ÖRSG – Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft
Selbsthilfegruppe für Familien mit Rett-Syndrom
Anlässlich des “Tages der Seltenen Erkrankungen” fand am 21. Februar 2023 die 12. Verleihung des Black Pearl Awards in Brüssel statt und diese Veranstaltung wurde auch online übertragen. Erstmals fand die Verleihung des Black Pearl Awards im Februar 2012 statt. Der Preis wird seitdem jährlich von EURORDIS, der europäischen Allianz der Patientenorganisationen für seltene Krankheiten …
Dieser Kongress fand am 23 und 24. September 2022 in Linz statt. Am Freitag wurden unter dem Thema „Von Versorgungslücken zur Netzwerkforschung“ Vorträge abgehalten. Die Veranstaltung klang mit regem Austausch und einem Abendessen aus. Am Samstag begann das Symposium mit der Begrüßung von Mag. Elisabeth Weigand, MBA Geschäftsführerin vom Dachverband Pro Rare Austria und einem …
Man sah es allen am Rett-Familienwochenende an, wie sie sich freuten, endlich wieder ein sorgenfreies Wochenende zu verbringen (natürlich waren alle anwesenden Personen getestet). Denn coronabedingt gab es auch von der ÖRSG keine Veranstaltungen in den letzten 2 Jahren. Da war die Wiedersehensfreude für die ankommenden Familien umso größer. Freitagnachmittag tagte wie üblich der Vorstand, …
Pünktlich um sieben Uhr mussten wir außer Haus, damit Mama und ich den Zug nach Wels am Westbahnhof rechtzeitig erreichten. Warum so früh aufstehen, werdet ihr fragen? Nach vier Jahren findet wieder die INTEGRA – Österreichs Leitmesse für Pflege, Rehabilitation und Therapie – statt. Die Fahrt mit der Westbahn dauerte knapp zwei Stunden. Der Steward …
Am Samstag, 26.02.2022 veranstaltete Pro Rare Austria zum zehnten Mal den „Tag der seltenen Krankheiten“. Coronabedingt fand diese Veranstaltung auch heuer virtuell, mit mehr als 100 Teilnehmern, statt. Der Rare Disease Day wird immer um den 28. Februar gefeiert. Mit „Chain of Light“ wird weltweit die Botschaft der Solidarität zu den Menschen mit einer seltenen …
An der jährlichen Generalversammlung der Rett Syndrome Europe (RSE) nahmen 29 Repräsentanten von Rett-Syndrom Vereinigungen aus Europa teil. Als Gäste waren Gill Townend, Jean Christophe Roux (Forschung Genetik) und Meir Lotan (Physiotherapie) eingeladen. Sie sind Mitglieder des wissenschaftlichen Beirates der RSE. Auch Claude Buda, Präsident der Australischen Rett-Syndrom Vereinigung war anwesend, und sprach im Anschluss …
Der diesjährige Kongress für Seltenen Erkrankungen fand am 24. & 25. September 2021 in Innsbruck statt. Es war gleichzeitig auch die 20. Jahrestagung der Österreichischen Gesellschaft für Humangenetik und ein Symposium von Pro Rare Austria. Veranstalter war die Medizinische Universität Innsbruck in Zusammenarbeit mit Pro Rare Austria. Freitag vormittags ging es um zwei große Themen, …
Aufgrund der Corona-Pandemie wurde erstmals die Veranstaltung zum „Tag der Seltenen Krankheiten“ von Pro Rare Austria online durchgeführt. 150 Teilnehmer wurden am Samstag, 27. Februar 2021 an der virtuellen Veranstaltung gezählt. Die Obfrau von Pro Rare Austria, Frau Ulrike Holzer, begrüßte bewegt die vielen Teilnehmer. In Österreich leben geschätzte 400.000 Menschen mit einer seltenen Krankheit. …
Oktober ist der Monat des Rett-Syndroms Wie in den vergangen Jahren schon posten wir auch heuer wieder den gesamten Oktober täglich ein Spruchbild auf Facebook, um auf das Rett-Syndrom aufmerksam zu machen. Darauf weist auch der Hashtag #RettSyndromeAwareness und #RettSyndromAwareness2020 hin. Wir bitten darum, diese Spruchbilder fleißig in den sozialen Netzwerken zu teilen, auf WhatsApp …
„Liebe Rett Familien und Freunde,Mit großer Sorge hat das RSAA-Komitee Rett-Syndrome Association Australia) die schwierige, aber leider notwendige Entscheidung getroffen, den 9. Welt Rett-Syndrom- Kongress, der für September-Oktober 2020 geplant war, angesichts der aktuellen Pandemie und des anhaltenden Risikos zum Schutz der Gesundheit unserer Gemeinschaft zu verschieben. Diese Entscheidung wurde nicht leichtfertig getroffen und war …