Familien-Wochenende 2018 in Hipping

Infos u. News aus der internationalen “Rett-Welt”, ein Blick auf die Geschwisterkinder, Elternausflug auf den Kelten.Baum.Weg, ein Gitarrenkonzert und viel Zeit zum Austausch der Familien untereinander.

International Rett Syndrome Conference RTT 50.1

50. Jahrestages der Erstbeschreibung des Rett-Syndroms durch Prof. Andreas Rett – die internationale Konferenz “Rett Syndrome Conference RTT 50.1“ mit ExpertInnen zum Rett-Syndrom in Wien, um neueste Forschungserkenntnisse und neue Ideen zu diskutieren. Auch PatientInnen und deren Eltern nahmen am Kongress teil.

Marsch der seltenen Erkrankungen 2016

Der Rare Disease Day findet weltweit am 29.2.2016 statt. In Wien fand der Marsch der seltenen Krankheiten am 27.2.2016 bereits zum achten Mal statt. Für die ÖRSG nahmen zwei Familien mit ihren Rett-Mädchen daran teil.

Informelles Rett-Angehörigen-Treffen in Wien 2015

Mit dabei waren 16 Betroffene aus Wien, Niederösterreich und Burgenland. Das kleine Treffen sollte vor allem jene erreichen, denen es bislang nicht möglich war zu unseren Familientreffen nach Hipping bzw. zum Informationstag in St. Marien, zu kommen.

Familien-Wochenende 2015 in Hipping

Was wirkt sich wie zu Fehlstellungen der Wirbelsäule aus – eine coole Modenschau unserer Rett-Kinder sowie Fragen zum Thema steuerrechtlichen Möglichkeiten bei Behinderung waren die Themen bei diesem Familienwochenende.