ÖRSG – Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft
Selbsthilfegruppe für Familien mit Rett-Syndrom
Wie jedes Jahr im Oktober steht dieser Monat ganz im Zeichen des Rett-Syndroms. Wir möchten diese Zeit nutzen, um unsere wunderbaren Menschen mit Rett-Syndrom in den Mittelpunkt zu stellen – Kinder, Jugendliche und Erwachsene, die uns Tag für Tag zeigen, wie vielfältig, herausfordernd und zugleich bereichernd das Leben mit Rett-Syndrom ist. Täglich im Oktober stellen …
Unsere Newsletter sind ein wichtiges Medium, um über Neuigkeiten aus dem Vereinsleben, Erfahrungsberichte von Familien, Einladungen zu Treffen sowie Wissenswertes rund um das Rett-Syndrom zu informieren. Bisher wurden die Ausgaben ausschließlich per E-Mail an unsere Familien versandt. Ab sofort stellen wir jedoch alle Newsletter zusätzlich auch hier auf unserer Homepage als PDF zur Verfügung. Damit …
Am 29. August 2025 fand bereits zum 3. Mal das Sandbach Benefiz Radl’n im Zuge des dreitägigen EschenauerZeltfestes statt. Am Freitag bei schönem Wetter starteten um 15 Uhr die 308 Radfahrer jeder Altersklasse von 5 Jahren (Finn schaffte sogar 28 km) bis 86 Jahre mit 63 km, mit E-Bike, Rennrad oder auch mit einem Tandemrad. Innerhalb von drei Stunden konnten so viele Runden wie jeder konnte oder wollte, geradelt werden, sodass mehr als 10.000 Kilometer gefahren wurden. Auch für Verpflegung war …
Liebe Familien, liebe Angehörige, liebe Mitwirkende! Gerne möchten wir Euch wieder zu unserem jährlichen ÖRSG-Herbsttreffen nach St. Marien einladen. Wir werden uns wie gehabt wieder im Seminarhof KLETZMAYRHOF treffen! Samstag, 18. Oktober 2025 in St. Marien Die Betreuung der Rett-Kinder sowie der Geschwisterkinder übernimmt wieder ein tolles Betreuungsteam. Bitte gebt bei der Anmeldung an, ob …
Das europäische Rett-Syndrom-Register rettX hilft, wichtige Wissenslücken zu schließen, indem es echte Erfahrungen, genetische Daten und Behandlungsergebnisse aus ganz Europa sammelt. Bisher sind diese Informationen oft breit verstreut – über Länder, Kliniken und Organisationen. Warum ist ein zentrales Register ist entscheidend? Liebe Familien – nur mit Eurer Teilnahme kann dieses Projekt stark, langfristig und wirksam …
Gemeinsam stark für Inklusion! Am 3. Dezember feiern wir jedes Jahr den Internationalen Tag der Menschen mit Behinderungen, einen Tag, der uns daran erinnert, wie wichtig Inklusion, Chancengleichheit und Akzeptanz in unserer Gesellschaft sind oder sein sollten! Die ÖRSG möchte diesen Tag heuer nutzen, um auf die Bedürfnisse, die Rechte und die unglaubliche Stärke von Menschen mit Behinderungen – insbesondere unserer …
Seit neuestem sind wir auch auf der Plattform YouTube vertreten, auch hier können Sie uns gerne folgen:https://www.youtube.com/@Rett-SyndromAustria 2.175 Views
Mit der Aktion „Krone Herzensmenschen“ ist es möglich, einer Person oder einem Verein zu danken. Auch heuer war dies in Niederösterreich wieder möglich. Viele haben u.a. für unsere Birgit Berger gevotet. Sie ist nicht nur eine Frohnatur und steckt jeden mit ihrer fröhlichen Art an, sondern ist auch einzigartig. Birgit arbeitet in der Apotheke Gmünd …
Hallo ich bin Annalena! Wie vielleicht schon einige von euch wissen, liebe ich es, Schlager zu hören. Wenn ich nachts nicht schlafen kann, läuft mein Tablet mit Musikvideos, natürlich auch tagsüber. Meine absolute Lieblingssängerin ist Melissa Naschenweng. Ich zeige Mama und Papa schon genau wenn ich „meine“ Melissa hören möchte und keine anderen Schlager. Kommt …
Eine unserer Rett-Familien – Familie Pulz mit ihrer Vici – hat ein lustiges Spiel entdeckt, wir dürfen hier den Bericht des Erfinders Christian Freihammer, Inhaber der Geschick Fabrik, wiedergeben: Christian Freihammer erzählt:„Meine Schwägerin Sonja ist zu mir gekommen und hat mich gefragt, ob ich für ihren Sohn Marcello ein Spiel für Blinde bauen kann. Mein …
