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ÖRSG – Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft

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Alltagsbewältigung

Home / Rett-Syndrom / Alltagsbewältigung

Hier finden sie praktische Tipps, von den Mitgliedsfamilien erprobt im Alltag mit Rett-PatientInnen.

Haben auch Sie einen guten Tipp?
Dann bitte senden Sie uns diesen – wir veröffentlichen ihn gern. So entsteht ein echtes jeder-hilft-jedem!

Notfallausweis für Rett-PatientInnen


KIB

Ausweitung der Pflegefreistellung


Transition – aus dem DU wird ein SIE


usw.

Einsendungen bitte an webmaster@rett-syndrom.at

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Was ist das Rett-Syndrom?

Das Rett-Syndrom ist eine genetisch bedingte, progressiv verlaufende, neurologische Entwick– lungsstörung, mit der Folge einer schweren geistigen und körperlichen Behinderung. Typisch für das Rett-Syndrom sind die wasch– enden Handbewegungen der Betroffenen. Zum ersten Mal beschrieben wurde das Rett-Syndrom 1966 vom Wiener Arzt Dr. Andreas Rett (1924–1997). Als Ursache für das Rett-Syndrom wurde eine Mutation des MECP2-Gens lokalisiert.  Klassifikation ICD-10 | F84.2

Haupterkriterien Rett-Syndrom
* Verlust sinnvoller Gebrauchs der Hände
* Hände Waschen, Klatschen oder Beißen
* Verlust erworbener Sprachfähigkeiten
* Gangstörungen oder Gehunfähigkeit
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Archiv

ÖRSG - Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft

ÖRSG - Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft
ÖRSG - Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft2 days ago
Wir trauern um Fr. Dr. Martha Feucht – eine außergewöhnliche Ärztin, die für viele Rett-Familien von unschätzbarem Wert war.
Großartig von Fach, menschlich tief zugewandt, einmalig in ihrem Wirken.

Eine Familie berichtet:
"Sie behandelte unsere Tochter zu einer Zeit, als es noch keine Rett-Diagnose gab. Sie hat nicht weggeschaut, sondern sich wirklich gekümmert – fachlich wie menschlich. Dafür sind wir ihr ewig dankbar."

Fr. Dr. Feucht hat die Epilepsiebehandlung bei Kindern entscheidend geprägt und Familien Hoffnung gegeben, wo oft nur Unsicherheit war. Ihr früher Tod hinterlässt eine große Lücke – medizinisch und menschlich.

Danke für alles. 🕯️
(Foto: Meduni Wien)

Nachruf der Meduni Wien im ersten Kommentar
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ÖRSG - Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft
ÖRSG - Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft3 days ago
Der 🕯️ 3. Advent 💜 lädt uns ein, innezuhalten.
Dankbar zu sein – nicht trotz der Herausforderungen, sondern mitten in ihnen.

Unser ÖRSG-Adventskalender erinnert uns jeden Tag daran, wie wertvoll die gemeinsame Zeit mit unseren Kindern ist. Auch wenn der Weg mit dem Rett-Syndrom oft schwierig, kräftezehrend und mit vielen Sorgen ist, schenkt uns jeder Tag Momente, die uns tief berühren: ein Blick, ein Lächeln, ein Zeichen von Nähe.

Wir sind dankbar für all das, was unsere Kinder uns lehren – über Geduld, über Stärke und über eine Liebe, die nicht laut sein muss, um groß zu sein. 💜

Danke an alle, die unseren Adventskalender begleiten, teilen und mittragen. Gemeinsam machen wir Hoffnung sichtbar.
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