Unser zweiter “Wings For Life World Run” in Wien

Bereits im letzten Jahr nahmen wir uns fest vor, wieder am Wings for life World Run in Wien am 6. Mai 2018 teil zu nehmen. Da jedoch Sophie aus dem Chariot herausgewachsen ist und immer unstabiler wurde, waren wir im Herbst schon auf der Suche nach einem geeigneten Laufwagen bzw geländetauglichen Wagerl fürs Mühlviertel. Im …

Familien-Wochenende 2017 in Hipping

Rückblick auf den Rett-Kongress 50.1 in Wien, Vortrag von Fr. Dr. Einspieler u. Dr. Weber, Eltern-Ausflug auf den Wilholzweg und ein tolles Panflötenkonzert.

Marsch der seltenen Erkrankungen 2016

Der Rare Disease Day findet weltweit am 29.2.2016 statt. In Wien fand der Marsch der seltenen Krankheiten am 27.2.2016 bereits zum achten Mal statt. Für die ÖRSG nahmen zwei Familien mit ihren Rett-Mädchen daran teil.

Informelles Rett-Angehörigen-Treffen in Wien 2015

Mit dabei waren 16 Betroffene aus Wien, Niederösterreich und Burgenland. Das kleine Treffen sollte vor allem jene erreichen, denen es bislang nicht möglich war zu unseren Familientreffen nach Hipping bzw. zum Informationstag in St. Marien, zu kommen.

Familien-Wochenende 2015 in Hipping

Was wirkt sich wie zu Fehlstellungen der Wirbelsäule aus – eine coole Modenschau unserer Rett-Kinder sowie Fragen zum Thema steuerrechtlichen Möglichkeiten bei Behinderung waren die Themen bei diesem Familienwochenende.