ÖRSG – Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft
Selbsthilfegruppe für Familien mit Rett-Syndrom
Wie jedes Jahr im Oktober steht dieser Monat ganz im Zeichen des Rett-Syndroms. Wir möchten diese Zeit nutzen, um unsere wunderbaren Menschen mit Rett-Syndrom in den Mittelpunkt zu stellen – Kinder, Jugendliche und Erwachsene, die uns Tag für Tag zeigen, wie vielfältig, herausfordernd und zugleich bereichernd das Leben mit Rett-Syndrom ist. Täglich im Oktober stellen …
27.- 29. Juni 2025 Auch 2025 fand das Familientreffen der Österreichisches Rett-Syndrom Gesellschaft im Hotel Lohninger-Schober in Hipping am Attersee statt. Von 27. bis 29. Juni 2025 trafen sich 20 Familien mit ihren Rett-Kindern aus ganz Österreich zu einem gemeinsamen Wochenende. Ein besonderes Highlight an diesem Wochenende waren die Vorträge von Prof. Dr. med. Bernd …
Das europäische Rett-Syndrom-Register rettX hilft, wichtige Wissenslücken zu schließen, indem es echte Erfahrungen, genetische Daten und Behandlungsergebnisse aus ganz Europa sammelt. Bisher sind diese Informationen oft breit verstreut – über Länder, Kliniken und Organisationen. Warum ist ein zentrales Register ist entscheidend? Liebe Familien – nur mit Eurer Teilnahme kann dieses Projekt stark, langfristig und wirksam …
Gemeinsam stark für Inklusion! Am 3. Dezember feiern wir jedes Jahr den Internationalen Tag der Menschen mit Behinderungen, einen Tag, der uns daran erinnert, wie wichtig Inklusion, Chancengleichheit und Akzeptanz in unserer Gesellschaft sind oder sein sollten! Die ÖRSG möchte diesen Tag heuer nutzen, um auf die Bedürfnisse, die Rechte und die unglaubliche Stärke von Menschen mit Behinderungen – insbesondere unserer …
Das Internationale Rett-Syndrom-Symposium fand von 27. – 28. April 2024 in Istanbul statt. 152 der Teilnehmer:innen waren Familien mit Kindern mit Rett-Syndrom. 82 der Teilnehmer:innen kamen aus Städten außerhalb Istanbuls und waren im Hotel der Veranstaltung untergebracht. Neben den Rett-Syndrom-Familien nahmen auch insgesamt 54 Ärzte und Physiotherapeuten sowie Spezialisten für Sonderpädagogik an der Konferenz teil, …
(Regenerative Medicine Advanced Therapy, RMAT) Taysha Gene Therapies gibt bekannt, dass die US-Arzneimittelbehörde FDA die Zulassung für TSHA-102 für das Rett-Syndrom erteilt hat DALLAS, 02. Mai 2024 (GLOBE NEWSWIRE) — Taysha Gene Therapies, Inc. (Nasdaq: TSHA), ein Gentherapieunternehmen im klinischen Bereich, das sich auf die Entwicklung und Vermarktung von Gentherapien auf AAV-Basis zur Behandlung schwerer …
RSRT GRÜNDET DAS MECP2 EDITING CONSORTIUM MIT DEM ZIEL, ENTWICKLUNGSPROGRAMME IN KLINISCHE STUDIEN ZU BRINGEN MEDIA CONTACTMonica CoenraadsChief Executive OfficerRett Syndrome Research Trust203.445.0041monica@rsrt.org Trumbull, CT – Der Rett Syndrome Research Trust (RSRT) hat mit der Gründung des MECP2 Editing Consortium einen wichtigen Schritt auf dem Weg zu innovativen genetischen Medikamenten für das Rett-Syndrom gemacht. Mutationen in …
7. – 8. Oktober 2023 Der Kongress war im World Trade Center von Marseille anberaumt, ca. 150 Personen besuchten die Konferenz (davon ca. 30 Familien aus Frankreich), welche zwar wenig Vorträge hatte – im Vergleich zu vorangehenden Europäischen Kongressen, vielleicht wirkte sie deshalb sehr familiär. Wissenschaftler, Familien und auch 4 Rett-Mädchen waren beim Kongress anwesend. …
RSE Network Support and Research Meeting 17./18. März 2023 Hauptmeeting in Budapest/Ungarn; Satellit-Meetings in UK, den Niederlanden, Georgien, Kroatien und in der Türkei Die wichtigsten Vorträge sind nun online mit deutschen Untertiteln verfügbar. Ein riesiges Dankeschön an Stella Peckary, die sich um die Übersetzungen gekümmert hat! https://youtube.com/@Rett-SyndromAustria 2.396 Views
Die wissenschaftliche Tagung der IRSF zum Rett-Syndrom fand vom 5. – 7. Juni 2023 wieder in Nashville statt und brachte Wissenschaftler und Forscher aus der ganzen Welt, die sich mit dem Rett-Syndrom und verwandten Bereichen beschäftigen, zusammen. Während dieses 2½-tägigen Treffens tauschten die Teilnehmer aus dem akademischen Bereich, der Industrie und den Regierungsbehörden ihre neuesten …