Eltern-Treffen 2019 in St.Marien

Am 5. Oktober trafen sich trafen sich 11 Rett-Familien und acht Betreuer
zum Informationsaustausch im Seminarhof Kletzmayr. Nach der Begrüßung und Vorstellung des Tagesprogrammes berichteten Stella und Gerhard Peckary über ihre Teilnahme am 6. Europäischen Rett Syndrom Kongress in Tampere (Finnland). Neues von interessanten Studien über Epilepsie, Verhaltensauffälligkeiten, Physiotherapie und Kommunikation sowie Forschungsergebnisse über Medikamente im Mausmodell. Anschließend gab uns Josef Haider einen Überblick über die Finanzen des Vereines, wobei er die schleppenden Einzahlungen der Mitgliedsbeiträge sowie die geringen Spendeneinnahmen beklagte. Dies könnte zu einem ernsten Engpass für das Familienwochenende 2020 in Hipping führen.

Nach einer Pause berichtete Günther Painsi über seine Erfahrungen mit dem sehr praktischen „Buggylicht“. Mit diesem, und einer extra lauten Fahrradklingel ist man bei Spaziergängen mit dem Rolli in Dämmerung
und Dunkelheit sicher unterwegs („Sehen und Gesehen werden“).

Rege Diskussionen ergaben sich bei dem Thema „Dronabidol“ – „Cannabis sativa“. Einige Eltern verabreichen diese Tropfen ihren Rett-Töchtern. Diese zeigten durchwegs positive Wirkungen wie z.B. vermehrter Appetit, freies Gehen in fremdem Gelände; sie sind aktiver und aufmerksamer und auch die Nächte sind durchwegs problemloser geworden (u.a. magistral hergestellt www.apotheke-gmuend.at).

Günther Painsi berichtete über eine neue OP-Variante bei Skoliose. Anstatt mit Stäben die Wirbelsäule zu begradigen, wird ein Stahlseil entlang der Wirbelkörper eingehängt, welches nach Begradigung wieder operativ
entfernt wird. Die Rückentwicklung der WS geschieht mit unterstützter Physiotherapie vom Körper.

Zum Mittagessen holten wir unsere „Damen“ und “Herren” wieder vom „Rett-Raum“ ab, um mit ihnen gemeinsam Mittag zu essen. Die liebevollen
Betreuerinnen, welche wieder sorgfältig von Birgit Berger ausgewählt worden waren, hatten sich eine Pause verdient.

Teddy Wiesner, Physiotherapeut aus St. Marien, zeigte uns Eltern anschaulich einfache praktische Übungen für unsere geforderte Wirbelsäule.
Sitzend auf einem Sessel, oder stehend. Dabei kamen auch unsere Lachmuskeln nicht zu kurz! Es folgten auch Übungen auf dem Boden, welche uns von Birgit unter Teddy’s Anleitung vorgezeigt wurden.

Ein besonderes Dankeschön für die Organisation geht von uns allen an Christa Mayr und Günther Painsi sowie an Birgit Berger. Wir fühlten uns sehr wohl, gut informiert und die Mädels/Brüder sehr gut aufgehoben!

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