Spende vom Benefiz-Radl’n beim Eschenauer Zeltfest

Am 29. August 2025 fand bereits zum 3. Mal das Sandbach Benefiz Radl’n im Zuge des dreitägigen EschenauerZeltfestes statt. Am Freitag bei schönem Wetter starteten um 15 Uhr die 308 Radfahrer jeder Altersklasse von 5 Jahren (Finn schaffte sogar 28 km) bis 86 Jahre mit 63 km, mit E-Bike, Rennrad oder auch mit einem Tandemrad. Innerhalb von drei Stunden konnten so viele Runden wie jeder konnte oder wollte, geradelt werden, sodass mehr als 10.000 Kilometer gefahren wurden. Auch für Verpflegung war …

Unsere Birgit ist ein „Krone Herzensmensch“

Mit der Aktion „Krone Herzensmenschen“ ist es möglich, einer Person oder einem Verein zu danken. Auch heuer war dies in Niederösterreich wieder möglich. Viele haben u.a. für unsere Birgit Berger gevotet. Sie ist nicht nur eine Frohnatur und steckt jeden mit ihrer fröhlichen Art an, sondern ist auch einzigartig.  Birgit arbeitet in der Apotheke Gmünd …

Rett-Syndrom Elterntreffen in St. Marien 2024

Das Rett-Syndrom-Elterntreffen fand wieder im schönen KletzmayrHof in St. Marien, OÖ, statt. Nach einer herzlichen Begrüßung der neuen BetreuerInnen durch die Rett- Familien wurden die Kinder dem neuen Team zur Betreuung übergeben. Als erstes begrüßte Günther Painsi die Rett-Familien und besonders die Familien Kriener und Tschetschonig, die das erste Mal bei einem Rett-Treffen dabei waren. …

Eltern-Treffen 2023 in St. Marien

Am bewährten KletzmayrHof fand auch das heurige ÖRSG-Elterntreffen am 14. Oktober 2023 wieder statt. Nach dem Eintreffen und einem kurzen „Hallo“, begann das Programm gleich mit Anita Pur, die von ihren Snoezi Lagerungskissen mit Herz berichtet. Diese Lagerungskissen entstanden, weil ihr Sohn Neil keine Kontrolle über seinen Rumpf und Kopf hatte. Nach anfänglichen Schwierigkeiten, da …

Benefizkonzert Musikum Salzburg – DANKE

Es war uns eine große Freude, unser Filmmusik-Projekt am 10. Oktober 2023 der Österreichischen Rett-Syndrom Gesellschaft widmen zu können. Dadurch hat dieses ursprünglich sehr kleine Konzertprojekt eine besonders feierliche Stimmung bekommen. Über unseren Kollegen Joe Mösenbichler, der selbst Vater eines betroffenen Mädchens ist, haben wir von dem Verein und dem Oktober-Monat erfahren. Die Schüler*innen der …

Familienwochenende 2023 in Hipping

Auch heuer trafen wir einander wieder im Hotel Lohninger-Schober in Hipping zu einem gemeinsamen Familienwochenende. Freitag, 23. Juni 2023 Um 16:00 versammelte sich der Vorstand zu einer Sitzung. Nach fünf Onlinetreffen war es wieder eine Freude sich persönlich auszutauschen und die vorhandenen Agenden abzuhandeln. Gegen 18:00 Uhr trafen wir uns im Speisesaal zum Abendessen. Am …

Wir trauern um Univ.-Prof. Dr. Michael Freilinger

In tiefer Trauer und mit großer Betroffenheit müssen wir Ihnen mitteilen, dass unser langjähriger Begleiter der ÖRSG Univ.-Prof. Dr. Michael Freilinger am 2. März im Alter von 54 Jahren verstorben ist. Dr. Freilinger war viele Jahre Ansprechpartner und „Hilfezentrum“ für so viele unserer Rett-Familien und langjähriger ärztlicher Berater der ÖRSG . Im Namen der ÖRSG …

12. österreichischer Kongress für seltene Krankheiten im September 2022

Dieser Kongress fand am 23 und 24. September 2022 in Linz statt. Am Freitag wurden unter dem Thema „Von Versorgungslücken zur Netzwerkforschung“ Vorträge abgehalten. Die Veranstaltung klang mit regem Austausch und einem Abendessen aus. Am Samstag begann das Symposium mit der Begrüßung von Mag. Elisabeth Weigand, MBA Geschäftsführerin vom Dachverband Pro Rare Austria und einem …

Eltern-Treffen 2022 in St. Marien

Rett-Elterntreffen 2022 Nach längerer uns allen bekannten Pause, fand am Samstag, dem 15. Oktober 2022 am Seminarhof Kletzmayr in St. Marien, das Rett-Elterntreffen statt. Trotz Regens waren acht Familien angereist, um sich rund um die Themen Rehabilitation für Kinder und Erwachsene, „Neues aus der Rett-Welt“, sowie über das Erb- und Familienrecht zu informieren. Während die …

Lukas besucht die Messe INTEGRA 2022

Pünktlich um sieben Uhr mussten wir außer Haus, damit Mama und ich den Zug nach Wels am Westbahnhof rechtzeitig erreichten. Warum so früh aufstehen, werdet ihr fragen?  Nach vier Jahren findet wieder die INTEGRA – Österreichs Leitmesse für Pflege, Rehabilitation und Therapie – statt. Die Fahrt mit der Westbahn dauerte knapp zwei Stunden. Der Steward …