Aufgrund der Corona-Pandemie wurde erstmals die Veranstaltung zum „Tag der Seltenen Krankheiten“ von Pro Rare Austria online durchgeführt. 150 Teilnehmer wurden am Samstag, 27. Februar 2021 an der virtuellen Veranstaltung gezählt. Die Obfrau von Pro Rare Austria, Frau Ulrike Holzer, begrüßte bewegt die vielen Teilnehmer. In Österreich leben geschätzte 400.000 Menschen mit einer seltenen Krankheit. Da es jedoch ca. 6000 verschiedene seltene Krankheiten gibt (www.orpha.net), ist jede einzelne so selten, dass die Betroffenen oft jahrelang nicht richtig diagnostiziert werden und der Leidensweg bis zu einer richtigen Behandlung sehr lang ist.
Dieses Jahr wurde erstmals in Österreich durch eine „Chain of Lights“ auf diesen Tag aufmerksam gemacht. Das Riesenrad in Wien, das Ars Electronica Center in Linz und die Bergisel Schanze in Innsbruck erstrahlten am Sonntag, den 28. Februar in den weltweiten Rare-Disease-Day-Farben (www.prorare-austria.org/newsroom).
Durch das Programm der Online-Veranstaltung führte wie schon in den letzten Jahren Frau Pamela Grün. Nationalratspräsident Mag. Wolfgang Sobotka, seines Zeichens Schirmherr der Veranstaltung, betonte in seiner Ansprache „Erst wenn wir wissen, wie eine Krankheit entsteht, können wir diese behandeln und Therapien dazu entwickeln“.
Gesundheitsminister Rudolf Anschober begrüßte die Teilnehmer ebenfalls in einer Videobotschaft und dankte in seiner Ansprache Pro Rare Austria. Diese unterstützen als österreichweiter Dachverband PatientInnen und deren Angehörige mit großem Engagement bei vielen verschiedenen Anliegen. Gesundheitsminister Anschober informierte in seiner Ansprache auch über den Nationalen Aktionsplan der seltenen Erkrankungen (NAP.se). Der NAP.se würde die Bereiche, die für Menschen mit seltenen Krankheiten wichtig seien, unterstützen. Das Gesundheitsministerium sei bemüht mit allen Beteiligten die Maßnahmen und Ziele der „NAP.se“ laufend umzusetzen.
https://www.sozialversicherung.at/cdscontent/load?contentid=10008.714319&version=1436267320
Auch eine Videobotschaft von Überraschungsgast Hans Sigl, der in der Serie „Der Bergdoktor“ Dr. Martin Gruber verkörpert, bot den Teilnehmern Einblicke in das Leben von Betroffenen, ihren Angehörigen und Betreuenden.
Der diesjährige Kurzfilm – ein animiertes Video – https://youtu.be/3bxaP9FJKnk – von EURORDIS (europäischer Dachverband der seltenen Krankheiten www.eurordis.org) verdeutlicht den Zusammenhalt von Patienten mit seltenen Erkrankungen, damit ihre Stimme gerade in der Zeit der Pandemie weiterhin gehört wird und die Gesellschaft weltweit darauf reagiert.
Univ.-Prof. Mag. Dr. Markus Hengstschläger stellte sein Buch „Die Lösungsbegabung – wie man sie fördern und für herausfordernde Lebenssituationen aktiv halten kann“ vor.
Er betonte, als Genetiker an der Medizinischen Universität Wien, immer wieder mit Patienten mit seltenen Erkrankungen beschäftigt zu sein, deren Leidenswegen und auch Herausforderungen im Alltag. Anschließend lud er zu Fragen & Antworten via Chat ein.
Viele der vorab registrierten Teilnehmer erhielten von Pro Rare einen Luftballon zugeschickt., mit dem sie ein kurzes Video über „Luftballonsteigenlassen“ einsandten. Der Zusammenschnitt der Videos zu einem kurzen Film als Verabschiedung mittels bunter Luftballone wurde zu einem sehr persönlichen virtuellen Event.
Mit der Hoffnung, dass im kommenden Jahr der Tag der Seltenen Krankheiten wieder im persönlichen Miteinander stattfinden wird, verabschiedeten sich die Teilnehmer mittels Chats voneinander.
Nach einer Pause gab es für angemeldete TeilnehmerInnen noch BreakOut Sessions mit Pro Rare Mitgliedern zu den Themen:
- Drug Repurposing: bestehende Medikamente auf neue Anwendungsbereiche
- Positive Erfahrungen aus der Pandemie auf EU-Ebene und in Österreich -Digitalisierung, Therapieentwicklung und mehr
- CBD/Cannabidiolals Therapie?
- CPMS – Clinical Patient Management System, Chancen für Menschen mit einer seltenen Erkrankung
- Seltene Erkrankungen ohne Selbsthilfegruppe, Lobby und ohne medizinische Gesamtbetreuung
Pro Rare Austria, die Allianz für seltene Erkrankungen …
- wurde Ende 2011 gegründet
- arbeitet österreichweit und ist international vernetzt
- hat derzeit 78 Mitglieder und vertritt 400.000 Patienten
- organisiert einmal jährlich den Tag der seltenen Erkrankungen (27. Februar)
- veranstaltet jährlich mit einer Medizin Uni den österreichischen Kongress für seltene Erkrankungen
- ist Mitglied von EURORDIS, dem europäischen Dachverband für seltene Erkrankungen
- hat im Mai 2018 die ECRD in Wien mit fast 1000 Teilnehmern aus aller Welt mit organisiert
- möchte Menschen betroffen machen und Patienten Hoffnung machen
Stella Peckary & Elisabeth Nimmerrichter
