Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft

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Was ist das Rett-Syndrom?

Das Rett-Syndrom ist eine genetisch bedingte, progressiv verlaufende, neurologische Entwick- lungsstörung, mit der Folge einer schweren geistigen und körperlichen Behinderung. Typisch für das Rett-Syndrom sind die wasch- enden Handbewegungen der Betroffenen. Zum ersten Mal beschrieben wurde das Rett-Syndrom 1966 vom Wiener Arzt Dr. Andreas Rett (1924–1997). Als Ursache für das Rett-Syndrom wurde eine Mutation des MECP2-Gens lokalisiert.  Klassifikation ICD-10 | F84.2


Haupterkriterien Rett-Syndrom
* Verlust sinnvoller Gebrauchs der Hände
* Hände Waschen, Klatschen oder Beißen
* Verlust erworbener Sprachfähigkeiten
* Gangstörungen oder Gehunfähigkeit
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Unsere Anliegen
Fördern
Die Förderung der Obsorge, Betreuung und Entwicklung der am Rett-Syndrom erkrankten Personen.
Informieren
Die Information, Beratung und Unterstützung der Eltern von am Rett-Syndrom erkrankten Kindern und der diese betreuenden Personen.
Zusammenarbeiten
Die Zusammenarbeit mit den in der International Rett Syndrome Association (IRSA) zusammengeschlossenen Organisationen mit gleicher oder ähnlicher Zielsetzung.
Forschen
Die Förderung der medizinischen Forschung der Ursachen, Entstehung, Behandlung und Heilung des Rett-Syndroms.

Spenden
Helfen Sie den vom Rett-Syndrom Betroffenen durch Ihre Spende!

So
hilft Ihre Spende, so helfen wir:
- Beschaffung von Hilfsmitteln
- Therapie- und Forschungsförderung
- Fortbildung für Betroffene
- Rett-Familientreffen und Wochenenden
- Persönliche Beratung
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Kontakt
Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft
Neulassing 169
8900 Selzthal


Telefon: +43 (0676) 967 06 00
E-Mail:  kontakt@rett-syndrom.at

Kontaktformular »

Rett-Syndrom & das Gen MeCP2, OA Dr. Freilinger

1966 publizierte Prof. Rett seine Daten zu 21 Mädchen mit sehr ähnlichen Kernsymptomen, der seither als Rett-Syndrom bekannten Erkrankung. Erst 33 Jahre später, 1999, wurde das dafür verantwortliche Gen, das MECP2 Gen, gefunden.
Warum ist dies so schwierig: Die 23 menschlichen Chromosomenpaare tragen mehr als 100.000 Gene. Jedes Gen besteht wiederum aus unterschiedlich vielen Nukleinsäuren.
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Die ÖRSG wünscht ein gutes und erfolgreiches Jahr 2012
Es gibt bereits alle guten Vorsätze
Es gibt bereits alle guten Vorsätze, wir brauchen sie nur
noch anzuwenden.
Blaise Pascal 1623-1662, französischer Philosoph und Literat

Sorge dich nicht
Sorge dich nicht um das, was kommen mag, weine nicht um das,
was vergeht; aber sorge, dich nicht selbst zu verlieren, und weine,
wenn du dahintreibst im Strome der Zeit, ohne den Himmel in dir
zu tragen.
Ludwig Feuerbach 1804-1872, deutscher Philosoph

Altwiener Christkindlmarkt - Benefizausschank für ÖRSG

WIEN Freyung. Heiße Trinkschokoladen von Zotter beim Prominenten-Stand am Altwiener Christkindlmarkt - zu Gunsten der "Öster- reichischen Rett-Syndrom Gesellschaft".
Prominenten-Ausschank Trinkschokolade: ab 25. November täglich ab 17.00 Uhr beim Stand Nr. 47 zu Gunsten der ÖRSG.
www.altwiener-markt.at
Geöffnet: 18. November bis 23. Dezember 2011
täglich 10:00 bis 21:00 Uhr

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Rettkinder-Kerzen-Lichter

Wir Rettkinder tragen jeder ein Kerzenlicht.
Sanft, zart und mild erhellt es unseren gemeinsamen Raum.


Es erleuchtet und erfüllt unsere Herzen mit Geborgenheit, Wärme und vollkommener Liebe für unser Leben.
Vertrauensvoll und wortlos lassen wir uns führen und tragen von der liebevollen Zuneigung unserer mitfühlenden Eltern, Geschwister, Verwandten und Freunde.


Um dieses Licht sichtbar zu machen und auch nach außen zu tragen, haben wir mit den von Lioba-Angela vorbereiteten Wachskerzen durch das Verformen des Materials mit unseren Händen nicht nur der Kerzenform sondern dem Licht selbst unsere ganz persönliche individuelle Form verliehen.


So senden wir Rettkinder Euch allen von ganzem Herzen diesen sanften, wärmenden Schein unserer selbst geformten Kerzen, welche auf einem weißen Kranz gruppiert unseren gemeinsamen Raum liebevoll erhellen.

Wir Rettkinder sind individuell, wie die von uns modellierten Kerzen, eine Quelle des Lebens und der Liebe für unsere Familie und Freunde.


Haider Lucia, Mayr Theresa, Neid Karolina, Nimmerrichter Lukas, Painsi Mareike, Peckary Vanessa, Pehofer Elisabeth, Rosenkranz Heike, Wirth Daniela.
© Mag ª.Buttinger Lioba-Angela


Rett-Elterntreffen | Pfarre Rodaun

Erstmals fand das Herbsttreffen der ÖRSG nicht wie gewohnt im AKH Wien, sondern in einer neuen Örtlichkeit, der Pfarre Rodaun in 1230 Wien statt.
Gleich nach dem ersten Rundgang war klar, die Räumlichkeiten in Rodaun sind für uns sehr gut geeignet. Es ist genug Platz für alle da. Ein Vortrags-raum, ein Speisesaal mit dazugehöriger Küche und die Kinder mit den Betreuerinnen konnten  sich  sogar in zwei Räumen verteilen. Auch für einen großen Tisch für die Bücher– u. Materialpräsentation war noch Platz im Foyer.
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Rett-Familientreffen | Hipping

Das Treffen in Hipping war ein supertolles Erlebnis. Das Programm war sehr abwechslungsreich. Da war von Spaß, über Bewegung und Gesprächs- runden   bis hin zu Nachdenklichem und Motivierendem alles dabei.
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Termine

22. Jänner 2012
Vorstandssitzung
Mondsee

15. - 17. Juni 2012
Rett - Familientreffen
Hipping, St. Georgen

22. - 26. Juni 2012
7-Rett-Syndrome Weltkongress
New Orleans, LA

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Sprüche

Nicht immer kannst du den Weg bestimmen, den du im Leben gehen musst; aber immer kannst du es sein, der entscheidet, wie du ihn gehst.

Verfasser unbekannt

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Kleine Hände

Sind so kleine Hände, unruhig immerzu. Siehst sie ganz oft kneten, geben keine Ruh'.

Sind so kleine Füße, oft sind diese kalt, können nicht gut laufen, brauchen festen Halt.

Sind so kleine Ohren, hören gerne Hits, können sich ganz toll freuen, machst du einen Witz.

Sind so kleine Münder, kommt plötzlich nichts mehr raus, haben verlernt zu sprechen, kennt sich erst keiner aus.

Sind so strahlende Augen, kannst du lesen drinn. Wenn du dich drauf einlässt, geh' n nie mehr aus dem Sinn.

Können damit sprechen, hörst du ihnen zu, berühr'n sie deine Seele, dann verstehst auch du!

Brauchen ganz viel Hilfe, doch hast du entdeckt, was sie in dir für Talente wecken, -darin sind sie perfekt!

Sind unsere kleinen Engel, und wurden uns geschenkt, von jemanden der uns lieb hat und alles auf Erden lenkt.

umgedichtet von Ute, Mama von Rett-Mädchen Malena

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