Annalenas Reha-Aufenthalt in Rohrbach-Berg “kokon”

Seit Jahren fuhren wir 2x jährlich auf Reha nach Bad Radkersburg zu “KidsChance“. Doch Ende 2019 machte uns unsere Krankenkasse (dazumal noch die Salzburger GKK) einen Strich durch die Rechnung und bewilligte uns zwar eine Reha, aber nicht mehr Bad Radkersburg. Auch nicht, obwohl es bereits der zehnte Aufenthalt gewesen wäre. Da von der Absage …

„Eigentlich ganz normal – und dann wiederum auch nicht.“

 Immer wieder fragen uns Leute, wie es denn so ist ein Leben mit Helena, einem Kind, dass das Rett Syndrom hat bzw. wie wir den Alltag als Familie gestalten Ich (Mama Edith) antworte meist „, dass es an manchen Tagen eigentlich ganz normal ist. Jede Familie, ob mit einem Kind mit oder ohne Behinderung, hat …

Marie geht mit dem Mustang-Gehtrainer

Der Mustang r82 ist ein Gehtrainer, der für eine gute Stabilität sorgt, da Marie viel Unterstützung beim Gehen benötigte. Durch ihre Spitzfüße war der Mustang r82 optimal für uns, da er Marie genau die Stabilität gab, die sie brauchte. Der Mustang hat eine stufenlose winkelverstellbare Mittelsäule, dies ermöglicht eine leicht nach vorn gebeugte Position und …

Marie am Lokomat

Der Lokomat besteht aus einem Laufband und einem robotergesteuerten Gerät mit Stütz- und haltungskorrigierender Funktion, der so genannten Orthese. Mit dieser Orthese werden über einen Computer die Beine der Patienten gesteuert. Auf dem Laufband der Klinik Judendorf-Strassengel, übt Marie den flüssigen Bewegungsablauf des Gehens, der Roboter führt dabei die Beine, angepasst an die zu lernenden …

Karolinas Erfahrungen im RehaZentrum Malovec

Im August 2013 gründete das Ehepaar Katarina und Martin Malovec das RehaZentrum MALOVEC in Bisamberg, um neben anderen Therapien die innovative Rehabilitations-Methode TheraSuit erstmals auch in Österreich anzubieten. Die TheraSuit-Methode wird international bereits seit Jahren für Patienten mit neurologischen und orthopädischen Störungen eingesetzt. Die TheraSuit-Methode wurde in Michigan/USA von den Physiotherapeuten Richard und Izabella Koscielny …

Frohe Weihnachten!

Der Vorstand der ÖRSG wünscht nach diesem außergewöhnlichen Jahr 2020 allen frohe Weihnachten und ein gesundes neues Jahr 2021!

Neuer Vorstand der RSE – Rett-Syndrome Europa

Am 21. November stand die Generalversammlung der RSE vor einer großen Herausforderung – einen neuen Vorstand zu bilden, der die RSE in den nächsten drei Jahren leiten wird. Während der ersten neu gewählten Vorstandssitzung, Anfang Dezember natürlich auch online stattfand, wurden bestimmte Vorstandspositionen zugewiesen. Wir freuen uns, das frisch gebildete Team bekannt zu geben und …

Oktober – Rett-Syndrom Awareness

Oktober ist der Monat des Rett-Syndroms Wie in den vergangen Jahren schon posten wir auch heuer wieder den gesamten Oktober täglich ein Spruchbild auf Facebook, um auf das Rett-Syndrom aufmerksam zu machen. Darauf weist auch der Hashtag #RettSyndromeAwareness und #RettSyndromAwareness2020 hin. Wir bitten darum, diese Spruchbilder fleißig in den sozialen Netzwerken zu teilen, auf WhatsApp …

Tag der seltenen Erkrankungen 2020

Unter dem Motto: „Rare is many, rare is strong, rare is proud“ veranstaltete Pro Rare Austria, der österreichische Dachverband der seltenen Erkrankungen, einen Informations-Nachmittag in Wien. Da der 29. Februar ein seltenes Datum ist, wurde diesmal genau an diesem Tag weltweit der „Seltenen unserer Gesellschaft“ gedacht. Aufgrund des beginnenden Anstieges der Verbreitung des Corona Virus …

Forschung bei Rett-Syndrom

Forum Rett-Syndrom an der Uni Graz

Am 31. Jänner 2020 fand in Graz das „Forum Rett-Syndrom“ statt. Dabei wurden die aktuellen Forschungsergebnisse im Bereich „Sprachliche und sozio-kommunikative Besonderheiten von Babys mit Rett-Syndrom“ von Frau Mag.a Dr.in Katrin D. Bartl-Pokorny und „Maschinelle Lautanalyse zur automatischen Erkennung von Babys mit Rett-Syndrom“ von Herrn Dipl.-Ing. Dr. Florian B. Pokorny präsentiert. Die fachlich fundierten Vorträge und das tolle Rahmenprogramm begeisterten alle Teilnehmer sehr. …