Tag der seltenen Erkrankungen 2020

Unter dem Motto: „Rare is many, rare is strong, rare is proud“ veranstaltete Pro Rare Austria, der österreichische Dachverband der seltenen Erkrankungen, einen Informations-Nachmittag in Wien. Da der 29. Februar ein seltenes Datum ist, wurde diesmal genau an diesem Tag weltweit der „Seltenen unserer Gesellschaft“ gedacht.

Aufgrund des beginnenden Anstieges der Verbreitung des Corona Virus (COVID 19), waren weniger Besucher als erwartet gekommen. Dennoch war das Interesse der Teilnehmer groß, sich über die Tätigkeiten der Selbsthilfevereine Seltener Erkrankungen zu informieren.

Nach der Begrüßung durch Frau Ulrike Holzer (Obfrau-Stellvertreter von Pro Rare Austria), wurden die Agenden des Dachverbandes kurz angeschnitten und Frau Sadil als erste Ansprechpartnerin vorgestellt.

Nationalratspräsident Mag. Wolfgang Sobotka, welcher auch die Schirmherrschaft von Pro Rare Austria innehat, unterstrich in einer Vide-obotschaft die enorme Bedeutung der gar nicht so seltenen Erkrankten in Österreich, und sicherte Unterstützung seitens der Regierung zu.

Unter dem Titel „Best Practice“ stellten vier Mitglieder von Pro Rare Austria Aktivitäten ihrer Selbsthilfevereine vor:

Michaela Weigl, MPS Austria https://www.mps-austria.at
Frau Weigl organisiert als Gründerin seit 35 Jahren den Verein, welcher von ursprünglich 20 auf nunmehr 200 Teilnehmer angewachsen ist. Die jährlich stattfin-dende Therapiewoche (für die ganze Familie des Be-troffenen) stellt den Verein immer wieder vor neue Herausforderungen. Für diese Woche braucht es im-mer eine lange Vorbereitungszeit, damit die Therapien für alle Familien gerecht aufgeteilt werden. Unter anderem werden in dieser Woche ein Trommelworkshop, Fotoshooting, Simulationstraining und ein Erste-Hilfe-Kurs angeboten. Heuer wird auch eine Gedenkfeier für die „Sternen-kinder“ abgehalten.

Yvonne Otzelberger, Angelman Verein Österreich https://www.angelman.at
„Wohnprojekt für Menschen mit besonderen Bedürfnissen“
„… nach einer Diagnose steht man meistens allein da!
Ich finde es egoistisch, zu glauben, dass ich mein Kind 40 – 50 Jahre betreuen kann, deshalb möchte ich für unseren Sohn Yannick ein Wohn-projekt in Angriff nehmen. Wohngemeinschaften haben sehr lange Wartelisten und das Angebot ist rar. Unser Sohn Yannick ist jetzt 11 Jahre alt, wenn er 18 Jahre ist, hätten wir gerne das Wohnprojekt fertig gestellt.“
So die Einleitung ihres Vorhabens, ein Wohnprojekt nicht nur für KlientInnen mit Angelman, sondern auch für Menschen mit gravierenden besonderen Bedürfnissen zu schaffen. „Deshalb wird ein geeignetes Grundstück in Niederösterreich oder Burgenland gesucht. Ebenso Spenden für das Wohnprojekt sind herzlich willkommen. Ich werde es schaffen, denn die Dorfgemeinschaft Breitenfurt hat es auch geschafft!“
http://www.dg-breitenfurt.at

Severin Ammann – Frau Mag. Julia Ammann wurde bravourös von Ihrem Sohn Severin Am-mann vertreten. Er referierte über „Erstes selbsthilfefreundliches Cystische-Fibrose-Zentrum an der Medizinischen Universität Innsbruck & so gelingt Transition“ in der Medizinischen Universität Innsbruck. Das Zertifikat „Selbsthilfefreundliches Krankenhaus“ wurde im Juni 2019 im Beisein von Gesundheitslandesrat Bernhard Tilg an die Medizinische Universität Inns-bruck verliehen. Ein bedeutendes Kriterium war ein schrittweises Heranführen von der Kinderheilkunde zur Erwachsenenheilkunde. Das Ziel wäre eine Ambulanz für alle Altersgruppen, um die Kompetenz des Patienten zu unterstreichen.

Herr Claas Röhl https://kinderzentrum.tirol-kliniken.at
Herr Röhl, Gründer des Vereins Neurofibromatose Kinder (seit 2014), und Vater einer NF betroffenen Tochter, stellte sein wach-sendes Interesse an Forschungsarbeiten auf dem Gebiet der NF vor.
Jeden Tag kommt im deut-schen Sprachraum ein Kind mit Neurofibromatose zur Welt. Allein in Österreich leben 800 Kinder und Ju-gendliche mit diesem genetischen Defekt.
NF-Kinder werden oft zu spät diagnostiziert und zu spät in professionelle Betreuung überwiesen; irreparable Schäden der NF könnten durch recht-zeitiges Eingreifen verhindert werden. Herr Röhl engagiert sich ehrenamt-lich für Veranstaltungen von EURORDIS, ist Patientenvertreter bei EUPATI und besucht laufend Fachtagungen im In- und Ausland.
https://www.nfkinder.at

Interessant war auch die grafische Dokumentation der Vorträge. Diese entstand zeitgleich und interpretierte das Verständnis der Themen. Herr Markus Engelberger stand im Anschluss zu Gesprächen über sein Kunstwerk zur Verfügung, um sein Verständnis der Thematik der seltenen Erkrankungen zu diskutieren. Er bietet diese neue Form der grafischen Wiedergabe von Vorträgen auch auf seiner Website an.
https://www.itsme-foryou.at

Zur kurzweiligen Unterhaltung der Kinder während der Vor-träge gab es auch eine Zaubershow. Auch für das leibliche Wohl der Teilnehmer wurde ausreichend gesorgt.

Fachausstellung
Auch Aussteller verschiedener Dachorganisationen, Hersteller von verschiedenen medizinischen Nahrungsergänzungsmitteln, Hilfsdienste für Betroffene, usw. … boten mit Foldern, Rollups und Broschüren interessante Informationen.
Auch die Informationsstände der Selbsthilfegruppen von seltenen Erkrankungen wurden vor und nach den Vorträgen gut besucht.

Dabei kam es auch bei unserem Rett-Syndrom Informationsstand zu guten Gesprächen mit vielen Interessierten. DANKE an Elisabeth Nimmerrichter und Stella Peckary die den Info-Stand den ganzen Tag vor Ort betreuten.

E.Nimmerrichter & S. Peckary

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