Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft

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Was ist das Rett-Syndrom?

Das Rett-Syndrom ist eine genetisch bedingte, progressiv verlaufende, neurologische Entwick- lungsstörung, mit der Folge einer schweren geistigen und körperlichen Behinderung. Typisch für das Rett-Syndrom sind die wasch- enden Handbewegungen der Betroffenen. Zum ersten Mal beschrieben wurde das Rett-Syndrom 1966 vom Wiener Arzt Dr. Andreas Rett (1924–1997). Als Ursache für das Rett-Syndrom wurde eine Mutation des MECP2-Gens lokalisiert.  Klassifikation ICD-10 | F84.2


Haupterkriterien Rett-Syndrom
* Verlust sinnvoller Gebrauchs der Hände
* Hände Waschen, Klatschen oder Beißen
* Verlust erworbener Sprachfähigkeiten
* Gangstörungen oder Gehunfähigkeit
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Unsere Anliegen
Fördern
Hilfestellung für die Betreuung und Entwicklung der von Rett-Syndrom betroffenen Personen.
Informieren
Information, Beratung und Unterstützung der Eltern von am Rett-Syndrom erkrankten Kindern und der diese betreuenden Personen.
Zusammenarbeiten
Zusammenarbeit mit den in der International Rett Syndrome Association (IRSA) zusammengeschlossenen Organisationen mit gleicher oder ähnlicher Zielsetzung.
Forschen
Förderung der medizinischen Forschung der Ursachen, Entstehung, Behandlung und Heilung des Rett-Syndroms.

Spenden
Helfen Sie den vom Rett-Syndrom Betroffenen durch Ihre Spende!

So
hilft Ihre Spende, so helfen wir:
* Beschaffung von Hilfsmitteln
* Rett-Familientreffen und Wochenenden
* Therapie- und Forschungsförderung
* Fortbildung und Beratung für Betroffene

Spendenkonto:
IBAN: AT15 6000 0000 7177 2800
BIC:   OPSKATWW
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Kontakt
Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft
Neulassing 169
8900 Selzthal


Telefon: +43 (0676) 967 06 00
E-Mail:  kontakt@rett-syndrom.at

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Gästebuch

Schreiben Sie einen Beitrag in unser Gästebuch! Wir bedanken uns auf diesem Weg bei allen, die uns durch ihre Einträge eine bleibende Nachricht hinterlassen.
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Website Besucherübersicht
Die Besucherübersicht gibt einen kleinen Einblick, wie oft unsere Homepage besucht wurde und wie viele einzelne Seiten der Homepage bis jetzt aufgerufen wurden.
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  Neu!    Bericht: RSE Generalversammlung in Wien

In diesem Jahr war die Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft (ÖRSG) Gastgeber für die Europäische Rett-Syndrom Vereinigung, um die jährliche Generalversammlung abzuhalten. Eine Reise ist Wien immer wert, besonders wenn es sich um eine so wichtige Veranstaltung handelt...
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Petition Behinderte und Pflegebdürftige Menschen





Link zu einer vom 3. Nationalratspräsidenten Ing. Norbert Hofer initiierten Petition betreffend „Verantwortung für behinderte und pflegebedürftige Menschen in Österreich“. Diese Petition fordert u.a. eine jährliche Wertanpassung des Pflegegeldes an die Inflation:
https://www.parlament.gv.at/PAKT/VHG/XXV/PET/PET_00027/index.shtml
Sie können die Petition unterschreiben indem Sie den Link „hier können Sie zustimmen“ anklicken und sich dann in dem Fenster, welches sich öffnet, eintragen.

Hotel Magdalena - Familien herzlich Willkommen!

Ein tolles Angebot für Rett Familien hat uns Familie Riedl (ihre Tochter Valentina hat das Rett-Syndrom) gemacht: Den perfekten Urlaub im 4-Sterne Wellness und Garten Hotel Magdalena im Zillertal - „Wohlgefühl, Lebensfreude, Harmonie und Verbundenheit - das sind die Werte, die wir unseren Gästen vermitteln wollen“…
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Rett-Elterntreffen 2014 | Seminarhof Kletzmayr

Das Rett-Elterntreffen fand heuer am 11. Oktober wieder am Seminarhof Kletzmayr statt. Die besonderen Möglichkeiten für Eltern und auch für die Kinder wurden wieder zur Gänze in Anspruch genommen. Während die Kinder gut betreut wurden, durften die Eltern wieder interessante Vorträge und Berichte hören. Für das leibliche Wohl wurde von der Anreise bis zur Abreise am späten Nachmittag bestens gesorgt.
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  Neu!    Rett-Familientreffen 2014 in Hipping

Das diesjährige Rett-Familientreffen fand wieder in Hipping, im schönen und für uns praktischen Hotel Lohninger-Schober statt. Das ganze Wochenende vom 23. bis 25. Mai war geprägt von interessanten Themen und bereichernden gemeinsamen Aktivitäten.
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Augensteuerung: Bereit oder nicht?

Die Frage "Wie wissen wir, wenn eine Person mit Rett-Syndrom bereit ist für ein Gerät mit Augensteuerung" scheint derzeit in den Gedanken vieler Menschen zu sein, Menschen wie Eltern, Ärzte, Lehrer, Forscher und Leistungsträgern. Ich lese häufig, dass ein Elternteil erzählt, dass ein Mädchen oder eine Frau mit Rett-Syndrom "nicht bereit" für die Nutzung der Augensteuerungstechnik ist oder Blickinteraktion nicht braucht. Ich fragte mich, weshalb...
Von: Sally-Ann Garrett, SLT, Großbritannien
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Parkausweis nach § 29b StVO

Ab 1. Jänner 2014 ist für die Ausstellung des Ausweises nach § 29b StVO das Bundessozialamt zuständig. Voraussetzung ist ein Behindertenpass gemäß §§ 40 ff des Bundesbehindertengesetzes (BBG) mit der Zusatzeintragung "Unzumutbarkeit der Benützung öffentlicher Verkehrsmittel".
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Gentherapiestudie Umkehrung Rett-Symptome

Erste vorklinische Gentherapiestudie zur Umkehrung von Rett-Symptomen

Das Konzept hinter der Gentherapie ist einfach: Ein gesundes Gen wird eingesetzt, um die Aufgaben eines mutierten zu übernehmen. Neue Forschungsergebnisse, die heute im Journal of Neuroscience veröffentlicht wurden, lassen vermuten, dass dieser Ansatz möglicherweise eine machbare Möglichkeit zur Behandlung des Rett-Syndroms darstellt...
Eine Übersetzung ins Deutsche aus Rett Syndrome Research Trust


Europäische Patientenakademie


Die "Europäische Patientenakademie zu Therapeutischen Innovationen" (EUPATI) wird Patienten wissenschaftlich fundierte, objektive und verständliche Informationen über Forschung und Entwicklung in der Pharmazie zukommen lassen. Sie wird die Patienten zunehmend befähigen, als gut informierte Fürsprecher und Berater aufzutreten...
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Notfallausweis für unsere Kinder

Da unsere Kinder nicht für sich selbst sprechen können, haben wir in Anlehnung und mit Genehmigung der "Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland e.V." einen Notfallausweis erstellt. Dieser Ausweis kann über die ÖRSG bestellt werden und steht auch als ausfüllbare PDF-Datei für den Selbstausdruck zur Verfügung.

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Was ist das Rett-Syndrom?

Nach längerer Zeit hat die ÖRSG nun einen neuen Folder unter dem Titel »Was ist das Rett-Syndrom?« erstellt. In diesem Folder wurden die neuesten Erkenntnisse über das Rett-Syndrom eingearbeitet.
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Rett-Syndrom & das Gen MeCP2, OA Dr. Freilinger

1966 publizierte Prof. Rett seine Daten zu 21 Mädchen mit sehr ähnlichen Kernsymptomen, der seither als Rett-Syndrom bekannten Erkrankung. Erst 33 Jahre später, 1999, wurde das dafür verantwortliche Gen, das MECP2 Gen, gefunden.
Warum ist dies so schwierig: Die 23 menschlichen Chromosomenpaare tragen mehr als 100.000 Gene. Jedes Gen besteht wiederum aus unterschiedlich vielen Nukleinsäuren.
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Archiv - Ältere Beiträge

Im Archiv finden Sie alte und ältere Beiträge, die nicht mehr auf der Hauptseite angezeigt werden. Einfach anklicken und schon können Sie die alten Beiträge lesen!

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Termine


12. - 14. Juni 2015
Rett-Familientreffen
Hipping, St. Georgen
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Rundbrief

Ausgabe 2013 | 1

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RSE

Rett Syndrome Europe (RSE) ist der Dachverband der Europäischen Rett-Syndrom Gesellschaften. Vertreter der Rett-Syndrom Vereine und Organisationen sind bei RSE registriert. Ziel von RSE ist es, Menschen mit seltenen Krankheiten zu verbinden.
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EURORDIS

EURORDIS ist eine nicht-staatliche patienten-gesteuerte Allianz von Patientenorgani- sationen und vertritt 544 Patienten- organisationen als 49 Ländern. So gibt sie 30 Millionen Patienten mit seltenen Krank- heiten in ganz Europa eine Stimme.
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RareConnect

Die Gemeinschaften auf RareConnect werden von engagierten Patientenvertretern bereitgestellt und bieten Ihnen die Möglichkeit, andere Patienten mit seltenen Krankheiten kennenzulernen.
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Sprüche

Nicht immer kannst du den Weg bestimmen, den du im Leben gehen musst; aber immer kannst du es sein, der entscheidet, wie du ihn gehst.

Verfasser unbekannt

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Kleine Hände

Sind so kleine Hände, unruhig immerzu. Siehst sie ganz oft kneten, geben keine Ruh'.

Sind so kleine Füße, oft sind diese kalt, können nicht gut laufen, brauchen festen Halt.

Sind so kleine Ohren, hören gerne Hits, können sich ganz toll freuen, machst du einen Witz.

Sind so kleine Münder, kommt plötzlich nichts mehr raus, haben verlernt zu sprechen, kennt sich erst keiner aus.

Sind so strahlende Augen, kannst du lesen drinn. Wenn du dich drauf einlässt, geh' n nie mehr aus dem Sinn.

Können damit sprechen, hörst du ihnen zu, berühr'n sie deine Seele, dann verstehst auch du!

Brauchen ganz viel Hilfe, doch hast du entdeckt, was sie in dir für Talente wecken, -darin sind sie perfekt!

Sind unsere kleinen Engel, und wurden uns geschenkt, von jemanden der uns lieb hat und alles auf Erden lenkt.

umgedichtet von Ute, Mama von Rett-Mädchen Malena

 
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