ÖRSG – Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft
Selbsthilfegruppe für Familien mit Rett-Syndrom
„Cure 360“ – about Research Rett Syndrome – so lautete das Zoom Webinar im Februar 2021, welches von Claudia Petzold, Gründerin des Vereins zur Forschungsförderung Rett-Syndrom Deutschland e.V. organisiert wurde. Darin erklärte Monica Coenraads – Gründerin und Präsidentin von Rett Syndrome Research Trust (=RSRT) – die Strategie, die letztes Jahr von RSRT auf Schiene gebracht …
Seit Jahren fuhren wir 2x jährlich auf Reha nach Bad Radkersburg zu “KidsChance“. Doch Ende 2019 machte uns unsere Krankenkasse (dazumal noch die Salzburger GKK) einen Strich durch die Rechnung und bewilligte uns zwar eine Reha, aber nicht mehr Bad Radkersburg. Auch nicht, obwohl es bereits der zehnte Aufenthalt gewesen wäre. Da von der Absage …
Aufgrund der Corona-Pandemie wurde erstmals die Veranstaltung zum „Tag der Seltenen Krankheiten“ von Pro Rare Austria online durchgeführt. 150 Teilnehmer wurden am Samstag, 27. Februar 2021 an der virtuellen Veranstaltung gezählt. Die Obfrau von Pro Rare Austria, Frau Ulrike Holzer, begrüßte bewegt die vielen Teilnehmer. In Österreich leben geschätzte 400.000 Menschen mit einer seltenen Krankheit. …
Ein herzliches DANKE schön geht heute an zwei wunderbare SpenderInnen: Zum einen an Tanja Röhrer von „Proud to be beautiful by Tanja“. Tanja ist eine Bekannte von Rett-Mama Romana Malzer und hatte eine tolle Idee für den Monat des Rett-Syndroms – den Oktober: Sie spendete den ganzen Oktober 2020 ihre gesamte Provision ihres Einzelunternehmens an …
Immer wieder fragen uns Leute, wie es denn so ist ein Leben mit Helena, einem Kind, dass das Rett Syndrom hat bzw. wie wir den Alltag als Familie gestalten Ich (Mama Edith) antworte meist „, dass es an manchen Tagen eigentlich ganz normal ist. Jede Familie, ob mit einem Kind mit oder ohne Behinderung, hat …
Der Mustang r82 ist ein Gehtrainer, der für eine gute Stabilität sorgt, da Marie viel Unterstützung beim Gehen benötigte. Durch ihre Spitzfüße war der Mustang r82 optimal für uns, da er Marie genau die Stabilität gab, die sie brauchte. Der Mustang hat eine stufenlose winkelverstellbare Mittelsäule, dies ermöglicht eine leicht nach vorn gebeugte Position und …
Der Lokomat besteht aus einem Laufband und einem robotergesteuerten Gerät mit Stütz- und haltungskorrigierender Funktion, der so genannten Orthese. Mit dieser Orthese werden über einen Computer die Beine der Patienten gesteuert. Auf dem Laufband der Klinik Judendorf-Strassengel, übt Marie den flüssigen Bewegungsablauf des Gehens, der Roboter führt dabei die Beine, angepasst an die zu lernenden …
Im August 2013 gründete das Ehepaar Katarina und Martin Malovec das RehaZentrum MALOVEC in Bisamberg, um neben anderen Therapien die innovative Rehabilitations-Methode TheraSuit erstmals auch in Österreich anzubieten. Die TheraSuit-Methode wird international bereits seit Jahren für Patienten mit neurologischen und orthopädischen Störungen eingesetzt. Die TheraSuit-Methode wurde in Michigan/USA von den Physiotherapeuten Richard und Izabella Koscielny …
Der Vorstand der ÖRSG wünscht nach diesem außergewöhnlichen Jahr 2020 allen frohe Weihnachten und ein gesundes neues Jahr 2021! 1.125 Views
Am 21. November stand die Generalversammlung der RSE vor einer großen Herausforderung – einen neuen Vorstand zu bilden, der die RSE in den nächsten drei Jahren leiten wird. Während der ersten neu gewählten Vorstandssitzung, Anfang Dezember natürlich auch online stattfand, wurden bestimmte Vorstandspositionen zugewiesen. Wir freuen uns, das frisch gebildete Team bekannt zu geben und …