Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft

Europäischen Konferenz für Seltene Krankheiten

ECRD 2012 Brüssel 23 - 25 Mai: Melden Sie sich an!
Die Veranstalter der Europäischen Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte nutzen die nächsten zwei Monate zur weiteren intensiven Vorbereitung mit dem Ziel, die ECRD 2012 Brüssel zum wichtigsten Forum für seltene Krankheiten des Jahres zu machen. Die Wahl des Veranstaltungsortes ist kein Zufall - denn gibt es einen besseren Ort der Förderung seltener Krankheiten höchste Priorität in der EU-Gesundheitspolitik und Forschung einzuräumen als Brüssel? Hier schlägt das Herz der EU – hier werden politische Entscheidungen getroffen!
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KLANGMEDITATION - Benefizaktion für die ÖRSG

Mein Name ist Andrea Karall und ich bin nebenberuflich als Klangtherapeutin tätig. Einmal im Jahr habe ich es mir zur Herzensangelegenheit gemacht die Einnahmen eine Klangmeditation für einen guten Zweck zu spenden. Als ich letztes Jahr im Winter am Christkindlmarkt am Karlsplatz über diese seltene Krankheit "Rett-Syndrom" erfahren habe, ist über den Winter der Wunsch in mir gereift die diesjährige Spende diesen Kindern zu widmen.
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Knochenmarkstransplantation stoppt Symptome bei Modellen für das Rett-Syndrom

Trumbull, CT, 18. März 2012 – Ein Artikel, der heute online in Nature veröffentlicht wurde, beschreibt die Ergebnisse nach Durchführung einer Knochenmarktransplantation (BMT), um fehlerhafte Zellen des Immunsystems bei Modellen des Rett-Syndroms zu ersetzen. Das Verfahren stoppte viele schwerwiegende Symptome der Störung im Kindesalter, darunter abnorme Atmung und Bewegung. Es verlängerte die Lebensspanne der Mausmodelle für Rett ebenfalls erheblich.
* Der Artikel wurde von „Rett Syndrom Deutschland e.V. Gemeinnütziger Verein“ übersetzt und der ÖRSG zur Verfügung gestellt.
Link: www.rett-syndrom-deutschland.de
„Rett Syndrom Deutschland e.V. Gemeinnütziger Verein“  arbeitet mit „Rett Syndrome Research Trust“ zusammen.  Link: www.rsrt.org
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Scheckübergabe Gift Matching Program der UniCredit

Eine Gruppe von Mitarbeiterinnen der Bank Austria und ihrer Tochterunter- nehmen hat im Rahmen des Gift Matching Program 2011 der UniCredit Group für die ÖRSG einen besonderen Betrag gespendet.
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Scheckübergabe Altwiener Christkindlmarkt

Von 18. November bis 23. Dezember 2011 wurden in der Freyung heiße Trinkschokoladen von Zotter beim Prominenten-Stand am Altwiener Christkindlmarkt zu Gunsten der "Österreichischen Rett-Syndrom Gesellschaft" ausgeschenkt. Nach der Abrechnung wurde  von der Geschäftsführerin des „Verein der Freunde des Altwiener Christkindlmarktes“, Frau Alexandra Holzer, ein Scheck mit einer beachtlichen Summe an die ÖRSG übergeben.
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Marsch der seltenen Erkrankungen | Wien

Am 3. März 2012 fand der „Marsch der seltenen Erkrankungen“ durch die Wiener Innenstadt statt. Mit diesem Marsch wird in Österreich auf die sogenannten "Seltenen Krankheiten" aufmerksam gemacht. Von der Oper ging es durch die Wiener Innenstadt zum Museumsquartier (www.mqw.at) wo Pro Rare Austria den Nationalen Aktionsplan präsentierte und sich als Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen vorstellte.
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Rett-Syndrom & das Gen MeCP2, OA Dr. Freilinger

1966 publizierte Prof. Rett seine Daten zu 21 Mädchen mit sehr ähnlichen Kernsymptomen, der seither als Rett-Syndrom bekannten Erkrankung. Erst 33 Jahre später, 1999, wurde das dafür verantwortliche Gen, das MECP2 Gen, gefunden.
Warum ist dies so schwierig: Die 23 menschlichen Chromosomenpaare tragen mehr als 100.000 Gene. Jedes Gen besteht wiederum aus unterschiedlich vielen Nukleinsäuren.
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