27.- 29. Juni 2025
Auch 2025 fand das Familientreffen der Österreichisches Rett-Syndrom Gesellschaft im Hotel Lohninger-Schober in Hipping am Attersee statt. Von 27. bis 29. Juni 2025 trafen sich 20 Familien mit ihren Rett-Kindern aus ganz Österreich zu einem gemeinsamen Wochenende.
Ein besonderes Highlight an diesem Wochenende waren die Vorträge von Prof. Dr. med. Bernd Wilken, Direktor Neuropädiatrie mit Sozialpädiatrischen Zentrum am Klinikum Kassel in Deutschland, am Freitag Abend und Samstag Vormittag.
Prof. Dr.med. Wilken gilt als der Rett-Spezialist in Deutschland, ist auch ärztlicher Berater der deutschen Rett Elternhilfe. Dr. Wilken berichtete über bereits Bekanntes – mit einigen Anekdoten, darüber wie unterschiedlich das MecP2 sich auswirken kann, dass Schlafstörungen keine pädagogischen Ursachen haben, die Rett-Kinder sehr viel verstehen und es sehr wichtig ist „Zeit zu geben“ zum Reagieren, dass Therapien unabdingbar sind, wir nicht auf Epilepsie warten sollen, aber auch über neue Forschungsschritte. Wir alle waren begeistert von der fachlichen Expertise und den netten zwischenmenschlichen Gesprächen in den Pausen mit Prof. Dr.med.Wilken. Wir wurden auch bereits zum Rett Weltkongress 2027 in Berlin eingeladen.
Ein großes DANKE an Prof. Dr. med Wilken, dass er den langen Weg auf sich genommen hat und unser Wochenende mit seiner Anwesenheit bereicherte. Danke auch an Tanja Rovagnati und Günther Painsi für die Kontaktaufnahme und Organisation. Aufgrund der zahlreichen positiven Feedbacks der Familien, werden wir versuchen, Prof.Dr.med. Wilken, bald wieder zu uns einzuladen.
In den Pausen wurden wir wieder durch das perfekt organisierte Buffet von Christa Mayr versorgt. Danke an Christa für die jahrelange Pausenverpflegung hier vor Ort.
Unsere Rett-Kinder und deren Geschwisterkinder wurden wieder sehr liebevoll und umsichtig von den Betreuer/innen betreut. Danke an dieser Stelle an Berger Birgit für die perfekte Organisation des Betreuungsteams. Nachdem Birgit diese Organisation nicht mehr übernehmen wird, suchen wir dringend ein/e Nachfolger/in.
Am Samstagnachmittag ging es dann mit uns Eltern, Kindern und einigen Betreuer:innen zu einem gemeinsamen Spaziergang nach St. Georgen. Nach einem kurzen Zwischenstopp an der 1000-jährigen Linde direkt im Ort, gings weiter ins Haus der Kultur zur Hügelgräberausstellung oder gleich direkt zum Eis-Essen in den Gastgarten des örtlichen Kaffeehauses.
Nach dem Abendessen gings zum „Musikabend“. Alfons Veith vom Quatschberg-Echo brachte Lieder zum Mitsingen und -tanzen (Danke an Birgit fürs Organisieren!). Danach war auch noch Zeit für gemütliche Gespräche bei einem gemeinsamen Gläschen auf der Hotelterrasse.
Am Sonntag begann das Programm nach der Übergabe der Kinder an die Betreuer mit einem Reisebericht von Andreas Wirth „Unterwegs mit Daniela – ein Erfahrungsbericht“ und die besonderen Herausforderungen, die bei einer Reise mit einem Rett-Kind mit Rollstuhl entstehen. Andreas schilderte uns sehr kurzweilig und gespickt mit lustigen Anekdoten seine Reise mit Daniela im Campingbus nach Korsika, weiter an die Cote dAzur und wieder zurück nach Wien. Jeder konnte sich Anregungen mit nach Hause nehmen. Danke für diesen tollen „interaktiven“ Vortrag!
Im Anschluss fand die Generalversammlung der ÖRSG mit der Amtsniederlegung des bisherigen Vorstandes nach deren Funktionsperiode und der Neuwahl eines neuen Vorstandes statt.
Unser scheidender Kassier Haider Josef gab uns noch eine Übersicht über die Finanzen. Durch die Spenden – welche steuerlich absetzbar sind – und Mitgliedsbeiträge sind solche Treffen möglich. Der genaue Kassenbericht wurde vorgelegt und am Vorabend von Gerhard Peckary und Wilma Schnöll geprüft. Die Entlastung des Kassiers wurde einstimmig angenommen. Danke an Wilma für ihre langjährige Tätigkeit als Kassenprüferin. An ihre Stelle tritt in Zukunft Andreas Wirth und wird gemeinsam mit Gerhard Peckary die Kassenprüfung am Familienwochenende durchführen.
Im Zuge der Generalversammlung bedankte sich unser langjähriger Präsident Günther Painsi und seine Stellvertreterin Christa Mayr mit einem Überraschungsgeschenk, bei all jenen Personen, die in deren Amtsperiode eine ehrenamtliche Funktion im Verein übernommen hatten.
Auch die Familien bedankten sich auf Initiative von Liselotte Rosenkranz mit Köstlichkeiten aus ganz Österreich. Wir wünschen den zurückgetretenen Vorstandsmitgliedern und deren Familien alles Gute, bedanken uns für ihr Engagement in der ÖRSG und freuen uns auf weitere Treffen und regen Austausch.
Folgender Wahlvorschlag für den neuen Vorstand der ÖRSG wurde einstimmig von der Generalversammlung angenommen und die neuen Vorstandsmitglieder werden sich im nächsten Newsletter vorstellen.
Präsident – Johann Lang
Präsident Stv. – Niclas Karner
Kassier – Hillamaria Kriener
Kassier Stv. – Sonja Lang
Schriftführerin – Wilma Schnöll
Schriftführerin Stv. – Helga Pulz
Kooptierter Mitglieder:
Ewald Hammer, Elisabeth Nimmerrichter, Tanja Rovagnati, Stella und Gerhard Peckary, Andreas Wirth
Rückblickend war es wieder ein tolles Wochenende, mit regem Austausch von Gleichgesinnten und dem Kennenlernen einiger neuer Familien. Hier versteht einfach jeder jeden ❤️! Danke nochmals für die Organisation des Wochenendes an alle Beteiligten!
DANKE wieder für die vielen Fotos an Gernot Rosenkranz – einige mehr Fotos findet ihr auch hier!
Text: Sonja Lang
