Das diesjährige Rett-Elterntreffen fand wieder am sehr schön und ruhig gelegenen Kletzmayrhof in St. Marien statt. Dieses Herbsttreffen ist zur Weiterbildung und zum Erfahrungsaustausch für Eltern und Betroffene von Kindern mit Rett-Syndrom.
Der erste Beitrag von Univ. Ass. Florian Pokorny von der Med. Univ. Graz, informierte uns ausführlich und anschaulich über die Forschungsarbeit:
“Frühkindliche Lautäußerungen und ihre Bedeutung für die frühe Erkennung von Rett-Syndrom“. Die Forschungseinheit iDN – interdisciplinary Developmental Neuroscience – der Med. Univ. Graz, (in Zusammenarbeit mit dem Rett Expertise Center, Maastricht), unter der Leitung von Dr. Peter Marschik, beschäftigt sich „…. seit vielen Jahren mit der normalen Entwicklung des jungen Nervensystems und mit der Früherkennung von Entwicklungsstörungen „ (vgl. P. Marschik, Brief an die Eltern, Graz 17.07.2015).
Das von betroffenen Eltern / Angehörigen eingesandte Videomaterial von ihren Rett-Kindern im frühkindlichen Alter, wird aus den unterschiedlichsten Systemen so aufbereitet, dass sie eine Grundlage zu einer retrospektiven Videoanalyse bilden.
Ziel dieser Analyse von Lautäußerungen ist es, ein besseres Verständnis für die frühkindlichen motorischen, sprachlichen und kommunikativen Störungen in der Entwicklung zu gewinnen.
In einer speziellen Datenbank GUARDIAN werden scheinbar unauffällige sowie auffällige Lautäußerungen (inhalatorische, gepresste, schrille und schreiende) gesammelt. In einem aktuellen Pilotversuch der iDN wurden 363 Lautäußerungen der Lebensmonate 7-11 von Patienten mit RTT und PSV fünf Bewertern mit beruflicher Erfahrung im Spracherwerb zur Auswertung gegeben. Aus diesem Bewertungsverfahren sollen Rückschlüsse oft es zu „auffällig“, „nicht auffällig“ „weiß nicht“ – Antworten bzw. Übereinstimmungen in den Antworten gaben.
Die nächsten Schritte der Studie sollen zeigen, wie typische Signaleigenschaften darstellbar sind. Ziel der Studie ist ein Klassifizierungsmodell bei Entwicklungsstörungen zur Identifikation von Rett-Syndrom.
Nach dem gemeinsamen Mittagessen mit unseren Töchtern, die während der Vorträge liebevoll von erfahrenen Bertreuerinnen betreut wurden, hatten wir auch Zeit zu persönlichen Plaudereien mit anderen Rett-Familien.
Anschließend informierte uns Günther Painsi über die kommenden Aktivitäten unseres Vereines, wie den Benefizabend der Goldhaubenfrauen des Bezirks Linz-Land.
Das nächste Rett-Familientreffen findet vom 10. – 12. Juni 2015, in Hipping statt.
Stella und Gerhard Peckary berichteten kurz über den demnächst stattfindenden 4. Europäischen Rett-Syndrom Kongress in Rom. Auch gab es seitens der Eltern wertvolle Tipps zur Arbeitnehmerveranlagung von Hilfsmitteln, und Informationen für etwaige Kurzzeitunterbringung unserer Kinder in betreuten Einrichtungen.
Unter dem Titel „Mein Kind ist ANDERS – Unser Leben ist eine Berg- und Talfahrt“ bot uns Frau Ing. Mag. Martina Hess einen realitätsnahen Vortrag über den Gefühlscocktail nach der Diagnose, über die Trauerarbeit im 4 Phasen Prozess, Suchen und Finden von positiven Aspekten während der Talfahrt, Ressourcen- Aktivierung und Reduktion der Belastung.
Martina Hess ist selbst betroffene Mutter – mehr Infos zu ihr hier: www.achtsamleben.at
In der Gruppe erfuhren wir nicht nur, dass durch das gemeinschaftliche Denken uns der Druck etwas genommen wird. Unsere Kinder erwirken einen positiven Effekt im Umgang mit anderen Kindern / Erwachsenen. Eben im sozialen Umfeld, wie Kindergarten, Schule, Institution, aber auch im Freundes- und Bekanntenkreis.
Belastend seien auch die finanzielle Situation sowie der ewige Energieaufwand für die notwendigen Therapien, Hilfsmitteln, etc. an die Türen der Behörden und Krankenkassen zu klopfen. Auch die Kompromisse, die wir Eltern mit Betreuern schließen müssen, um unserem Kind einen ruhigen, gut betreuten Tagesablauf in der jeweiligen Einrichtung zu sichern.
Zum Abschluss gab uns Frau Hess noch wertvolle Tipps:
- ABC Übung: Suche mir einen Buchstaben aus, z.B. „M“ -> positiver Gedanke „Milka Schokolade“
- Sich Fragen stellen: wofür war ich heute dankbar, was ist gut und neu,…Martin Seligmann: „Mein Kind kraftvoll begleiten“
- Barbara Frederickson: „Die Macht der guten Gefühle“ (positive Psychologie)
>> Bilder des Treffens ansehen <<
Bericht von Stella Peckary
