„Cure 360“ – about Research Rett Syndrome – so lautete das Zoom Webinar im Februar 2021, welches von Claudia Petzold, Gründerin des Vereins zur Forschungsförderung Rett-Syndrom Deutschland e.V. organisiert wurde. Darin erklärte Monica Coenraads – Gründerin und Präsidentin von Rett Syndrome Research Trust (=RSRT) – die Strategie, die letztes Jahr von RSRT auf Schiene gebracht wurde.
Von 2017 — 2020 wurde von RSRT auf der Grundlage der bisherigen wissenschaftlichen Erkenntnisse der Forschungsplan „roadmap to a cure“ mit Spendengeldern in Höhe von 33 Million US Dollar durchgeführt. Die Ergebnisse haben die Erwartungen erfüllt. Ziel war, therapeutische Programme zu identifizieren, einzuführen und auch auszuweiten, welche auf die Grundursache des Rett-Syndroms abzielen: MECP2-Mutationen.
Aufbauend auf den wissenschaftlichen Ergebnissen der dreijährigen gezielten Forschungsarbeit der „roadmap“ wurde im Sommer 2020 ein neuer Angriff auf das Rett Syndrom gestartet. CURE 360. In diesem Programm sollen nun diese sechs Therapieprogramme – Gen-Ersatz, Gen-Editing, MECP2-Reaktivierung, RNA-Editing, RNA-Trans-splicing, Protein-Ersatz – vorangetrieben und vor allem auch die Biopharmaindustrie miteinbezogen werden.
Forschung ist teuer und kostet viel Geld. Unter der Aufsicht von RSRT Gründerin Monica Coenraads (Mutter von Rett-Tochter Chelsea) werden gezielte Projekte mit ausgesuchten Laboratorien und Universitäten zur Erforschung des Rett Syndroms in Angriff genommen. Das Ziel ist stets die Heilung der Krankheit. In den USA werden Spenden zu 99 % aus dem privaten Bereich lukriert, zumeist von betroffenen Familien welche verschiedene Spendenaktionen veranstalten. Unterstützung findet RSRT weltweit!
In Deutschland durch den von Claudia Petzold gegründeten Rett Syndrom Deutschland e.V. – Verein für Forschungsförderung welcher vornehmlich aus dem deutschsprachigen europäischen Raum Spender für die Rett-Forschung gewinnen kann.
Mehr dazu auch hier https://www.rett-syndrom.at/spenden-fuer-die-forschung/
@ Stella Peckary
