäule aus – eine coole Modenschau unserer Rett-Kinder sowie Fragen zum Thema steuerrechtlichen Möglichkeiten bei Behinderung waren die Themen bei diesem Familienwochenende.
Gedenken an Dr. Bengt Hagberg
Wir gedenken dem großartigen Kinderneurologen. Unabhängig von Prof. Dr. Andreas Rett beforschte ziemlich zur selben Zeit dieser schwedische Arzt diese (damals noch namenlose) seltene Erkrankung von Mädchen mit den händewaschenden Handbewegungen.