NEUER VORSTAND RETT-SYDNROM EUROPA (RSE)

Brief der neuen Präsidentin, Frau Caroline Lietaer an die Mitglieder der Rett Syndrome Europe: Der Nachfolger von Thomas Bertrand als Präsident wird eine Ehre und eine herausfordernde Aufgabe sein. Er war ein ausgezeichneter Präsident und eine außergewöhnliche Person. Sein Mandat war vorbei, wir hätten ihn gern noch viele Jahre behalten. Ich möchte allen für das …

Familien-Wochenende 2017 in Hipping

Rückblick auf den Rett-Kongress 50.1 in Wien, Vortrag von Fr. Dr. Einspieler u. Dr. Weber, Eltern-Ausflug auf den Wilholzweg und ein tolles Panflötenkonzert.

International Rett Syndrome Conference RTT 50.1

50. Jahrestages der Erstbeschreibung des Rett-Syndroms durch Prof. Andreas Rett – die internationale Konferenz „Rett Syndrome Conference RTT 50.1“ mit ExpertInnen zum Rett-Syndrom in Wien, um neueste Forschungserkenntnisse und neue Ideen zu diskutieren. Auch PatientInnen und deren Eltern nahmen am Kongress teil.

Marsch der seltenen Erkrankungen 2016

Der Rare Disease Day findet weltweit am 29.2.2016 statt. In Wien fand der Marsch der seltenen Krankheiten am 27.2.2016 bereits zum achten Mal statt. Für die ÖRSG nahmen zwei Familien mit ihren Rett-Mädchen daran teil.

ÖRSG Spendenbegünstigt – SO 2555

Ihre Spende an die Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft ist steuerlich absetzbar. Mit Wirksamkeit seit 23.10.2015 haben wir den Spendenbegünstigungsbescheid für mildtätige Einrichtungen gemäß § 4a Abs 2 Z 3 lit a bis c EStG. Der Verein ist nun auf der BMF Homepage (bmf.gv.at) unter der Registrierungsnummer SO 2555 in der Liste der begünstigten Spendenempfänger abrufbar und somit steuerlich absetzbar. Ohne die Spenden ist die …

Informelles Rett-Angehörigen-Treffen in Wien 2015

Mit dabei waren 16 Betroffene aus Wien, Niederösterreich und Burgenland. Das kleine Treffen sollte vor allem jene erreichen, denen es bislang nicht möglich war zu unseren Familientreffen nach Hipping bzw. zum Informationstag in St. Marien, zu kommen.