Meine Mama hat mich spontan im Juni für einen Workshop „Mit Ergotherapie dem Alltag auf der Spur“ bei der Kinderuni angemeldet. Das kam so, weil ein anderes Kind im Rollisport eines Tages mit einem Kinderuni T-Shirt zum Training kam, da fragte mich Mama ob ich das auchausprobieren möchte. Ende Juni gab es jedoch nicht mehr …
Familien-Wochenende 2018 in Hipping
Infos u. News aus der internationalen “Rett-Welt”, ein Blick auf die Geschwisterkinder, Elternausflug auf den Kelten.Baum.Weg, ein Gitarrenkonzert und viel Zeit zum Austausch der Familien untereinander.
International Rett Syndrome Conference RTT 50.1
50. Jahrestages der Erstbeschreibung des Rett-Syndroms durch Prof. Andreas Rett – die internationale Konferenz “Rett Syndrome Conference RTT 50.1“ mit ExpertInnen zum Rett-Syndrom in Wien, um neueste Forschungserkenntnisse und neue Ideen zu diskutieren. Auch PatientInnen und deren Eltern nahmen am Kongress teil.
Wings for life World run in Wien 2016 – running for those who can’t.
WINGS FOR LIFE WORLD RUN mit Rett-Mädchen Sophie im Rehabuggy Chariot.
Marsch der seltenen Erkrankungen 2016
Der Rare Disease Day findet weltweit am 29.2.2016 statt. In Wien fand der Marsch der seltenen Krankheiten am 27.2.2016 bereits zum achten Mal statt. Für die ÖRSG nahmen zwei Familien mit ihren Rett-Mädchen daran teil.
Informelles Rett-Angehörigen-Treffen in Wien 2015
Mit dabei waren 16 Betroffene aus Wien, Niederösterreich und Burgenland. Das kleine Treffen sollte vor allem jene erreichen, denen es bislang nicht möglich war zu unseren Familientreffen nach Hipping bzw. zum Informationstag in St. Marien, zu kommen.
4. Europäischer Rett-Syndrom Kongress in Rom 2015
“Heilung gibt es (noch) keine, nur Behandlung” – das war die Schlussfolgerung der Vorträge leider bislang noch ernüchternd. Die aktuellen Forschungen geben trotzdem Anlass zur Hoffnung!
Benefizkonzert zugunsten ÖRSG – 2015
Die Goldhaubenfrauen des Bezirks Linz-Land laden zu einem Benefizkonzert zugunsten der Rett-Syndrom-Kinder.
Familien-Wochenende 2015 in Hipping
Was wirkt sich wie zu Fehlstellungen der Wirbelsäule aus – eine coole Modenschau unserer Rett-Kinder sowie Fragen zum Thema steuerrechtlichen Möglichkeiten bei Behinderung waren die Themen bei diesem Familienwochenende.