Die virtuelle Konferenz der Europäischen Seltenen Erkrankungen fand vom 27. Juni bis 1. Juli 2022 jeweils halbtägig statt. Sie war durch rege Teilnahme von mehr als 1500 Interessensvertretern aus der Gemeinschaft der „Seltenen“ gekennzeichnet. Zu Wort kamen nicht nur ERN’s (European Reference Network Vertreter), ePAG‘s (Patientenvertreter), Forscher und Ärzte, sondern auch Fachleute (u.a. politische) aus dem Gesundheitswesen, Kostenträgern und Regierungsbehörden. Dabei war eine wichtige Agenda, möglichst viele Kontakte zwischen den Mitgliedsstaaten zu knüpfen und damit wertvolles Wissen auszutauschen.
Im Vorfeld wurden aus unglaublich vielen eingesandten Postern 222 Stück (teils Videoclips) ausgewählt, welche über fünf genannte Themenbereiche seltene Krankheiten bzw. Aufgaben, Programme und Ziele von diversen Selbsthilfegruppen vorstellten.
Am ersten Tag bildete die Eröffnungsplenarsitzung einen kurzen Abriss über die letzten ECRD sowie ihre Nachhaltigkeit und stellte das Programm des 11. ECRD Kongresses mit mehreren parallelen „Thought Leader“ Sitzungen, Orientierungs- und Networking Sitzungen vor.
Die Rare 2030-Foresight-Studie (Zukunftsstudie) gibt die allgemeine Richtung vor, um im kommenden Jahrzehnt eine Zukunft für Menschen mit seltenen Krankheiten mit mehr Solidarität im Gesundheitswesen und weniger bis keine Ungleichheiten beim Zugang zu Behörden und Medikamenten zu erreichen. Es müssen jedoch noch die spezifischen organisatorischen und institutionellen Vorkehrungen festgelegt werden. Sofortmaßnahmen, wie allseits gefordert, bedürfen trotz der dringenden Notwendigkeit für die Patienten/innen, europaweite Gespräche mit politisch kompetenten Personen. Die Erarbeitung von Lösungen hinsichtlich Bereitstellung neuer Therapien sowie Arzneimitteln (ATMPs) war eines der Hauptthemen.
Im Anschluss an jede Hauptsitzung wurde in einem Workshop eine mögliche Formulierung politischer Maßnahmen zum jeweiligen Thema diskutiert. So soll mit Hilfe der Unterstützung europaweiter ERN’s, ePAGs, Selbsthilfegruppen, Personen in politisch relevanten Ämtern der europäischen Gesundheitsunion u.a. das Erreichen der RARE 2030 Empfehlungen gefestigt werden.
In der abschließenden Plenarsitzung am 5. Tag wurden die über 1500 Teilnehmer/innen daran erinnert, dass die Anliegen der Patienten/innen mit seltenen Krankheiten global – also über die Grenzen Europas hinaus – behandelt werden müssen. Dies ist ein klarer Aufruf zum Handeln in (aller-)nächster Zukunft!
RARE 2030 Zukunftsstudie: Umschließt die Rare 2030-Empfehlungen: „Die Zukunft der seltenen Krankheiten beginnt heute.” Sie enthält die Schlussfolgerungen der vom Europäischen Parlament initiierten und vom Pilotprojekt und Programm für vorbereitende Maßnahmen der Europäischen Kommission gemeinsam finanzierten Studie.
RARE 2030 Empfehlungen: Diese 8 Empfehlungen beziehen sich auf europäische und internationale Infrastrukturen hinsichtlich Diagnose, Behandlung, Pflege, Forschung und Datenweitergabe von seltenen Krankheiten. Es stellt den „Fahrplan“ der Politik für das nächste Jahrzehnt dar.
Die nächste ECRD Mitgliederversammlung wird in Stockholm am 25.05.2023 stattfinden.
Eine Kurzfassung von Stella Peckary (Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft) über den Kongress.
