ÖRSG – Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft
Selbsthilfegruppe für Familien mit Rett-Syndrom
Mit Hilfe des Tobii Sprach-Computers und dem PCS-Symbol für Frisör machte uns Vanessa schon seit längerer Zeit darauf aufmerksam, dass sie einen neuen, altersgemäßen Haar-Style haben wollte. Seit ihrer Kindheit wurden meistens nur die Spitzen der Haare geschnitten und so kam eine Länge von gut 65 cm zustande. Offen konnte sie ihre Haare eigentlich kaum …
Als ich die Einleitungsworte vom Präsidenten der Österreichischen Rett-Syndrom Gesellschaft im Rundbrief November 2019 und das Buch „Eltern behinderter Kinder lernen neu leben“ von Barbara Beuys gelesen habe, war ich danach irgendwie erleichtert, dass es schon früher andere Eltern mit einem beeinträchtigten Kind gegeben hat! Diese meisterten ebenso ihre Probleme, wie wir als Eltern eines …
Unter dem Motto: „Rare is many, rare is strong, rare is proud“ veranstaltete Pro Rare Austria, der österreichische Dachverband der seltenen Erkrankungen, einen Informations-Nachmittag in Wien. Da der 29. Februar ein seltenes Datum ist, wurde diesmal genau an diesem Tag weltweit der „Seltenen unserer Gesellschaft“ gedacht. Aufgrund des beginnenden Anstieges der Verbreitung des Corona Virus …
Erstmalig wurde der europäische Rett Syndrom Kongress von Rett Finnland organisiert. Mehr als 20 Vorträge von internationalen Vortragenden aus Wissenschaft, Forschung und praxisnaher Therapie waren für 160 Teilnehmer auf zwei Hörsäle aufgeteilt. Dr. Walter E. Kaufmann (Chief Medical Officer von Anavex Life Sciences Corp) berichtete u.a. über die verschiedenen Verhaltensauffälligkeiten im Erwachsenenalter von Rett-Patienten. Dazu …
Am 5. Oktober trafen sich trafen sich 11 Rett-Familien und acht Betreuerzum Informationsaustausch im Seminarhof Kletzmayr. Nach der Begrüßung und Vorstellung des Tagesprogrammes berichteten Stella und Gerhard Peckary über ihre Teilnahme am 6. Europäischen Rett Syndrom Kongress in Tampere (Finnland). Neues von interessanten Studien über Epilepsie, Verhaltensauffälligkeiten, Physiotherapie und Kommunikation sowie Forschungsergebnisse über Medikamente im …
Unter dem Motto „Show your rare, show you care – bridge health and social care“ wurde weltweit auf die “Seltenen” und ihre schwierige Situation in der Gesellschaft aufmerksam gemacht. Pro Rare Austria, der Dachverband für Selbsthilfegruppen in Österreich lud am 2. März 2019 in Wien, zu einem Informationstag ein.
Förderung der Kommunikationsfähigkeiten „Wie können Kommunikationsfähigkeiten bei Kindern mit Rett-Syndrom gefördert werden?“ – diese Frage stellten sich am 13. Oktober 2018 die zahlreichen TeilnehmerInnen der Rett-Syndrom-Konferenz im Herzen von Prag, organisiert in Zusammenarbeit von Rett-Community Tschechien und LIFEtool Prag. Als erste Vortragende im Vormittags-Teil konnte die Prager Neuropädiaterin MUDr. Alena Zumrova, Ph.D. begrüßt werden, die …
Schwerpunktthemen waren diesen Herbst Physiotherapie und Sachwalterschaft NEU als Erwachsenenschutzrecht
Meine Mama hat mich spontan im Juni für einen Workshop „Mit Ergotherapie dem Alltag auf der Spur“ bei der Kinderuni angemeldet. Das kam so, weil ein anderes Kind im Rollisport eines Tages mit einem Kinderuni T-Shirt zum Training kam, da fragte mich Mama ob ich das auchausprobieren möchte. Ende Juni gab es jedoch nicht mehr …
Infos u. News aus der internationalen “Rett-Welt”, ein Blick auf die Geschwisterkinder, Elternausflug auf den Kelten.Baum.Weg, ein Gitarrenkonzert und viel Zeit zum Austausch der Familien untereinander.