In der folgenden Auflistung sind alle Rundbriefe und Newsletter aus der Vergangenheit bis zur aktuellen Ausgabe des Newsletters zusammengestellt.
Ein Klick auf das Titelbild der jeweiligen Ausgabe von Newsletter bzw. Rundbrief öffnet die PDF.
2025 – Newsletter-03 September
Oktober – Rett-Syndrom-Awareness
In dieser Ausgabe berichten wir über die großartige Spende vom Benefiz-Radl’n beim Eschenauer Zeltfest, Lukas’ besonderen Ausflug zu den Wachauer Eseln und laden herzlich zum Herbsttreffen in St. Marien ein. Außerdem werfen wir einen Blick auf den „Rett-Syndrom Awareness Month“ im Oktober und die geplanten Aktionen der ÖRSG.
In dieser Ausgabe stellen wir den neuen Vorstand der ÖRSG vor und geben spannende Einblicke in die persönlichen Geschichten und Motivation unserer Mitglieder. Außerdem erfahren wir mehr über die Menschen, die hinter der Vereinsarbeit stehen und unsere Gemeinschaft stark machen
In diesem Newsletter finden Sie einen Rückblick auf das Familien-Wochenende 2025, das geprägt war von den bereichernden Vorträgen von Prof. Dr. Wilken, einem wunderbaren Familien-Ausflug und vorallem der Neuwahl des Vorstandes.
2025 – Ausgabe 1
„Unsere Kinder sind der Sonnenschein für uns“
In der aktuellen Ausgabe gibt es wieder viel zu entdecken: Infos zum bevorstehenden Rett-Familienwochenende mit Neuwahl des gesamten Vorstandes, eine wunderbare Erzählung einer Schwester oder die erfolgreiche Spendenaktion für ein Therapierad, geben Einblicke in das Leben mit dem Rett-Syndrom. Ein großer Rückblick auf die Jahre 2014–2024 zeigt die wichtigsten Meilensteine unserer Gemeinschaft. Zusätzlich finden sich Tipps zu Büchern und Filmen sowie die neuen ÖRSG-Buttons und Sticker. Viele Fachartikel geben Infos zu neuesten Forschungsergebnissen der Wissenschaft und unterstützen mit praktischen Hilfen zur Krisen- und Trauerbewältigung.
2024 – Ausgabe 1
„Gemeinsam stark – Mit vereinten Kräften durchs Jahr“
In dieser Ausgabe finden Sie: Rückblicke auf das Jahr 2024, mit unserem traditionellen Rett-Familienwochenende als Jahreshöhepunkt, Berichte über die Therapie im Adeli-Medical Center, einem „relaxten“ Musical-Besuch sowie wieder einige Neuigkeiten aus der Rett-Welt, auch vom 9. Welt-Kongress in Australien.
2024 – Newsletter März
Hinter den Kulissen: Der Vorstand der ÖRSG stellt sich und seine Tätigkeiten vor. Im Jahr 2025 wird unser derzeitiger Vorstand zurücktreten und somit steht eine Neuwahl an. Die kommenden Veränderungen bedeuten nicht nur einen Abschied, sondern auch eine Chance für frische Ideen und engagierte Köpfe. Wir ermutigen alle dazu, sich aktiv an diesem Prozess zu beteiligen!
2023 – Ausgabe 1
„30 Jahre ÖRSG“
„Jeder Tag, den wir mit unseren Kindern verbringen, ist ein wertvoller Schatz!“
Auch in dieser Ausgabe finden Sie wieder viele interessante Berichte von Rett-Familien aus deren Alltag (EMMA-Reha, Zahnbehandlung, Reisen, Weg in die Tagesförderstätte, uvm. …) sowie auch den Bericht zum 30. Geburtstag unserer Eltern-Selbsthilfegruppe, welcher im Frühling beim Familien-Wochenende in Hipping gefeiert wurde.
2022 – Ausgabe 2
„Sich an das Gute erinnern“
Trotz vieler Herausforderungen, die uns zurzeit umgeben, gibt es auch viel Gutes, an das wir uns erinnern können. Der vorliegende Rundbrief enthält einige solcher guten Erinnerungen, die wir nun in gedruckter Form festhalten können, wie auch zB an das tolle Familien-Wochenende in Hipping, das heuer 2022 endlich wieder stattfinden konnte!
2022 – Ausgabe 1
„Mit Veränderungen umgehen„
In unserem Leben haben wir immer wieder mit kleinen oder großen Veränderungen zu tun, gerade auch in den letzten zwei Jahren. Unser Alltag ist noch lange nicht wieder so wie vor der Corona-Krise: „Das Leben gehört dem Lebendigen an, und wer lebt, muss auf Wechsel gefasst sein“ (J.W. v. Goethe)
2021 – Ausgabe 1
„Verbund trotz Abstand – Danke für die Spenden“
„Im hier vorliegenden Rundbrief gibt es wieder viele schöne Berichte unserer Familien mit ihren Rett-Kindern. Die vielen Artikel und kleinen Beiträge sollen wieder dazu beitragen unsere Verbundenheit trotz der Corona-Pandemie untereinander auszudrücken.“
2020 – Ausgabe 1
„Mit Rett-Syndrom durch die CORONA-Krise“
„So ist das Leben und so muss man es nehmen, tapfer, unverzagt und lächelnd – trotz alledem“ (Rosa Luxemburg). Als sich im März 2020 die Meldungen über das Coronavirus fast überschlagen haben, wurde uns Rett-Familien mit einem behinderten Kind erst langsam bewusst, welche Herausforderungen da auf uns zukommen – da tut es gut zu sehen/lesen, wie andere Familien diese Herausforderung stemmen.
2019 – Ausgabe 2
„Sich selbst nicht vergessen“
„Liebe ist, kleine Dinge mit großer Liebe zu tun“ – dieser Ausspruch stammte von Mutter Theresa. Von vielen Eltern, die ich kenne und die in ihrer Familie ein Rett-Kind haben, kann ich behaupten, dass sie für ihre Kinder mit großer Liebe tätig sind. Doch manchmal ist einfach alles zu viel. Und das geschieht, weil wir uns dabei leicht selbst vergessen. Die zu erwartende lebenslange Betreuung unserer Kinder ist eine schwierige und wahrscheinlich die größte Verantwortung, die wir jemals übernehmen mussten.
2019 – Ausgabe 1
„Wir sind vernetzt“
Diese Worte hört man heutzutage oft und gewinnt damit den Eindruck, dass unser Leben dadurch leichter zu bewältigen ist. Und tatsächlich erleben wir es immer wieder wie gut es tut, wenn Eltern, deren Kinder vom Rett-Syndrom betroffen sind, sich treffen um sich zu „vernetzen“.
2017 – Ausgabe 1
„Dieser Moment …„
Diese Momente würde ich gerne festhalten Festhalten, damit sie mir nicht verloren gehen. Die Augenblicke mit dir, bedeuten neu zu entdecken Entdecken, was wir Menschen oft nicht so schnell sehen. Du schaust mich an und ich sage dir Das ist einer dieser Momente, die ich mein Wo ich denke, wie wird‘s wohl in Zukunft sein Doch dann sage ich, der Augenblick zählt – Jetzt und hier.
2016 – Ausgabe 1
„Wie doch die Zeit vergeht!„
„Wie doch die Zeit vergeht“ diesen Satz hört man jetzt öfters, da sich das Jahr wieder dem Ende zuneigt. Auch als ÖRSG haben wir in diesem Jahr, im Rahmen unserer Veranstaltungen, darüber gesprochen. Da-bei haben wir erfahren, dass wir aus der Vergangenheit viel gelernt haben und guten Mutes in die Zukunft blicken können. Viele Experten beschäftigen sich zurzeit mit dem Rett-Syndrom. Vor genau 50 Jahren wurde in Wien von Dr. Andreas Rett am 10. September 1966 in der „WIENER MEDIZINISCHE WOCHENSCHRIFT“ unter dem Titel „10 Jahre Kinderabteilung der Stadt Wien in Lainz“ ein Artikel veröffentlicht, der als Erstbeschreibung des Rett-Syndroms gilt.
2015 – Ausgabe 1
„Ein Lächeln vielleicht“
Meine Beine können nicht laufen, sie liegen ganz still. Meine Hände nicht greifen, auch nicht, wenn ich will. Meinen Kopf kann ich nicht halten, die Stütze hält ihn für mich.Doch meine Augen können sehen, sie sehen auch dich. Ich frage mich, was du im Augenblick denkst, ob du wegschaust, oder ein Lächeln mir schenkst. Bleibst du jetzt stumm, oder sprichst du mit mir? Ich unterhalte mich gerne, auch mit dir. Wenn ich dann spüre, dass du mich magst und nicht nach meiner Behinderung fragst, bekommt auch mein Leben einen Sinn, es fällt mir leichter, dass ich anders bin. Aus dem Buch „EIN LÄCHELN VIELLEICHT“ von Doris und Björn Stommel-Hesseler.
2014 – Ausgabe 1
„Das Lächeln“
Ein Lächeln öffnet alle Herzen, strahlt wie der Schein von tausend Kerzen. Es zieht nur wahre Freunde an, auf die man sich verlassen kann. Ein Lächeln – es kann Streit verhindern. Und so manches Leid vermindern. Es kommt vom Herzen, nicht vom Mund. Ein Lächeln macht die Welt gesund. Es wurde uns von Gott gegeben, damit wir Menschen glücklich leben – und andre damit glücklich machen, mit einem liebevollen Lachen.(von Kurt Hörtenhuber)
2013 – Ausgabe 1
„Liebe als Therapie“
Manchmal ist es schwer, Therapietermine einzuhalten. Der Tag ist nicht lang genug, um alles, was wir wollen, zu erledigen. Eile nie nur von einem Termin zum anderen und vergesse dabei das Allerwichtigste: die Therapie durch Liebe. Sie kommt aus deinem Herzen, deiner Berührung, deiner Stimme – von allen Dingen, die sagen „Ich liebe dich so wie du bist“. Therapie mit Liebe ist die Basis für alle Therapien – Akzeptanz, Geduld, Toleranz und Verständnis. All die teuren Therapien auf der Welt können nicht ohne sie funktionieren. Es beginnt damit, dass man sie als wichtigen Teil ihrer Familie, ihrer Gemeinde, ihrer und unserer Welt anerkennt. Die Liebe hüllt …
2012 – Ausgabe 1
„Was wir alleine nicht schaffen, …“
… das schaffen wir zusammen!
Genau deswegen gibt’s die Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft! Ein schönes Beispiel dafür war das diesjährige Familienwochenende in Hipping: unser Ausflug ins wunderschöne Gläserne Tal verlangte eine ECHTE Zusammenarbeit Aller. Auch in den Gesprächen war immer das Gefühl „Gemeinsam“ präsent. Die Vorträge waren eine schöne Mischung für unsere Kinder aber auch Informationen für uns Eltern (ganz persönlich). Auch dieser Rundbrief möchte wie-der dazu beitragen, Erfahrungen und Informationen untereinander auszutauschen – viel Freude beim Lesen der vielen informativen Beiträge!
2011 – Ausgabe 2
„Neues und bekanntes – und noch mehr“
Ein neuer Ort für unser schon so gewohntes Herbst-Treffen in Wien, viele neue Gesichter unter den vielen „alt-bekannten― Familien, viele bekannte Information aber doch irgendwie neu, denn nun endlich verständlich erklärt … so könnte man das Eltern-Treffen in Wien in einem Satz zusammenfassen. Und doch war es wieder viel mehr. Ein wenig Mehr kennen lernen, ein wenig Mehr aus-tauschen und ein Mehr zusammenrücken. Nähere Informationen zu Neuem und Altbekanntem und auch zum MEHR von alledem lesen Sie in den Innenseiten der aktuellen Ausgabe.
2011 – Ausgabe 1
„Lebe im Jetzt!“
„Lerne aus der Vergangenheit, plane für die Zukunft, aber lebe im Jetzt!“ Dieser Spruch aus der Präsentation der „Lebensweisheiten“ des Präsidenten der ÖRSG, Günther Painsi, fasst den frischen Wind im Verein wohl am besten zusammen. Von diesem Gedanken war auch das ganze Familientreffen in Hipping geprägt, das Programm sehr abwechslungsreich: da war von Spaß und Bewegung über Gesprächsrunden bis hin zu Nachdenklichem und Motivierendem alles dabei. Das Wochenende war wieder für alle eine tolles Erlebnis und wichtiger Austausch!!
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aus den Jahren 2001 bis 2010