Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft

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Was ist das Rett-Syndrom?

Das Rett-Syndrom ist eine genetisch bedingte, progressiv verlaufende, neurologische Entwick- lungsstörung, mit der Folge einer schweren geistigen und körperlichen Behinderung. Typisch für das Rett-Syndrom sind die wasch- enden Handbewegungen der Betroffenen. Zum ersten Mal beschrieben wurde das Rett-Syndrom 1966 vom Wiener Arzt Dr. Andreas Rett (1924–1997). Als Ursache für das Rett-Syndrom wurde eine Mutation des MECP2-Gens lokalisiert.  Klassifikation ICD-10 | F84.2


Haupterkriterien Rett-Syndrom
* Verlust sinnvoller Gebrauchs der Hände
* Hände Waschen, Klatschen oder Beißen
* Verlust erworbener Sprachfähigkeiten
* Gangstörungen oder Gehunfähigkeit
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Unsere Anliegen
Fördern
Hilfestellung für die Betreuung und Entwicklung der von Rett-Syndrom betroffenen Personen.
Informieren
Information, Beratung und Unterstützung der Eltern von am Rett-Syndrom erkrankten Kindern und der diese betreuenden Personen.
Zusammenarbeiten
Zusammenarbeit mit den in der International Rett Syndrome Association (IRSA) zusammengeschlossenen Organisationen mit gleicher oder ähnlicher Zielsetzung.
Forschen
Förderung der medizinischen Forschung der Ursachen, Entstehung, Behandlung und Heilung des Rett-Syndroms.

Spenden
Helfen Sie den vom Rett-Syndrom Betroffenen durch Ihre Spende!

So
hilft Ihre Spende, so helfen wir:
* Beschaffung von Hilfsmitteln
* Rett-Familientreffen und Wochenenden
* Therapie- und Forschungsförderung
* Fortbildung und Beratung für Betroffene


Spendenkonto:
IBAN: AT93 1420 0200 1096 6346
BIC:   EASYATW1
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Kontakt
Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft
Neulassing 169
8900 Selzthal


Telefon: +43 (0676) 967 06 00
E-Mail:  kontakt@rett-syndrom.at

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Gästebuch

Schreiben Sie einen Beitrag in unser Gästebuch! Wir bedanken uns auf diesem Weg bei allen, die uns durch ihre Einträge eine bleibende Nachricht hinterlassen.
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Website Besucherübersicht
Die Besucherübersicht gibt einen kleinen Einblick, wie oft unsere Homepage besucht wurde und wie viele einzelne Seiten der Homepage bis jetzt aufgerufen wurden.
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  NEU   Internation Rett Syndrome Conference RTT 50.1 

Rett Syndrom: Internationale ExpertInnen tauschten sich zu tiefgreifender Entwicklungsstörung aus
Univ.-Prof. Dr. Michael Freilinger, Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde, Med Uni Wien, und sein Kollege Assoz.-Prof. Priv.-Doz. Mag. DDr. Peter Marschik, Institut für Physiologie der Med Uni Graz, organisierten gemeinsam mit weiteren nationalen und internationalen KollegInnen einen internationalen Kongress anlässlich des 50. Jubiläums der ersten wissenschaftlichen Publikation über das Rett-Syndrom.

  NEU   Bericht: RTT 50.1 Konferenz in Wien 

Vom 15.-17.September 2016 fand in Wien eine internationale Konferenz statt, die ganz im Zeichen der Erinnerung an Prof. Rett, seinem Schaffen, seinem Vermächtnis an die Wissenschaftler und Eltern, seiner Liebe zu den Rett-Mädchen (-Buben) und dem, was in den letzten 50 Jahren auf dem Gebiet geforscht, wurde stand. Auch diesmal war das Motto „Live – Love – Learn“, unter welchem es bereits bei der 5. Internationale Jahreskonferenz der IRSA stand, an dem Prof. Rett damals teilnahm.

Erfogreiches Rett-Familientreffen 2016 | Hipping


Auch dieses Jahr fand wieder ein sehr erfolgreiches Rett-Familientreffen in Hipping mit über 90 Teilnehmern statt. Die Atmosphäre war während der gemeinsamen Zeit ausgezeichnet. Es gab tolle Vorträge, einen schönen Elternausflug, gute Gemeinschaft und eine ausgezeichnete Betreuung der Rett-Kinder und Geschwisterkinder. Alles in allem ein tolles Wochenende an das wir uns gerne erinnern und bald wiederholen möchten.

Mein Wings for life World run in Wien

Am 8. Mai 2016 machten wir (ich, Papa und meine Schwester Laura) Mama ein besonderes Muttertagsgeschenk. Wir starteten gemeinsam in Wien beim WINGS FOR LIFE WORLD RUN. Dabei hat sich Papa vorgenommen, mit mir noch einmal im Chariot (anstatt dem Rollstuhl – für mich bequemer und leichter zu schieben) eine längere Strecke zu laufen.

ÖRSG Spendenbegünstigt | SO 2555
Ihre Spende an die Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft ist nun steuerlich absetzbar. Mit Wirksamkeit ab 23.10.2015 haben wir den Spendenbegünstigungsbescheid für mildtätige Einrichtungen gemäß § 4a Abs 2 Z 3 lit a bis c EStG. Der Verein ist nun auf der BMF Homepage (bmf.gv.at) unter der Registrierungsnummer SO 2555 in der Liste der begünstigten Spendenempfänger abrufbar und somit steuerlich absetzbar.
Ohne die Spenden ist die Tätigkeit des Vereins nicht möglich und könnte die betroffenen Familien nicht unterstützen. Mit dem Spendenbegünstigungsbescheid haben wir nun die Voraussetzungen geschaffen, dass die Spenden in der Steuererklärung absetzbar sind.

Spendenkonto:
IBAN: AT15 6000 0000 7177 2800
BIC:   OPSKATWW
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Das Rett-Syndrom Handbuch, 2. Ausgabe

DAS RETT-SYNDROM HANDBUCH
von Kathy Hunter in deutscher Übersetzung, 2. Ausgabe
ab sofort zum Preis von 25,00 € zzgl. Versandspesen erhältlich bei Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland.
Dieses Buch mit seinen 729 Seiten umfasst die Überarbeitung und Fortführung der ersten Ausgabe und soll als wertvolle Quelle dienen. Nicht jeder Aspekt wird auch auf jedes Kind zutreffen, aber alle Aspekte des Rett-Syndroms werden detailliert behandelt.

Gehilfe Upsee - Gehen | Tanzen | Fußball

Hallo, mein Name ist Sophie Lang, bin 6 Jahre alt und lebe mit dem Rett Syndrom.

Obwohl ich leider nie mit dem Gehen begonnen habe, bin ich ein sehr fröhliches und zufriedenes kleines Mädchen. Meine Eltern jedoch lassen nichts unversucht, um mich doch noch für das Gehen begeistern zu können.
Es gibt auch drei Filme von Sophie mit Upsee...

Parkausweis nach § 29b StVO


Ab 1. Jänner 2014 ist für die Ausstellung des Ausweises nach § 29b StVO das Bundessozialamt zuständig. Voraussetzung ist ein Behindertenpass gemäß §§ 40 ff des Bundesbehindertengesetzes (BBG) mit der Zusatzeintragung "Unzumutbarkeit der Benützung öffentlicher Verkehrsmittel".
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Notfallausweis für unsere Kinder

Da unsere Kinder nicht für sich selbst sprechen können, haben wir in Anlehnung und mit Genehmigung der "Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland e.V." einen Notfallausweis erstellt. Dieser Ausweis kann über die ÖRSG bestellt werden und steht auch als ausfüllbare PDF-Datei für den Selbstausdruck zur Verfügung.

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Was ist das Rett-Syndrom?

Nach längerer Zeit hat die ÖRSG nun einen neuen Folder unter dem Titel »Was ist das Rett-Syndrom?« erstellt. In diesem Folder wurden die neuesten Erkenntnisse über das Rett-Syndrom eingearbeitet.
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Rett-Syndrom & das Gen MeCP2, OA Dr. Freilinger

1966 publizierte Prof. Rett seine Daten zu 21 Mädchen mit sehr ähnlichen Kernsymptomen, der seither als Rett-Syndrom bekannten Erkrankung. Erst 33 Jahre später, 1999, wurde das dafür verantwortliche Gen, das MECP2 Gen, gefunden.
Warum ist dies so schwierig: Die 23 menschlichen Chromosomenpaare tragen mehr als 100.000 Gene. Jedes Gen besteht wiederum aus unterschiedlich vielen Nukleinsäuren.
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Archiv - Ältere Beiträge

Im Archiv finden Sie alte und ältere Beiträge, die nicht mehr auf der Hauptseite angezeigt werden. Einfach anklicken und schon können Sie die alten Beiträge lesen!

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Termine

 

2. - 4. Juni 2017
Rett-Familientreffen
Hipping, St. Georgen
23. September 2017
Rett-Elterntreffen
Seminarhof Kletzmayr
St. Marien

Rundbrief

Ausgabe 2015 | 1


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RSE

Rett Syndrome Europe (RSE) ist der Dachverband der Europäischen Rett-Syndrom Gesellschaften. Vertreter der Rett-Syndrom Vereine und Organisationen sind bei RSE registriert. Ziel von RSE ist es, Menschen mit seltenen Krankheiten zu verbinden.
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EURORDIS

EURORDIS ist eine nicht-staatliche patienten-gesteuerte Allianz von Patientenorgani- sationen und vertritt 544 Patienten- organisationen als 49 Ländern. So gibt sie 30 Millionen Patienten mit seltenen Krank- heiten in ganz Europa eine Stimme.
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RareConnect

Die Gemeinschaften auf RareConnect werden von engagierten Patientenvertretern bereitgestellt und bieten Ihnen die Möglichkeit, andere Patienten mit seltenen Krankheiten kennenzulernen.
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Sprüche

Nicht immer kannst du den Weg bestimmen, den du im Leben gehen musst; aber immer kannst du es sein, der entscheidet, wie du ihn gehst.

Verfasser unbekannt

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Kleine Hände

Sind so kleine Hände, unruhig immerzu. Siehst sie ganz oft kneten, geben keine Ruh'.

Sind so kleine Füße, oft sind diese kalt, können nicht gut laufen, brauchen festen Halt.

Sind so kleine Ohren, hören gerne Hits, können sich ganz toll freuen, machst du einen Witz.

Sind so kleine Münder, kommt plötzlich nichts mehr raus, haben verlernt zu sprechen, kennt sich erst keiner aus.

Sind so strahlende Augen, kannst du lesen drinn. Wenn du dich drauf einlässt, geh' n nie mehr aus dem Sinn.

Können damit sprechen, hörst du ihnen zu, berühr'n sie deine Seele, dann verstehst auch du!

Brauchen ganz viel Hilfe, doch hast du entdeckt, was sie in dir für Talente wecken, -darin sind sie perfekt!

Sind unsere kleinen Engel, und wurden uns geschenkt, von jemanden der uns lieb hat und alles auf Erden lenkt.

umgedichtet von Ute, Mama von Rett-Mädchen Malena

 
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