Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft

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Was ist das Rett-Syndrom?

Das Rett-Syndrom ist eine genetisch bedingte, progressiv verlaufende, neurologische Entwick- lungsstörung, mit der Folge einer schweren geistigen und körperlichen Behinderung. Typisch für das Rett-Syndrom sind die wasch- enden Handbewegungen der Betroffenen. Zum ersten Mal beschrieben wurde das Rett-Syndrom 1966 vom Wiener Arzt Dr. Andreas Rett (1924–1997). Als Ursache für das Rett-Syndrom wurde eine Mutation des MECP2-Gens lokalisiert.  Klassifikation ICD-10 | F84.2


Haupterkriterien Rett-Syndrom
* Verlust sinnvoller Gebrauchs der Hände
* Hände Waschen, Klatschen oder Beißen
* Verlust erworbener Sprachfähigkeiten
* Gangstörungen oder Gehunfähigkeit
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Unsere Anliegen
Fördern
Hilfestellung für die Betreuung und Entwicklung der von Rett-Syndrom betroffenen Personen.
Informieren
Information, Beratung und Unterstützung der Eltern von am Rett-Syndrom erkrankten Kindern und der diese betreuenden Personen.
Zusammenarbeiten
Zusammenarbeit mit den in der International Rett Syndrome Association (IRSA) zusammengeschlossenen Organisationen mit gleicher oder ähnlicher Zielsetzung.
Forschen
Förderung der medizinischen Forschung der Ursachen, Entstehung, Behandlung und Heilung des Rett-Syndroms.

Spenden
Helfen Sie den vom Rett-Syndrom Betroffenen durch Ihre Spende!

So
hilft Ihre Spende, so helfen wir:
* Beschaffung von Hilfsmitteln
* Rett-Familientreffen und Wochenenden
* Therapie- und Forschungsförderung
* Fortbildung und Beratung für Betroffene

Spendenkonto:
IBAN: AT15 6000 0000 7177 2800
BIC:   OPSKATWW
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Kontakt
Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft
Neulassing 169
8900 Selzthal


Telefon: +43 (0676) 967 06 00
E-Mail:  kontakt@rett-syndrom.at

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Gästebuch

Schreiben Sie einen Beitrag in unser Gästebuch! Wir bedanken uns auf diesem Weg bei allen, die uns durch ihre Einträge eine bleibende Nachricht hinterlassen.
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Website Besucherübersicht
Die Besucherübersicht gibt einen kleinen Einblick, wie oft unsere Homepage besucht wurde und wie viele einzelne Seiten der Homepage bis jetzt aufgerufen wurden.
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  NEU    Rett-Familientreffen 2015 | Hipping | 12. – 14. Juni

Liebe Familien, liebe Angehörige, liebe Mitwirkende!
Gerne möchte ich euch wieder zu unserem jährlichen Familientreffen nach Hipping einladen. Wie im vergangenen Jahr, werden wir wieder im Hotel Lohninger sein. Das Treffen beginnt am Freitag, sodass wir genug Zeit für gemeinsame Aktivitäten und Erfahrungsaustausch haben. Die Betreuung unserer Kinder erfolgt wie gewohnt durch erfahrene und bewährte Betreuerinnen und Betreuer. 

Verstorben - Dr. Bengt Hagberg

Wie www.rettsyndrome.org gemeldet hat, ist der Forscher, Arzt und Verfechter des Rett-Syndroms, Dr. Bengt Hagberg in den letzten Tagen gestorben.
Im Jahr 1960 wurde Dr. Hagberg aufmerksam auf junge weibliche Patienten, mit wiederholenden Händewasch-Bewegungen, die in seine Praxis kamen. Erst 1983, als Dr. Hagberg und seine Kollegen einen Artikel in der englischen Zeitschrift "Annals of Neurology" veröffentlichten, wurde die medizinische Gemeinschaft auf dieses (damals noch unbenannte, heute als Rett-Syndrom bekannte) Syndrom aufmerksam. Der Artikel war ein Durchbruch in der Vermittlung von Informationen über die Krankheit an ein breites Publikum.

Europäischer Rett-Syndrom Kongresses, Rom

General scheme 
1) Researchers and CliniciansTrack,with ECM for M Doctors, Biologists and Geneticians
2) Therapists, Educators and Teachers Track,with different ECM for Therapists and Educators Spaces for Exhibitions Individual consultations for families about specific problems Families are admitted at all the sessions

Bilder vom Marsch der Seltenen Erkrankungen

Nach dem Motto: "day by day - hand in hand" sind heuer ca. 500 Menschen bei schönem Wetter durch die Wiener Innenstadt marschiert um auf die 400.000 Menschen aufmerksam zu machen, die in Österreich an einer seltenen Erkrankung leiden. 

Das Rett-Syndrom Handbuch, 2. Ausgabe

DAS RETT-SYNDROM HANDBUCH
von Kathy Hunter in deutscher Übersetzung, 2. Ausgabe
ab sofort zum Preis von 25,00 € zzgl. Versandspesen erhältlich bei Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland.
Dieses Buch mit seinen 729 Seiten umfasst die Überarbeitung und Fortführung der ersten Ausgabe und soll als wertvolle Quelle dienen. Nicht jeder Aspekt wird auch auf jedes Kind zutreffen, aber alle Aspekte des Rett-Syndroms werden detailliert behandelt.

Gehilfe Upsee - Gehen | Tanzen | Fußball

Hallo, mein Name ist Sophie Lang, bin 6 Jahre alt und lebe mit dem Rett Syndrom.

Obwohl ich leider nie mit dem Gehen begonnen habe, bin ich ein sehr fröhliches und zufriedenes kleines Mädchen. Meine Eltern jedoch lassen nichts unversucht, um mich doch noch für das Gehen begeistern zu können.
Es gibt auch drei Filme von Sophie mit Upsee...

Projekt: Früherkennung von Rett-Syndrom

Liebe Eltern,
viele von Ihnen haben wahrscheinlich schon von den Arbeiten von Frau Prof. Einspieler und Herrn Prof. Marschik aus Graz zu der frühen Entwicklung der Mädchen mit Rett Syndrom gehört. Diese Untersuchungen basieren auf Beobachtungen und Auswertungen von Videos der ersten Lebensjahre. Zur Beantwortung weiterer Fragen und genaueren Analyse sind weitere Videos und auch möglicherweise das Ihrer Tochter ganz wichtig.
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Augensteuerung: Bereit oder nicht?


Die Frage "Wie wissen wir, wenn eine Person mit Rett-Syndrom bereit ist für ein Gerät mit Augensteuerung" scheint derzeit in den Gedanken vieler Menschen zu sein, Menschen wie Eltern, Ärzte, Lehrer, Forscher und Leistungsträgern. Ich lese häufig, dass ein Elternteil erzählt, dass ein Mädchen oder eine Frau mit Rett-Syndrom "nicht bereit" für die Nutzung der Augensteuerungstechnik ist oder Blickinteraktion nicht braucht. Ich fragte mich, weshalb...
Von: Sally-Ann Garrett, SLT, Großbritannien
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Parkausweis nach § 29b StVO

Ab 1. Jänner 2014 ist für die Ausstellung des Ausweises nach § 29b StVO das Bundessozialamt zuständig. Voraussetzung ist ein Behindertenpass gemäß §§ 40 ff des Bundesbehindertengesetzes (BBG) mit der Zusatzeintragung "Unzumutbarkeit der Benützung öffentlicher Verkehrsmittel".
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Notfallausweis für unsere Kinder

Da unsere Kinder nicht für sich selbst sprechen können, haben wir in Anlehnung und mit Genehmigung der "Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland e.V." einen Notfallausweis erstellt. Dieser Ausweis kann über die ÖRSG bestellt werden und steht auch als ausfüllbare PDF-Datei für den Selbstausdruck zur Verfügung.

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Was ist das Rett-Syndrom?

Nach längerer Zeit hat die ÖRSG nun einen neuen Folder unter dem Titel »Was ist das Rett-Syndrom?« erstellt. In diesem Folder wurden die neuesten Erkenntnisse über das Rett-Syndrom eingearbeitet.
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Rett-Syndrom & das Gen MeCP2, OA Dr. Freilinger

1966 publizierte Prof. Rett seine Daten zu 21 Mädchen mit sehr ähnlichen Kernsymptomen, der seither als Rett-Syndrom bekannten Erkrankung. Erst 33 Jahre später, 1999, wurde das dafür verantwortliche Gen, das MECP2 Gen, gefunden.
Warum ist dies so schwierig: Die 23 menschlichen Chromosomenpaare tragen mehr als 100.000 Gene. Jedes Gen besteht wiederum aus unterschiedlich vielen Nukleinsäuren.
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Archiv - Ältere Beiträge

Im Archiv finden Sie alte und ältere Beiträge, die nicht mehr auf der Hauptseite angezeigt werden. Einfach anklicken und schon können Sie die alten Beiträge lesen!

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Termine

 

12. - 14. Juni 2015

Rett-Familientreffen
Hipping, St. Georgen 

17. Oktober 2015
Rett-Elterntreffen
Seminarhof Kletzmayr 
30. Okt - 1. Nov 2015
Europäischer Rett-Syndrom Kongresses
Rom, Italien
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Rundbrief

Ausgabe 2014 | 1


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RSE

Rett Syndrome Europe (RSE) ist der Dachverband der Europäischen Rett-Syndrom Gesellschaften. Vertreter der Rett-Syndrom Vereine und Organisationen sind bei RSE registriert. Ziel von RSE ist es, Menschen mit seltenen Krankheiten zu verbinden.
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EURORDIS

EURORDIS ist eine nicht-staatliche patienten-gesteuerte Allianz von Patientenorgani- sationen und vertritt 544 Patienten- organisationen als 49 Ländern. So gibt sie 30 Millionen Patienten mit seltenen Krank- heiten in ganz Europa eine Stimme.
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RareConnect

Die Gemeinschaften auf RareConnect werden von engagierten Patientenvertretern bereitgestellt und bieten Ihnen die Möglichkeit, andere Patienten mit seltenen Krankheiten kennenzulernen.
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Sprüche

Nicht immer kannst du den Weg bestimmen, den du im Leben gehen musst; aber immer kannst du es sein, der entscheidet, wie du ihn gehst.

Verfasser unbekannt

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Kleine Hände

Sind so kleine Hände, unruhig immerzu. Siehst sie ganz oft kneten, geben keine Ruh'.

Sind so kleine Füße, oft sind diese kalt, können nicht gut laufen, brauchen festen Halt.

Sind so kleine Ohren, hören gerne Hits, können sich ganz toll freuen, machst du einen Witz.

Sind so kleine Münder, kommt plötzlich nichts mehr raus, haben verlernt zu sprechen, kennt sich erst keiner aus.

Sind so strahlende Augen, kannst du lesen drinn. Wenn du dich drauf einlässt, geh' n nie mehr aus dem Sinn.

Können damit sprechen, hörst du ihnen zu, berühr'n sie deine Seele, dann verstehst auch du!

Brauchen ganz viel Hilfe, doch hast du entdeckt, was sie in dir für Talente wecken, -darin sind sie perfekt!

Sind unsere kleinen Engel, und wurden uns geschenkt, von jemanden der uns lieb hat und alles auf Erden lenkt.

umgedichtet von Ute, Mama von Rett-Mädchen Malena

 
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