Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft

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Was ist das Rett-Syndrom?

Das Rett-Syndrom ist eine genetisch bedingte, progressiv verlaufende, neurologische Entwick- lungsstörung, mit der Folge einer schweren geistigen und körperlichen Behinderung. Typisch für das Rett-Syndrom sind die wasch- enden Handbewegungen der Betroffenen. Zum ersten Mal beschrieben wurde das Rett-Syndrom 1966 vom Wiener Arzt Dr. Andreas Rett (1924–1997). Als Ursache für das Rett-Syndrom wurde eine Mutation des MECP2-Gens lokalisiert.  Klassifikation ICD-10 | F84.2


Haupterkriterien Rett-Syndrom
* Verlust sinnvoller Gebrauchs der Hände
* Hände Waschen, Klatschen oder Beißen
* Verlust erworbener Sprachfähigkeiten
* Gangstörungen oder Gehunfähigkeit
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Unsere Anliegen
Fördern
Hilfestellung für die Betreuung und Entwicklung der von Rett-Syndrom betroffenen Personen.
Informieren
Information, Beratung und Unterstützung der Eltern von am Rett-Syndrom erkrankten Kindern und der diese betreuenden Personen.
Zusammenarbeiten
Zusammenarbeit mit den in der International Rett Syndrome Association (IRSA) zusammengeschlossenen Organisationen mit gleicher oder ähnlicher Zielsetzung.
Forschen
Förderung der medizinischen Forschung der Ursachen, Entstehung, Behandlung und Heilung des Rett-Syndroms.

Spenden
Helfen Sie den vom Rett-Syndrom Betroffenen durch Ihre Spende!

So
hilft Ihre Spende, so helfen wir:
* Beschaffung von Hilfsmitteln
* Rett-Familientreffen und Wochenenden
* Therapie- und Forschungsförderung
* Fortbildung und Beratung für Betroffene

Spendenkonto:
IBAN: AT15 6000 0000 7177 2800
BIC:   OPSKATWW
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Kontakt
Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft
Neulassing 169
8900 Selzthal


Telefon: +43 (0676) 967 06 00
E-Mail:  kontakt@rett-syndrom.at

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Gästebuch

Schreiben Sie einen Beitrag in unser Gästebuch! Wir bedanken uns auf diesem Weg bei allen, die uns durch ihre Einträge eine bleibende Nachricht hinterlassen.
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Website Besucherübersicht
Die Besucherübersicht gibt einen kleinen Einblick, wie oft unsere Homepage besucht wurde und wie viele einzelne Seiten der Homepage bis jetzt aufgerufen wurden.
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  NEU    Video zum Tag der Seltenen Erkrankungen

Das Video zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2016 ist jetzt da. Schauen Sie sich das Video an und teilen Sie es mit Ihrer Familie und Ihren Freunden in den sozialen Medien und verkünden Sie, dass der 29. Februar der Tag der Seltenen Erkrankungen 2016 ist.
Das in über 20 Sprachen übersetzte Video feiert die besonderen Momente des Lebens von Menschen mit seltenen Krankheiten.

4. Europäischer Rett-Syndrom Kongress in Rom

Der vierte europäische Kongress über das Rett-Syndrom wurde von der italienischen Rett-Syndrom Vereinigung (AIRett) mit Unterstützung von Rett-Syndrom Europe (RSE) veranstaltet. Mehr als 400 Personen nahmen an dieser großartig organisierten Veranstaltung teil.
Die Eröffnungsrede, welche von Frau Lucia Davigo (AIRett) gemeinsam mit Thomas Bertrand in seiner Funktion als Präsident von Rett-Syndrome Europe (RSE) gehalten wurde, unterstrich die besondere Bedeutung von Kongressen über das Rett-Syndrom.

ÖRSG Spendenbegünstigt | SO 2555
Ihre Spende an die Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft ist nun steuerlich absetzbar. Mit Wirksamkeit ab 23.10.2015 haben wir den Spendenbegünstigungsbescheid für mildtätige Einrichtungen gemäß § 4a Abs 2 Z 3 lit a bis c EStG. Der Verein ist nun auf der BMF Homepage (bmf.gv.at) unter der Registrierungsnummer SO 2555 in der Liste der begünstigten Spendenempfänger abrufbar und somit steuerlich absetzbar.
Ohne die Spenden ist die Tätigkeit des Vereins nicht möglich und könnte die betroffenen Familien nicht unterstützen. Mit dem Spendenbegünstigungsbescheid haben wir nun die Voraussetzungen geschaffen, dass die Spenden in der Steuererklärung absetzbar sind.

Spendenkonto:
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Bericht: Rett-Treffen in Wien

Am Abend des 18. November 2015 fand in Wien ein gemütliches informelles Treffen von Angehörigen von Rett-Kindern statt. Mit dabei waren 16 Betroffene aus Wien, Niederösterreich und Burgenland. Das kleine Treffen sollte vor allem jene erreichen, denen es bislang nicht möglich war zu unseren Familientreffen nach Hipping bzw. zuzm Informationstag in St. Marein, zu kommen. Es wurde über Alltagsprobleme mit unseren Mädchen, Betreuung in Kindergarten und Schule und „Freizeit“ gesprochen...

Bericht: Rett-Elterntreffen 2015 | Kletzmayrhof

Das diesjährige Rett-Elterntreffen fand wieder am sehr schön und ruhig gelegenen Kletzmayrhof in St. Marien statt. Dieses Herbsttreffen ist zur Weiterbildung und zum Erfahrungsaustausch für Eltern und Betroffene von Kindern mit Rett-Syndrom. Der erste Beitrag von Univ. Ass. Florian Pokorny von der Med. Univ. Graz, informierte uns ausführlich und anschaulich über die Forschungsarbeit: “Frühkindliche Lautäußerungen und ihre Bedeutung für die frühe Erkennung von Rett-Syndrom“...

Goldhaubenfrauen spenden 6.000 Euro für ÖRSG


ANSFELDEN. Einen Benefiz-Volksmusikabend zugunsten der Rett-Syndrom-Kinder veranstalteten die 23 Goldhaubenortsgruppen des Bezirkes Linz-Land am Samstagabend, den 24. Oktober 2015 im geschmückten Bildungszentrum der Gartenbauschule Ritzlhof in Ansfelden. Unter dem Motto: „A lustige Eicht … - gsungen und gspielt“ sorgten die Weberhäuslmusi aus dem Flachgau in Salzburg, der Bezirksjägerchor Linz-Land, D’Weinbergschnecken aus dem Attergau, die Geigen- und Maultrommel Musi aus Wilhering und Peuerbach sowie die Ebenseer Pascher für ein abwechslungsreiches Programm. Als kundiger Sprecher war Volksmusik-Moderator Peter Gillesberger aus dem Salzkammergut am Mikrophon. Die Präsentation der einzelnen Ortstrachten der örtlichen Goldhaubengruppen des Bezirkes war ein weiterer Höhepunkt des gelungenen Abends.
Bezirksobfrau Konsulentin Anna Baumgartner überreichte schließlich an Präsident Günther Painsi der Österreichischen Rett-Syndrom-Gesellschaft (ORSG) einen Scheck in der Höhe von 4.500,- Euro, den die Landesobfrau der Goldhaubengemeinschaft Martina Pühringer spontan auf 6.000,- Euro erhöhte. Fotos: Gerhard Hütmeyer

  NEU    SAVE THE DATE | RTT50.1 | 15. - 17. Sept 2016














Von 15. - 17. September 2016 findet in Wien die internationale Konferenz RTT 50.1 zum 50. Jahrestag der Erstbeschreibung des Rett-Syndroms durch Dr. Andreas Rett statt. RTT 50.1 ist offen für Patienten, Ärzte, Wissenschaftler, Forscher und andere Fachleute des Gesundheitswesens. In Vorträgen und Präsentationen wird die Geschichte und Entwicklung des Rett-Syndroms dargestellt. Weiters werden der gegenwärtige Wissensstand und zukünftige Trends und Entwicklungen erklärt.

Bericht: Rett-Familientreffen 2015 | Hipping


Das diesjährige Familientreffen der Österreichischen Rett-Syndrom Gesellschaft fand wie schon die letzten Jahre auch, im Hotel Lohninger-Schober in Hipping am Attersee statt. Wir freuten uns, dass 19 Familien mit ihren Rett-Kindern an dem Treffen teilnahmen. Für je ein Rett-Mädchen und auch für Rett-Bub Lukas waren jeweils ein Betreuer/In zuständig...

Das Rett-Syndrom Handbuch, 2. Ausgabe

DAS RETT-SYNDROM HANDBUCH
von Kathy Hunter in deutscher Übersetzung, 2. Ausgabe
ab sofort zum Preis von 25,00 € zzgl. Versandspesen erhältlich bei Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland.
Dieses Buch mit seinen 729 Seiten umfasst die Überarbeitung und Fortführung der ersten Ausgabe und soll als wertvolle Quelle dienen. Nicht jeder Aspekt wird auch auf jedes Kind zutreffen, aber alle Aspekte des Rett-Syndroms werden detailliert behandelt.

Gehilfe Upsee - Gehen | Tanzen | Fußball

Hallo, mein Name ist Sophie Lang, bin 6 Jahre alt und lebe mit dem Rett Syndrom.

Obwohl ich leider nie mit dem Gehen begonnen habe, bin ich ein sehr fröhliches und zufriedenes kleines Mädchen. Meine Eltern jedoch lassen nichts unversucht, um mich doch noch für das Gehen begeistern zu können.
Es gibt auch drei Filme von Sophie mit Upsee...

Parkausweis nach § 29b StVO


Ab 1. Jänner 2014 ist für die Ausstellung des Ausweises nach § 29b StVO das Bundessozialamt zuständig. Voraussetzung ist ein Behindertenpass gemäß §§ 40 ff des Bundesbehindertengesetzes (BBG) mit der Zusatzeintragung "Unzumutbarkeit der Benützung öffentlicher Verkehrsmittel".
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Notfallausweis für unsere Kinder

Da unsere Kinder nicht für sich selbst sprechen können, haben wir in Anlehnung und mit Genehmigung der "Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland e.V." einen Notfallausweis erstellt. Dieser Ausweis kann über die ÖRSG bestellt werden und steht auch als ausfüllbare PDF-Datei für den Selbstausdruck zur Verfügung.

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Was ist das Rett-Syndrom?

Nach längerer Zeit hat die ÖRSG nun einen neuen Folder unter dem Titel »Was ist das Rett-Syndrom?« erstellt. In diesem Folder wurden die neuesten Erkenntnisse über das Rett-Syndrom eingearbeitet.
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Rett-Syndrom & das Gen MeCP2, OA Dr. Freilinger

1966 publizierte Prof. Rett seine Daten zu 21 Mädchen mit sehr ähnlichen Kernsymptomen, der seither als Rett-Syndrom bekannten Erkrankung. Erst 33 Jahre später, 1999, wurde das dafür verantwortliche Gen, das MECP2 Gen, gefunden.
Warum ist dies so schwierig: Die 23 menschlichen Chromosomenpaare tragen mehr als 100.000 Gene. Jedes Gen besteht wiederum aus unterschiedlich vielen Nukleinsäuren.
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Archiv - Ältere Beiträge

Im Archiv finden Sie alte und ältere Beiträge, die nicht mehr auf der Hauptseite angezeigt werden. Einfach anklicken und schon können Sie die alten Beiträge lesen!

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Termine

 

27. Februar 2016
Marsch der Seltenen Erkrankungen
Wien

10. - 12. Juni 2016

Rett-Familientreffen
Hipping, St. Georgen 
15. - 17. Sept 2016
RTT 50.1 - Rett-Konferenz 2016
Wien

Rundbrief

Ausgabe 2015 | 1


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RSE

Rett Syndrome Europe (RSE) ist der Dachverband der Europäischen Rett-Syndrom Gesellschaften. Vertreter der Rett-Syndrom Vereine und Organisationen sind bei RSE registriert. Ziel von RSE ist es, Menschen mit seltenen Krankheiten zu verbinden.
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EURORDIS

EURORDIS ist eine nicht-staatliche patienten-gesteuerte Allianz von Patientenorgani- sationen und vertritt 544 Patienten- organisationen als 49 Ländern. So gibt sie 30 Millionen Patienten mit seltenen Krank- heiten in ganz Europa eine Stimme.
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RareConnect

Die Gemeinschaften auf RareConnect werden von engagierten Patientenvertretern bereitgestellt und bieten Ihnen die Möglichkeit, andere Patienten mit seltenen Krankheiten kennenzulernen.
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Sprüche

Nicht immer kannst du den Weg bestimmen, den du im Leben gehen musst; aber immer kannst du es sein, der entscheidet, wie du ihn gehst.

Verfasser unbekannt

Mehr Sprüche »

Kleine Hände

Sind so kleine Hände, unruhig immerzu. Siehst sie ganz oft kneten, geben keine Ruh'.

Sind so kleine Füße, oft sind diese kalt, können nicht gut laufen, brauchen festen Halt.

Sind so kleine Ohren, hören gerne Hits, können sich ganz toll freuen, machst du einen Witz.

Sind so kleine Münder, kommt plötzlich nichts mehr raus, haben verlernt zu sprechen, kennt sich erst keiner aus.

Sind so strahlende Augen, kannst du lesen drinn. Wenn du dich drauf einlässt, geh' n nie mehr aus dem Sinn.

Können damit sprechen, hörst du ihnen zu, berühr'n sie deine Seele, dann verstehst auch du!

Brauchen ganz viel Hilfe, doch hast du entdeckt, was sie in dir für Talente wecken, -darin sind sie perfekt!

Sind unsere kleinen Engel, und wurden uns geschenkt, von jemanden der uns lieb hat und alles auf Erden lenkt.

umgedichtet von Ute, Mama von Rett-Mädchen Malena

 
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