Das europäische Rett-Syndrom-Register rettX hilft, wichtige Wissenslücken zu schließen, indem es echte Erfahrungen, genetische Daten und Behandlungsergebnisse aus ganz Europa sammelt. Bisher sind diese Informationen oft breit verstreut – über Länder, Kliniken und Organisationen.
Warum ist ein zentrales Register ist entscheidend?
- um Versorgungsbedürfnisse sichtbar zu machen, die bisher nicht ausreichend erkannt oder gedeckt sind
- um Forschung und klinische Studien zu beschleunigen, durch Zugriff auf große, anonymisierte Datensätze
- um bessere Gesundheitsversorgung und politische Unterstützung für Rett-Familien europaweit zu erreichen
- um die Gemeinschaft zu stärken, indem alle – Forschung, Medizin, Industrie und Betroffene – gemeinsam daran arbeiten – Potentiale und Möglichkeiten erkennen und austauschen
Liebe Familien – nur mit Eurer Teilnahme kann dieses Projekt stark, langfristig und wirksam sein!
Jetzt registrieren: https://app.rettx.eu/register
Mehr erfahren: https://rettx.eu/
Tanja Rogvaganti/Stella Peckary
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