ÖRSG – Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft
Selbsthilfegruppe für Familien mit Rett-Syndrom
Aufgrund der Corona-Pandemie wurde erstmals die Veranstaltung zum „Tag der Seltenen Krankheiten“ von Pro Rare Austria online durchgeführt. 150 Teilnehmer wurden am Samstag, 27. Februar 2021 an der virtuellen Veranstaltung gezählt. Die Obfrau von Pro Rare Austria, Frau Ulrike Holzer, begrüßte bewegt die vielen Teilnehmer. In Österreich leben geschätzte 400.000 Menschen mit einer seltenen Krankheit. …
Am 21. November stand die Generalversammlung der RSE vor einer großen Herausforderung – einen neuen Vorstand zu bilden, der die RSE in den nächsten drei Jahren leiten wird. Während der ersten neu gewählten Vorstandssitzung, Anfang Dezember natürlich auch online stattfand, wurden bestimmte Vorstandspositionen zugewiesen. Wir freuen uns, das frisch gebildete Team bekannt zu geben und …
Oktober ist der Monat des Rett-Syndroms Wie in den vergangen Jahren schon posten wir auch heuer wieder den gesamten Oktober täglich ein Spruchbild auf Facebook, um auf das Rett-Syndrom aufmerksam zu machen. Darauf weist auch der Hashtag #RettSyndromeAwareness und #RettSyndromAwareness2020 hin. Wir bitten darum, diese Spruchbilder fleißig in den sozialen Netzwerken zu teilen, auf WhatsApp …
„Liebe Rett Familien und Freunde,Mit großer Sorge hat das RSAA-Komitee Rett-Syndrome Association Australia) die schwierige, aber leider notwendige Entscheidung getroffen, den 9. Welt Rett-Syndrom- Kongress, der für September-Oktober 2020 geplant war, angesichts der aktuellen Pandemie und des anhaltenden Risikos zum Schutz der Gesundheit unserer Gemeinschaft zu verschieben. Diese Entscheidung wurde nicht leichtfertig getroffen und war …
Erstmalig wurde der europäische Rett Syndrom Kongress von Rett Finnland organisiert. Mehr als 20 Vorträge von internationalen Vortragenden aus Wissenschaft, Forschung und praxisnaher Therapie waren für 160 Teilnehmer auf zwei Hörsäle aufgeteilt. Dr. Walter E. Kaufmann (Chief Medical Officer von Anavex Life Sciences Corp) berichtete u.a. über die verschiedenen Verhaltensauffälligkeiten im Erwachsenenalter von Rett-Patienten. Dazu …
Förderung der Kommunikationsfähigkeiten „Wie können Kommunikationsfähigkeiten bei Kindern mit Rett-Syndrom gefördert werden?“ – diese Frage stellten sich am 13. Oktober 2018 die zahlreichen TeilnehmerInnen der Rett-Syndrom-Konferenz im Herzen von Prag, organisiert in Zusammenarbeit von Rett-Community Tschechien und LIFEtool Prag. Als erste Vortragende im Vormittags-Teil konnte die Prager Neuropädiaterin MUDr. Alena Zumrova, Ph.D. begrüßt werden, die …
Brief der neuen Präsidentin, Frau Caroline Lietaer an die Mitglieder der Rett Syndrome Europe: Der Nachfolger von Thomas Bertrand als Präsident wird eine Ehre und eine herausfordernde Aufgabe sein. Er war ein ausgezeichneter Präsident und eine außergewöhnliche Person. Sein Mandat war vorbei, wir hätten ihn gern noch viele Jahre behalten. Ich möchte allen für das …
50. Jahrestages der Erstbeschreibung des Rett-Syndroms durch Prof. Andreas Rett – die internationale Konferenz „Rett Syndrome Conference RTT 50.1“ mit ExpertInnen zum Rett-Syndrom in Wien, um neueste Forschungserkenntnisse und neue Ideen zu diskutieren. Auch PatientInnen und deren Eltern nahmen am Kongress teil.
„Heilung gibt es (noch) keine, nur Behandlung“ – das war die Schlussfolgerung der Vorträge leider bislang noch ernüchternd. Die aktuellen Forschungen geben trotzdem Anlass zur Hoffnung!
Wir gedenken dem großartigen Kinderneurologen. Unabhängig von Prof. Dr. Andreas Rett beforschte ziemlich zur selben Zeit dieser schwedische Arzt diese (damals noch namenlose) seltene Erkrankung von Mädchen mit den händewaschenden Handbewegungen.