ÖRSG – Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft
Selbsthilfegruppe für Familien mit Rett-Syndrom
Am Samstag, 26.02.2022 veranstaltete Pro Rare Austria zum zehnten Mal den „Tag der seltenen Krankheiten“. Coronabedingt fand diese Veranstaltung auch heuer virtuell, mit mehr als 100 Teilnehmern, statt. Der Rare Disease Day wird immer um den 28. Februar gefeiert. Mit „Chain of Light“ wird weltweit die Botschaft der Solidarität zu den Menschen mit einer seltenen …
In diesem Jahr fand die erste Vorstandssitzung am Sonntag, dem 13. Februar statt. Bedingt durch die Covid-19 Pandemie werden auch die Vorstandssitzungen der ÖRSG seit 2020 online abgehalten; 2021 setzte sich der Vorstand insgesamt vier Mal online zusammen. Auch in diesem Jahr war die Organisation der Familientreffen in Hipping und Kletzmayrhof vorrangiges Thema und von …
Scientific Advisory Board – SAB – Rett Syndrome Europe Der Wissenschaftliche Beirat (Scientific Advisory Board) von Rett Syndrome Europe war bereits seit 2019 im Gespräch und wurde 2021 umgesetzt. Bedeutende europäische Wissenschaftler und Therapeuten konnten dafür gewonnen werden, um mit aktuellen Berichten von letzten Forschungsergebnissen auf der RSE-Website Mitglieder und Interessierte zu informieren. Die derzeit …
Das Pflegegeld wurde auch im Jänner 2022 erhöht. Dieser sogenannte Anpassungsfaktor bringt im kommenden Jahr ein Plus von 1,8 Prozent. Das Ausmaß des Pflegegeldes richtet sich nach dem Pflegebedarf. Es sind sieben Stufen vorgesehen. Erforderlich ist ein Pflegebedarf von mehr als 65 Stunden pro Monat. Die Anzahl der Stunden des monatlichen Pflegebedarfs wird im Rahmen …
Ben Bostick, Musiker aus den USA, hat uns mit seinem Video „Lucky us“ geradezu befeuert, diese Liebeserklärung an seine Familie in unserem Sinne weiterzugeben. Ben und seine Frau Cari bekamen im vergangenen Jahr die Diagnose Rett-Syndrom für ihre ältere Tochter. Das Video inspirierte einige Rett-Familien, es als Hommage an alle „Rett-Familien“ zu bearbeiten. Aber diese …