Vorstand der ÖRSG

Johann Lang
Präsident
Mein Name ist Johann Lang. Gemeinsam mit meiner Frau Sonja und meinen Töchtern Laura (19 J.) und unserem „Rett-Mädchen“ Sophie (16 J.), wohne ich in Hellmonsödt, 20 km nördlich von Linz im Mühlviertel (Oberösterreich).
Nach meiner Matura 1997 absolvierte ich den Zivildienst beim Roten Kreuz. Diese Tätigkeit als Rettungssanitäter hat mir so gut gefallen, dass ich danach beruflich beim Roten Kreuz Linz Stadt im Rettungsdienst fast zwanzig Jahre geblieben bin. Nach der Weiterbildung zum Notfallsanitäter bin ich seit 2017 Stützpunktleiter beim Notarztdienst vom Roten Kreuz meines Heimatbezirks Urfahr Umgebung in Oberösterreich.
Als neu gewählter Präsident der „Österreichischen Rett-Syndrom Gesellschaft“ ist es mir ein großes Anliegen, unsere „Rett-Familien“ in Österreich bestmöglich mit meinem Vorstandsteam zu unterstützen. Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass speziell der Erfahrungsaustausch unter den Familien in persönlichen Gesprächen oder mittlerweile auch online, sehr wichtig ist. Unsere jährlichen Treffen bieten für die Familien eine gute Gelegenheit zum untereinander Kennenlernen und voneinander zu lernen. Diese Treffen sollen weiterhin ein wesentlicher Bestandteil unserer Vorstandstätigkeit sein.
So unterschiedlich sich auch unsere „Rett-Kinder“ entwickeln, eint uns alle die Tatsache, dass sie immer auf unsere Hilfe angewiesen sind und wir sie bestmöglich unterstützen und fördern möchten.
Die ÖRSG ist ein Verein „von Familien für Familien“ und soll auch in Zukunft dazu beitragen, das Rett-Syndrom in Österreich bekannter zu machen, und auf die ein oder andere Problematik im täglichen Leben mit unseren „Rett-Kindern“ hinzuweisen.So möchte ich mich bereits jetzt für die Tätigkeit des Vorstands, kooptierte Mitglieder und sämtliche Familien für den Beitrag zu einem lebhaften ÖRSG-Verein bedanken.

Niclas Karner
Präsident-Stellvertreter
folgt – Seite in Bearbeitung

Hillamaria Kriener
Kassier
folgt – Seite in Bearbeitung

Sonja Lang
Kassier-Stellvertreterin
Mein Name ist Sonja Lang und übernehme im neuen Vorstand die Tätigkeit als Kassier-Stv. Bei unserer Tochter Sophie (Jg 2008) wurde mit zwei Jahren das Rett-Syndrom in Linz diagnostiziert. Zwei Jahre später sind wir dem ÖRSG-Verein beigetreten und haben vor allem immer an den Familientreffen teilgenommen und den wertvollen und freundlichen Austausch wertgeschätzt.
Zwischendurch übernahm ich auch mal die Rolle der Schriftführerin und gestaltete Rundbriefe. Jetzt darf ich als Kassier-Stv den Verein unterstützen. Der Verein lebt nur mit seinen aktiven Mitgliedern, so werden wir im Vorstand gemeinsam versuchen, die Gemeinschaft zu stärken, damit sich jede Familie im Verein wohl fühlt.
Beruflich bin ich seit Jahren nach der HBLA-Matura und einem Auslandsjahr in Zermatt, bei einer Steuerberatungskanzlei in Linz tätig. In der Freizeit versuche ich mich mit Laufen, Tennis fit zu halten, lese gerne oder pflege den Garten.

Wilma Schnöll
Schriftführer
Mein Name ist Wilma Schnöll, ich bin 52 Jahre alt und habe die ehrenvolle Aufgabe die Schriftführung übernehmen zu dürfen. Ich wohne schon seit über 20 Jahren in Wals-Siezenheim, dem größten Dorf Österreichs, das sich unmittelbar neben der Stadt Salzburg befindet. Mit meinem Lebensgefährten Michael habe ich zusammen die 16-jährigen Zwillinge Benjamin und Sebastian und unser Rett Mädchen ist die 14-jährige Annalena.
Aufgewachsen bin ich im schönen Salzkammergut, in Bad Goisern, wo ich auch noch gerne mit der Familie Wochenenden verbringe. Nach meinem Pflichtschulabschluss besuchte ich die Höhere Lehranstalt für wirtschaftliche Berufe in Bad Ischl. Ich durfte nach dem Abschluss beim dort ansässigen Bezirksgericht ein sehr lehrreiches 1-jähriges Praktikum machen. Die umfangreichen rechtlichen Angelegenheiten hatten mein Interesse geweckt und arbeitete ich dann ein paar Jahre bei einem Anwalt. Das Angebot eines Salzburger Inkassobüros klang so verlockend und somit stand mein Umzug fest. In dieser Branche war ich bis zuletzt tätig. Meine Hobbies sind reisen, tanzen, ins Kino gehen, mit Freunden treffen.
Wir sind im Herbst 2013 das erste Mal beim Treffen in St. Marien sehr herzlich aufgenommen worden und haben seither fast keines mehr verpasst. Ich freue mich schon auf meine neue Aufgabe und auch auf Eure Beiträge für den Newsletter

Helga Pulz
Schriftführer-Stellvertreter
Mein Name ist Helga Pulz, bin 54 Jahre alt, verheiratet und habe drei Kinder. Wir wohnen in NÖ und ich arbeite als Bürokraft bei meinem Mann Andreas.
Meine Ausbildung als DGSK hilft mir im Alltag, mit unserer 30 jährigen Tochter Victoria, sehr. Wenn ich jemanden helfen kann oder jemand ein offenes Ohr braucht, stehe ich gerne zur Verfügung. Ich bin ein eher praktischer Mensch. Ausgleich zu meiner Routine mit Vici, hole ich mir in meinem Garten und beim Handarbeiten. Lesen würde ich gerne mehr, leider bin ich dazu meistens zu müde.
Seit 2019 sind wir beim ÖRSG dabei und jetzt freue ich mich schon auf die gemeinsamen Aufgaben im Vorstands-Team.

Elisabeth Nimmerrichter
Kooptiertes Mitglied
Ich wurde 1967 in Wien geboren, habe eine kaufmännische Ausbildung und arbeite in einem Wiener Unternehmen. 1987 habe ich meinen Mann Franz kennengelernt und geheiratet. Kurz danach kam unser erster Sohn, Markus, zur Welt. Damals gab es noch keinen genetischen Test für das Rett-Syndrom. Heute wäre er 35 Jahre alt. 2007 wurde unser zweiter Sohn, Lukas, geboren. Mit drei Jahren wurde bei ihm das Rett-Syndrom (MECP2-Duplikations-Syndrom), diagnostiziert.
Ich recherchierte viel und fand 2011 den Weg zu einem Herbsttreffen der ÖRSG, das in der Pfarre Rodaun stattfand. Der Austausch mit anderen Eltern in der Anfangszeit nach der Diagnose war für uns sehr wichtig und wertvoll – und ist es auch heute noch.
Das motivierte mich, 2019 die Schriftführung und die Redaktion des Rundbriefes zu übernehmen. Da ich diese Aufgaben aus Zeitgründen im Juni 2025 abgegeben habe, freue ich mich umso mehr, nun als kooptiertes Mitglied im Hintergrund mithelfen und gelegentlich Unterstützung bieten zu können.
So kann ich mich wieder intensiver meinen Hobbys widmen, wie Basteln, Lesen, Gartenarbeit und gemeinsamen Ausflügen mit meiner Familie.

Tanja Rovagnati
Kooptiertes Mitglied
Mein Name ist Tanja Rovagnati, ich bin die Mama von Chiara, 11 Jahre alt. Die Diagnose Rett-Syndrom haben wir erst im Alter von knapp 5 Jahren erhalten. Einige Zeit später stellte sich heraus, dass es sich um die Zappella-Variante handelt.
Für mich bedeutet diese Rolle vor allem eins: aktiv mitgestalten, über den Tellerrand schauen und gemeinsam mehr für unsere Rett-Kinder und ihre Familien zu erreichen. Ganz nach meinem persönlichen Lebensmotto – „Geht nicht, gibt’s nicht!“ bestreiten Chiara und ich unseren Rett-Alltag in Tirol.
Als wir die Diagnose erhalten haben, wurde mir schnell klar, dass es bei einer so seltenen Erkrankung wie dem Rett-Syndrom nicht nur den nationalen, sondern unbedingt auch den internationalen Austausch und die Zusammenarbeit braucht – denn nur durch das Teilen vieler Erfahrungen entstehen neue Ideen.
In diesem Zusammenhang möchte ich mich herzlich bei Stella Peckary für ihren großartigen Einsatz für die ÖRSG auf internationaler Ebene bedanken und dafür, dass sie mich bei den Kongressen vielen Menschen vorgestellt und bestens vernetzt hat.
Ich möchte, soweit es mir als alleinerziehende, berufstätige Mutter möglich ist, ein Bindeglied sein zwischen unseren Mitgliedern, Therapeut:innen und Familien, auch über Ländergrenzen hinweg.
Für unsere Kinder, in denen viel mehr steckt als vermutet!

Andreas Wirth
Kooptiertes Mitglied
Mein Name ist Andreas Wirth und ich lebe in Wien. Obwohl ich beruflich viel herumkomme, ist Wien doch die schönste Stadt und ich könnte nirgendwo anders leben.
Meine Prinzessin habe ich 1996, als ich Zivildiener in der Heilstättenschule war, kennen gelernt. Ich erinnere mich an den Tag, wo ich Daniela zum ersten Mal begegnet bin, als wäre es gestern. Die Lehrerin stellte mir alle Kinder der Reihe nach vor. Bei Daniela wusste sich nicht viel mehr zu sagen als: „Das ist Daniela, sie mag es nicht wenn man ihre Hände angreift.“
Die Dienstzeiten in der Heilstättenschule waren sehr angenehm. Um 11 Uhr war der „Unterricht“ vorbei und der Nachmittag stand mir zur freien Verfügung. In den 9 Monaten meines Zivildienstes lernte ich Daniela besser kennen, wir verbrachten jeden Nachmittag zusammen. Ein wenig später lernte ich ihre Großmutter kennen, die mich sehr unterstützt hat. Leider ist sie viel zu früh gestorben.
Als Daniela 19 Jahre alt wurde, habe ich mich um die Sachwalterschaft bemüht. Als das Gericht zugestimmt hat, war ich überglücklich, jetzt war ich für sie verantwortlich und konnte mich für sie auch „offiziell“ einsetzen.
In den 30 Jahren, seitdem ich Daniela kenne, ist viel geschehen. Viele gemeinsame Erlebnisse haben uns verbunden, schwierige Zeiten und schöne Momente haben wir miteinander verbracht. Was mir besonders wichtig ist: das gemeinsame Entdecken. Wir machen viele Ausflüge und fahren oft zusammen weg. Daniela fühlt und ich sehe, sie spricht mit den Augen und erzählt mir, ob ihr das Erlebte gefällt.
Durch die ÖRSG habe ich viele nette Familien kennen gelernt. Es ist etwas Besonderes mit einem Rett-Mädchen zu leben und das versteht nur, wer in derselben Situation ist. Liebe Grüße aus Wien.

Stella & Gerhard Peckary
Kooptierte Mitglieder
Stella: Seit 2004 bin ich Mitglied des Vorstandes der Österreichischen Rett-Syndrom Gesellschaft und war aktiv an der Mitgestaltung und Vereinsarbeit zugunsten unserer „Rett-Familien“ tätig. Mit Begeisterung habe ich seit 2008 gemeinsam mit Gerhard die ÖRSG bei europäischen und internationalen Kongressen vertreten, und darüber unseren Mitgliedern in Vorträgen sowie im Rundbrief berichtet. Ich bin dankbar, dass ich auf diese Weise die Möglichkeit hatte, von Forschungsergebnissen über das Rett Syndrom direkt von den Wissenschaftlern und Ärzten zu erfahren. Kontakte zu anderen europäischen und internationalen Rett-Syndrom Vereinigungen konnten wir auf diese Weise auch vertiefen. Von 2017 – 2023 war ich im Vorstand der Rett Syndrome Europe (RSE) tätig und mitverantwortlich für die Mitwirkung an internationalen Projekten und Vernetzungsaktivitäten innerhalb Europas.
Vanessa, unsere jüngste von vier Töchtern, lebt mit dem Rett-Syndrom. Sie wurde 1998 geboren, wohnt bei uns zu Hause und besucht tagsüber eine Tagesstätte. Wir wohnen in Neusiedl am See, Burgenland. Wenn es die Zeit (und das Wetter) erlaubt, gehen wir segeln, sind jedoch auch des Öfteren auf dem Modellflugplatz anzutreffen. Altersentsprechend sind wir beide schon in Pension und haben große Freude mit unserem Enkelsohn. Sehr gerne bin ich weiterhin für die ÖRSG unterstützend tätig.

Gerhard: Ich bin in Wien geboren und absolvierte das naturwissenschaftliche Realgymnasium BRG5. Anschließend begann ich ein Lehramtsstudium in den Fächern Mathematik und Darstellende Geometrie und eine Dissertation in Tieftemperaturphysik am Physikalischen Institut Wien.
Mit Gründung meiner Familie und Ableisten des aufgeschobenen Wehrdienstes begann ich meine Bankaußendiensttätigkeit bei der Girozentrale Wien. Entsprechend meiner Ausbildung aber wechselte ich nach einigen Jahren in den Vertrieb von hochauflösenden Präzisionswaagen für Labor und Industrie. Schließlich machte ich mein Hobby zum Beruf und wechselte 1995 in die Autobranche, wo ich bis zuletzt tätig war. Meine Freizeit verbrachte ich mit Stella entsprechend den Anforderungen unserer Kinder und speziell unserer Tochter Vanessa mit Berichten von europäischen- und Weltkongressen.
Im Verein der ÖRSG sind wir beide tätig seit Irmgard Wenzel die Leitung des Vereins an Eva Klingraber-Thaller abgegeben hat. Als Obfrau Stellvertreterin übernahm Stella auch die Kontaktpflege zu anderen internationalen Rett-Gesellschaften. Weiters nahmen wir als Vertreter der ÖRSG seit 2008 bei sämtlichen Welt- und Europäischen Rett-Syndrom Kongressen teil. Es bereitete uns viel Freude über die wissenschaftlichen Errungenschaften und Forschungsergebnisse auf dem Gebiet des Rett-Syndroms unseren Mitgliedern berichten zu dürfen. Bereits nun in Pension leben wir in Neusiedl und ich verbringe die Freizeit soweit gesundheitlich möglich mit Reparatur und Restaurierung alter Sachen, oder gemeinsam segelnd am See, aber auch am Modellflughafen. Weiterhin freue ich mich auch für die ÖRSG unterstützend tätig sein zu dürfen.

Ewald Hammer
Kooptiertes Mitglied
Ich wohne mit meiner Frau Greti und meiner Familie in Waldburg bei Freistadt/OÖ. Seit über 25 Jahren arbeite ich im Außendienst bei der Uniqua Versicherungs AG.
Vor vielen Jahren erfüllten wir uns den Traum, und kauften uns eine kleine Landwirtschaft im schönen Mühlviertel und bewirtschaften diese nun mit viel Freude. Unsere drei Töchter sind Claudia, Nicole und Laura, wobei unsere besondere Aufmerksamkeit unserer jüngsten Tochter Laura (geb. 2020) gilt. Laura besucht inzwischen die Tagesbetreuung der Lebenshilfe Freistadt. Meine große Leidenschaft gilt der Jagd sowie unseren Tieren (Hunde, Katze, Pferde).

Romana Malzer
Buch- und Medienarchiv & Homepage/SocialMedia
Mein Mann Markus und ich leben in einem kleinen Ort nahe Wels (OÖ) und sind Eltern von drei wundervollen inzwischen fast erwachsenen Töchtern. Isabella (unsere älteste), lebt mit dem Rett-Syndrom und hat sich über die Jahre zu einer großartigen fröhlichen jungen Frau entwickelt, die auch ohne Lautsprache gut zeigen kann, was oder wie sie etwas haben möchte. Ihren Platz hat sie inzwischen in einer tollen vollbetreuen WG gefunden, in der engagierte Mitarbeiter*innen sie mit herzlicher Kompetenz im Alltag unterstützen.
Der erste Kontakt mit der ÖRSG entstand kurz nach Isabellas Diagnose (sie war damals 2,5 Jahre alt). Da ich mich rasch in der Vereinsarbeit engagieren wollte, übernahm ich noch im selben Jahr, im Oktober 2006, das Buch- und Medienarchiv der ÖRSG. Kurz darauf kümmerte ich mich dann zusätzlich einige Jahre lang um die Redaktion & das neue orange Layout des ÖRSG-Rundbriefs. Seit 2019 bin ich als Webmaster für unsere Homepage verantwortlich und betreue außerdem den Social-Media-Auftritt unserer Selbsthilfegruppe.
Beruflich hat mich Isabellas Begeisterung für Unterstützte Kommunikation stark geprägt: Ihre Freude am Kommunizieren war für mich die Motivation, mich beruflich neu zu orientieren und Kommunikationspädagogin zu werden. Seit 2010 arbeite ich nun als Beraterin für Unterstützte Kommunikation bei der LIFEtool-Beratungsstelle in Linz (www.lifetool.at). Dort habe ich die wunderbare Möglichkeit, mein Wissen sowie unsere Erfahrungen aus dem Alltag mit Isabella weiterzugeben und viele Familien u. Betroffene zu unterstützen.
Wer mehr über Isabellas Leben und Kommunikationsweg erfahren möchte, findet dazu Näheres hier: www.isabella-online.blogspot.co.at, diesen Blog habe ich in ihren Kinder- und Jugendjahren sehr aktuell geführt, wird inzwischen aber – seit Isabella erwachsen ist – nicht mehr regelmäßig aktualisiert.
Ich arbeite sehr gerne mit Menschen und freue mich, gemeinsam mit jedem/jeder Klient*in individuelle Lösungen zu entwickeln, die die Lebensqualität und Lebensfreude steigern. Gleichzeitig liebe ich das Arbeiten am Computer – sei es bei meiner langjährigen nebenberuflichen selbständigen Tätigkeit als medizinisches Schreibbüro oder eben auch als Unterstützung für den Vorstand in der ÖRSG oder anderen Vereinen.

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