Das Internationale Rett-Syndrom-Symposium fand von 27. – 28. April 2024 in Istanbul statt.
152 der Teilnehmer:innen waren Familien mit Kindern mit Rett-Syndrom. 82 der Teilnehmer:innen kamen aus Städten außerhalb Istanbuls und waren im Hotel der Veranstaltung untergebracht. Neben den Rett-Syndrom-Familien nahmen auch insgesamt 54 Ärzte und Physiotherapeuten sowie Spezialisten für Sonderpädagogik an der Konferenz teil, insgesamt waren es ca. 200 Teilnehmer:innen.
Das Symposium war die erste Veranstaltung, die von der türkischen Rett-Syndrom-Vereinigung mit eigenen Mitteln organisiert wurde. Daher war das Interesse der einheimischen Experten groß. Die Teilnehmer:innen berichteten, dass es für sie etwas ganz Besonderes war, dass Menschen mit Rett-Syndrom aus verschiedenen Altersgruppen (von 2 bis 34 Jahren) und ihre Familien anwesend waren, die alle ihre Erfahrungen miteinander austauschten.
Die Vorträge von Gerna Scholte und Meir Lotan zu den Themen “Kommunikation” und “Haltungs- und Gangstörungen beim Rett-Syndrom, Achillessehnenspannung und Management, Skoliose und Management”, an denen es hierzulande besonders mangelt, wurden mit großem Interesse verfolgt. Besonders der Vortrag von Gerna Scholte über ihre interaktive Fallstudie von Menschen mit Rett-Syndrom erregte große Aufmerksamkeit. Die Familien beschrieben beide Vortragenden als sehr inspirierend.
Die Gesamtkosten des Symposiums beliefen sich auf rund 42.000 EUR.
Weder Familien, noch Experten oder weitere Teilnehmer:innen des Symposiums mussten eine Teilnahmegebühr bezahlen, alle Kosten wurden von der türkischen Rett-Syndrom-Vereinigung übernommen.
Die Tee-/Kaffeebereiche waren, während der gesamten zweitägigen Veranstaltung immer für alle Teilnehmer geöffnet, die Pausenverpflegung wurde von ACADIA Pharmaceuticals gesponsert.
Erfahren Sie hier mehr über das Symposium:
https://rettsendromu.com/event-item/2024-sempozyum/
Sehen Sie hier noch mehr Fotos vom Symposium:
https://photos.google.com/share/AF1QipNjDQnXk75LDz6yPFYYo2yebP7atoqzahtIDPkDeJADgM4Kx7gd16CTehp_j2ymXQ?key=U2ZSQkxnaVBfTTZNOWJSVTYwVXFNQVF0OTM1Z0dn
Finden Sie hier die Präsentation der Vorträge:
https://drive.google.com/drive/folders/1rsRXJWHsrcTWgxuGFkntE_2PiqDvwfyz
Gerna Scholte – Communication: https://drive.google.com/file/d/1KmCCRE6gLaniHsPU9Dx4c9i3P64-Xd9G/view?usp=sharing
Bericht mit freundlicher Genehmigung von Burak Temiz (Präsident Rett Syndrom Familien Solidaritätsverein Türkei)
Übersetzung aus dem Englischen mithilfe von www.deeple.com
