Für Rett-Syndrom gibt es bis dato noch keine Heilung. Dennoch gibt es inzwischen viele Möglichkeiten, die Betroffenen zu fördern:
Physiotherapie
Physiotherapie wird eingesetzt zur Förderung der Beweglichkeit, zur Verbesserung der Gleichgewichtskoordination und zur Anbahnung von Schutzreaktionen.
Weiters ist Physiotherapie hilfreich um dem Fortschreiten der Skoliose entgegen zu wirken.
Für Rett-Patientinnen, die gehen können, ist die Aufrechterhaltung der Mobilität wichtig. Auch Massagen und Dehnungen sind hilfreich um Spannungen in der Muskulatur und im Skelett zu vermindern.
Kathi ist mit Freude bei der Physiotherapie dabei, es lockert und dehnt ihre Muskeln und Gelenke und fördert ihre Durchblutung und beugt der Skoliose vor.
Unterstützte Kommunikation
Von Ideen zur Förderung von Ursache-Wirkung und sprechenden Tastern, bis zur Kommunikation via Symbolen mit Tippen auf Touchscreens oder mittels Augensteuerung – es gibt viele Möglichkeiten auch ohne Lautsprache kommunizieren zu können. Unterstützte Kommunikation ist für Menschen mit Rett-Syndrom eine gute Möglichkeit Wünsche, Bedürfnisse und Erzählungen äußern zu können. Dazu braucht es aber das gesamte Umfeld, das diese Möglichkeiten auch aktiv unter stützt und ernst nimmt.
Isabella kommuniziert mit großer Freude mithilfe ihres Sprachcomputers, früher nutzte sie auch einfache Dinge, wie Taster oder Einzelsymbole.
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TheraSuit-Therapie
Die Grundfunktion des TheraSuit-Anzuges ist es, die tiefe Propriozeption, die Eigenenempfindung des Körpers, zu verbessern und zu verändern, so etwa den Druck auf Gelenke, Ligamente und Muskeln.
TheraSuit hilft, die pathologischen Reflexe bei Patienten zu vermindern, das kontrollierte Zusammenwirken der Muskeln zu befördern und dem Körper das Gefühl der Schwere zu geben, ähnlich der Muskelreaktion auf die Schwerkraft, die auf uns tagtäglich wirkt. All das ist wichtig für die Verarbeitung der Informationen, die aus den Muskeln, Gelenken, Sehnen usw. komme, die Therapie beeinflusst den Muskeltonus, das Gleichgewicht und die Lage des Körpers im Raum.
Je besser die Propriozeption der Gelenke, Muskeln, Sehnen, Gelenkkapseln usw. ist, desto besser ist die Haltung des Körpers.
Helena ist immer mit Eifer und Freude bei der Therapie dabei und erzielt damit gute Fortschritte.
Mehr Infos dazu hier: https://www.therasuit.at/
Ergotherapie
Ergotherapie unterstützt und begleitet Menschen jeden Alters, die in ihrer Handlungsfähigkeit eingeschränkt oder von Einschränkung bedroht sind. Ziel ist, sie bei der Durchführung für sie bedeutungsvoller Betätigungen in den Bereichen Selbstversorgung, Produktivität und Freizeit in ihrer persönlichen Umwelt zu stärken. Bei Rett-Patientinnen dient Ergotherapie hier der Verbesserung der Selbständigkeit (Essen, Anziehen) und der feinmotorischen Funktionen sowie der Wahrnehmung.
Kathi liebt es, in der Kiste mit den Therapiebohnen zu sitzen, das fördert ihre Wahrnehmung und ihre Konzentration.
MarteMeo
MarteMeo – aus eigener Kraft.
Mit einer Videokamera werden oft Alltagssituationen und therapeutische/pädagogische Interaktionen aufgenommen. Das ist in jedem Bereich möglich, in dem sich Menschen begegnen, handeln, oder kommunizieren. Also zB in Kindergarten, Schulen, Krankenhäusern, in der Seniorenarbeit und in vielen anderen Bereichen.
Im „Review“, werden einzelne Videosequenzen ausgewertet. Dabei wird genau beobachtet: Wo gibt es Entwicklungsmöglichkeiten bei den beobachteten Personen? Es wird vom Therapeuten analysiert, wo Wachstumsmöglichkeiten vorhanden sind. So wird gut sichtbar, wo Potentiale der KlientInnen liegen. Dies eröffnet Einsichten in ganz konkrete Handlungsmöglichkeiten und macht Mut für Entwicklung.
zB Die Therapeutin folgt der Initiative von Lukas und benennt „Ah, du schaust aus dem Fenster“ was Lukas tut. Lukas Blickkontakt zur Therapeutin ist das (End)Resultat guten Beziehungsaufbaues
Musiktherapie
In der aktiven Musiktherapie wird entweder mit Instrumenten frei oder zu einem vorgegebenen Thema improvisiert und/oder gemeinsam gesungen. Im Vordergrund steht das zweckfreie und lustbetonte musikalische gemeinsame Tun.
In der rezeptiven Musiktherapie liegt der Fokus der therapeutischen Intervention auf dem bewussten Hören und Wahrnehmen von Musik. Dabei suchen die PatientInnen selbst eine Musik aus oder die Therapeutin spielt eine der Indikation entsprechende Musik vor.
Bei Rett-Patientinnen hilft Musiktherapie zur Anbahnung gezielter Handlungen mit den Händen an Musikinstrumenten. Verbesserung von Blickkontakt und sozialer Interaktion.
Isabella ist bei jeder Form der Musik dabei, aktiv kann sie dabei einfache Musikintrumente (zB Rassel) mit den Händen festhalten, was ihr im Alltag so nicht (mehr) möglich ist.
Logopädie
In der Logopädie geht es bei Rett-Patientinnen um Sprache und Kommunikation durch Ausbau nonverbaler Kommunikationsformen (Gesten, Blick und Körpersprache, technische Hilfen), siehe auch Unterstützte Kommunikation.
Oftmals stehen aber andere Dinge hier im Vordergrund, wie die Verbesserung des Lippenschlusses, Behandlung von Schluckstörungen, Hilfe bei übermäßigem Speicheln, Förderung der Wahrnehmung im/am Mund und Unterstützung bei der Nahrungsaufnahme. Dies wird erreicht zB durch Massagen, Tipps für Hilfsmittel oder/und praktische Tipps für den Alltag.
Valentina genießt die Massage im Gesichtsbereich, es stimuliert ihre Muskeln und Nerven und fördert ihre Wahrnehmung.
Hippotherapie
Die Hippotherapie ist als Form des Therapeutischen Reitens ein tiergestütztes, physiotherapeutisches Verfahren, bei dem speziell ausgebildete Pferde eingesetzt werden. Sie wird in allen Altersgruppen bei Erkrankungen des zentralen Nervensystems, des Stütz- und Bewegungsapparats eingesetzt. Bei Rett-Patientinnen wird sie oft auch zur Vorbeugung der Skoliose (Rückratverkrümmung) eingesetzt.
Die Ausgleichsbewegungen, die der Körper am Pferd sitzend machen muss, ähneln den Bewegungen des menschlichen Gehens und trainieren somit die Aufrichtung, die Rumpfmuskulatur und die Beweglichkeit der Hüften.
Isa sitzt nun schon seit über 10 Jahren jede Woche am Pferd und es tut ihrer Rumpfmuskulatur sehr gut, auch die Dehnung der Beine ist für die gesunde Hüftstellung hilfreich. Auch das Gleichgewicht muss sie am Pferd gut ausablancieren und der Ausblick “von oben” ist für sie überhaupt das Beste!
HIER gibt es einen tollen Erfahrungsbericht von Annalena bei der Hippotherapie.
Hydrotherapie – Wasser
Rett-Patientinnen lieben fast alle das Wasser – vor allem, wenn es warm genug ist. Im warmen Wasser können sich ihre Muskeln entspannen und oft regt das warme Wasser auch an, sich zu bewegen und somit die Mobilität zu verbessern. Auch Bewegungsübergänge, Dehnübungen oder Wahrnehmungstraining werden im warmen Wasser oft besser toleriert, als auf der Therapiemattte.
Im Wasser verwenden Rett-Patientinnen verwenden Schwimmhilfen – Schwimmflügel, Schwimmreifen, Schwimmnudeln, … usw,. Um herauszufinden, was funktioniert, muss oft vieles ausprobiert werden.
Johanna ist eine richtige Wasserratte und liebt es, im warmen Wasser zu plantschen, dabei kann sich ihre Muskulatur gut entspannen und die Spastiken vermindern sich. Sie hat auch vor einigen Jahren gelernt, mit Schwimmflügeln über Wasser zu bleiben und macht das nun eifrig!
Therapie-Hund
Kein Haustier aber kann offenbar so intelligent auf Menschen eingehen wie der Hund. Hunde scheinen auch die Gefühlswelt der Rett-Patientinnen ganz besonders anzusprechen. Die neutrale und erwartungsfreie Haltung des Hundes lässt schneller eine Beziehung zwischen Hund und Kind entstehen.
Ja, das können wir für Iana wirklich voll und ganz unterschreiben. Zu welchen Aktivitäten sie ein (Therapie-)Hund motiviert, ist wirklich unglaublich …
Osteopathie
Bei Störungen und Schmerzen des Bewegungsapparates kann Osteopathie Behandlungserfolge zeigen. Osteopathie behandelt nicht nur knöcherne Strukturen, Weichteile oder Gelenke, sondern versucht den ganzen Körper zusammenhängend zu betrachten und schließt z.B. auch Organe mit ein. Besonders bei Spannungen rund um die Muskulatur der Wirbelsäule und zur Vorbeugung der Skoliose kann Osteopathie wirken. Rett-Patientinnen genießen meist die Behandlung und können dabei ihre Muskulatur und ihren ganzen Körper entspannen, oft kommen dabei sogar die typischen Handstereotypien zur Ruhe.
Rett Resource – German
Die Autoren der Artikel in den Rett Resources wurden von Rett-Zentren und europäischen Rett-Syndrom-Vereinen ausgesucht, wobei sie sich auf deren Expertise und Erfahrungen und dem speziellen Arbeitsgebiet mit dem Rett Syndrom stützen.
Rett Resource sind als Leitfaden mit umfassenden Informationen für den Alltag gedacht, die große Themenbereiche der vielfältigen Besonderheiten des Rett Syndroms kennzeichnen.
Dieses Handbuch stellt einen unschätzbaren Wert für Familien, Therapeuten und für Personen dar, die mit der Betreuung und Unterstützung von Menschen mit Rett Syndrom betroffen sind.
https://www.rettsyndrome.eu/rett-resource/rett-resource-german/