EURORDIS Black Pearl Awards

Anlässlich des “Tages der Seltenen Erkrankungen” fand am 21. Februar 2023 die 12. Verleihung des Black Pearl Awards in Brüssel statt und diese Veranstaltung wurde auch online übertragen.

Erstmals fand die Verleihung des Black Pearl Awards im Februar 2012 statt. Der Preis wird seitdem jährlich von EURORDIS, der europäischen Allianz der Patientenorganisationen für seltene Krankheiten in Brüssel verliehen. Die „natürliche schwarze Perle“ ist sehr selten.  Genauso einzigartig sind die Empfänger des Black Pearl Awards, deren Einsatz für die Betroffenen mit diesem Preis gewürdigt werden sollte.

Aus mehr als hunderten Nominierungen wurden heuer Preisträger aus den 12 Kategorien ernannt. Stellvertretend dafür werden hier die Preisträger der drei Awards vorgestellt: EURORDIS Media Award, EURORDIS Company Award for Health Technology und den EURORDIS Members Award.

Den EURORDIS Media Award erhielt der belgische Film „Red Sandra“, der die wahre Geschichte der Familie Massart aus Belgien erzählt.

Aus dem Inhalt:
Als die Eltern von der sechsjährigen Sandra erfahren, dass ihre Tochter mit der seltenen Muskelkrankheit MLD lebt und nur mehr ein Jahr zu leben hat, bricht für sie eine Welt zusammen.

Der Vater von Sandra weigert sich, seine Tochter einfach aufzugeben. Als er erfährt, dass eine dänische Pharmafirma ein Medikament entwickelt hat, das die Krankheit stoppen kann, beginnt der Kampf gegen die Bürokratie, …
Hier geht’s zum Video auf YouTube:

Den EURORDIS Company Award for Health Technology erhielt die Firma Mendelian für den klinisch geführten Ansatz zur Einführung einer Technologie, die seltene und schwer zu diagnostizierende Krankheiten zeitnah in die Primärversorgung einbringt.

Der Arzt oder die Ärztin entscheiden dann, wie sie dem Patienten oder der Patientin die beste Behandlung zukommen lassen können, indem sie ihr klinisches Fachwissen mit den neuartigen Erkenntnissen von MendelScan kombinieren.
https://www.mendelian.co

Der EURORDIS Members Award erging an Orphan Diseases of Ukraine für ihre beeindruckende Arbeit in den letzten 10 Jahren.

Mit dieser Auszeichnung möchte EURORDIS die Arbeit der Allianz zur Sicherstellung der Anerkennung seltener Krankheiten in der nationalen Politikgestaltung seit 2014 hervorheben, um Patienten Behandlungen und oft lebensrettende Dienstleistungen anzubieten.

https://blackpearl.eurordis.org

https://www.eurordis.org/eurordis-black-pearl-awards-2023-united-for-ukrainians-living-with-a-rare-disease/

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