Rett-Kind an der Kinderuni in Wien

Meine Erlebnisse an der Kinderuni in Wien

Meine Mama hat mich spontan im Juni für einen Workshop „Mit Ergotherapie dem Alltag auf der Spur“ bei der Kinderuni angemeldet. Das kam so, weil ein anderes Kind im Rollisport eines Tages mit einem Kinderuni T-Shirt zum Training kam, da fragte mich Mama ob ich das auchausprobieren möchte. Ende Juni gab es jedoch nicht mehr …

Rollstuhl-fahren als Sport – geht das?

Ja, das geht, es gibt sogar einen eigenen Kurs dafür: „Rolli Kids“ und „Rolli Jugendliche“ – beide Kurse werden vom WAT – Behinderten-Sport angeboten. Seit Herbst 2017 nehme ich bei den „Rolli Kids“, teil. Anfangs habe ich viel beobachtet, und kam mit den anderen Kindern kaum mit. Die beiden Trainerinnen, hatten nichts dagegen das Mama …

Unser zweiter “Wings For Life World Run” in Wien

Bereits im letzten Jahr nahmen wir uns fest vor, wieder am Wings for life World Run in Wien am 6. Mai 2018 teil zu nehmen. Da jedoch Sophie aus dem Chariot herausgewachsen ist und immer unstabiler wurde, waren wir im Herbst schon auf der Suche nach einem geeigneten Laufwagen bzw geländetauglichen Wagerl fürs Mühlviertel. Im …

ÖRSG-Shop auf spreadshirt

Rett-T-Shirts und mehr auf www.spreadshirt.at

Wir haben einen Shop auf Spreadshirt.at – coole Dinge im ÖRSG-Design kaufen und dabei Gutes für die ÖRSG tun! Für jeden verkauften Artikel mit dem ÖRSG-Logo gibt’s 2 € Provision auf das Spendenkonto der ÖRSG um damit zB das Rett-Familien-Wochenende für die betroffenen Familien zu unterstützen!Bitte fleißig shoppen und dabei Gutes tun! https://shop.spreadshirt.at/Rett-Austria/ 189 Views

NEUER VORSTAND RETT-SYDNROM EUROPA (RSE)

Brief der neuen Präsidentin, Frau Caroline Lietaer an die Mitglieder der Rett Syndrome Europe: Der Nachfolger von Thomas Bertrand als Präsident wird eine Ehre und eine herausfordernde Aufgabe sein. Er war ein ausgezeichneter Präsident und eine außergewöhnliche Person. Sein Mandat war vorbei, wir hätten ihn gern noch viele Jahre behalten. Ich möchte allen für das …

International Rett Syndrome Conference RTT 50.1

50. Jahrestages der Erstbeschreibung des Rett-Syndroms durch Prof. Andreas Rett – die internationale Konferenz “Rett Syndrome Conference RTT 50.1“ mit ExpertInnen zum Rett-Syndrom in Wien, um neueste Forschungserkenntnisse und neue Ideen zu diskutieren. Auch PatientInnen und deren Eltern nahmen am Kongress teil.

Marsch der seltenen Erkrankungen 2016

Der Rare Disease Day findet weltweit am 29.2.2016 statt. In Wien fand der Marsch der seltenen Krankheiten am 27.2.2016 bereits zum achten Mal statt. Für die ÖRSG nahmen zwei Familien mit ihren Rett-Mädchen daran teil.

ÖRSG Spendenbegünstigt – SO 2555

Ihre Spende an die Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft ist steuerlich absetzbar. Mit Wirksamkeit seit 23.10.2015 haben wir den Spendenbegünstigungsbescheid für mildtätige Einrichtungen gemäß § 4a Abs 2 Z 3 lit a bis c EStG. Der Verein ist nun auf der BMF Homepage (bmf.gv.at) unter der Registrierungsnummer SO 2555 in der Liste der begünstigten Spendenempfänger abrufbar und somit steuerlich absetzbar. Ohne die Spenden ist die …