Oktober – Rett-Syndrom Awareness

Oktober ist der Monat des Rett-Syndroms Wie in den vergangen Jahren schon posten wir auch heuer wieder den gesamten Oktober täglich ein Spruchbild auf Facebook, um auf das Rett-Syndrom aufmerksam zu machen. Darauf weist auch der Hashtag #RettSyndromeAwareness und #RettSyndromAwareness2020 hin. Wir bitten darum, diese Spruchbilder fleißig in den sozialen Netzwerken zu teilen, auf WhatsApp …

Tag der seltenen Erkrankungen 2020

Unter dem Motto: „Rare is many, rare is strong, rare is proud“ veranstaltete Pro Rare Austria, der österreichische Dachverband der seltenen Erkrankungen, einen Informations-Nachmittag in Wien. Da der 29. Februar ein seltenes Datum ist, wurde diesmal genau an diesem Tag weltweit der „Seltenen unserer Gesellschaft“ gedacht. Aufgrund des beginnenden Anstieges der Verbreitung des Corona Virus …

Forschung bei Rett-Syndrom

Forum Rett-Syndrom an der Uni Graz

Am 31. Jänner 2020 fand in Graz das „Forum Rett-Syndrom“ statt. Dabei wurden die aktuellen Forschungsergebnisse im Bereich „Sprachliche und sozio-kommunikative Besonderheiten von Babys mit Rett-Syndrom“ von Frau Mag.a Dr.in Katrin D. Bartl-Pokorny und „Maschinelle Lautanalyse zur automatischen Erkennung von Babys mit Rett-Syndrom“ von Herrn Dipl.-Ing. Dr. Florian B. Pokorny präsentiert. Die fachlich fundierten Vorträge und das tolle Rahmenprogramm begeisterten alle Teilnehmer sehr. …

Rett-Kongress Tampere 2019

6. Europäischer Rett Syndrom Kongress Tampere/Finnland

Erstmalig wurde der europäische Rett Syndrom Kongress von Rett Finnland organisiert. Mehr als 20 Vorträge von internationalen Vortragenden aus Wissenschaft, Forschung und praxisnaher Therapie waren für 160 Teilnehmer auf zwei Hörsäle aufgeteilt. Dr. Walter E. Kaufmann (Chief Medical Officer von Anavex Life Sciences Corp) berichtete u.a. über die verschiedenen Verhaltensauffälligkeiten im Erwachsenenalter von Rett-Patienten. Dazu …

Eltern-Treffen 2019 in St.Marien

Am 5. Oktober trafen sich trafen sich 11 Rett-Familien und acht Betreuerzum Informationsaustausch im Seminarhof Kletzmayr. Nach der Begrüßung und Vorstellung des Tagesprogrammes berichteten Stella und Gerhard Peckary über ihre Teilnahme am 6. Europäischen Rett Syndrom Kongress in Tampere (Finnland). Neues von interessanten Studien über Epilepsie, Verhaltensauffälligkeiten, Physiotherapie und Kommunikation sowie Forschungsergebnisse über Medikamente im …

ÖRSG beim Tag der seltenen Erkrankungen 2019

Informationstag zum Tag der seltenen Erkrankungen 2019

Unter dem Motto „Show your rare, show you care – bridge health and social care“ wurde weltweit auf die “Seltenen” und ihre schwierige Situation in der Gesellschaft aufmerksam gemacht. Pro Rare Austria, der Dachverband für Selbsthilfegruppen in Österreich lud am 2. März 2019 in Wien, zu einem Informationstag ein.

Rett-Syndrom-Konferenz der Rett-Community in Prag 2018

Rett-Syndrom-Konferenz der Rett-Community in Prag 2018

Förderung der Kommunikationsfähigkeiten „Wie können Kommunikationsfähigkeiten bei Kindern mit Rett-Syndrom gefördert werden?“ – diese Frage stellten sich am 13. Oktober 2018 die zahlreichen TeilnehmerInnen der Rett-Syndrom-Konferenz im Herzen von Prag, organisiert in Zusammenarbeit von Rett-Community Tschechien und LIFEtool Prag. Als erste Vortragende im Vormittags-Teil konnte die Prager Neuropädiaterin MUDr. Alena Zumrova, Ph.D. begrüßt werden, die …

Rett-Kind an der Kinderuni in Wien

Meine Erlebnisse an der Kinderuni in Wien

Meine Mama hat mich spontan im Juni für einen Workshop „Mit Ergotherapie dem Alltag auf der Spur“ bei der Kinderuni angemeldet. Das kam so, weil ein anderes Kind im Rollisport eines Tages mit einem Kinderuni T-Shirt zum Training kam, da fragte mich Mama ob ich das auchausprobieren möchte. Ende Juni gab es jedoch nicht mehr …

Familien-Wochenende 2018 in Hipping

Infos u. News aus der internationalen “Rett-Welt”, ein Blick auf die Geschwisterkinder, Elternausflug auf den Kelten.Baum.Weg, ein Gitarrenkonzert und viel Zeit zum Austausch der Familien untereinander.