ÖRSG – Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft
Selbsthilfegruppe für Familien mit Rett-Syndrom
Was tut sich bei… Lukas Nimmerrichter aus Wien? Ende der neunten Klasse fiel Mama aus allen Wolken als sie bei einem Elterngespräch mit meiner Lehrerin erfuhr, dass sie sich um eine geeignete Tagesstruktur für mich selbst kümmern müsste. Bis Ende des Schuljahres 2022 war es (laut Lehrerin und wegen der Coronapandemie) in der Schule nicht …
Im Dezember 2022, am verlängerten Wochenende, bin ich mit meiner Mama Martina und meinem älteren Bruder Philipp mit dem ÖBB Night Jet um 19 Uhr 35 von Wien Meidling nach Paris Ostbahnhof gefahren. Die Fahrt hat über 14 Stunden gedauert. Da Mama vier Sitze gebucht hat, die ausziehbar waren, hatten wir auch die Möglichkeit während …
„Ich habe es nicht für möglich gehalten, dass Sophie die Erstkommunion erhalten kann“, erzählt Martina, Sophies Mama. Der festlich begangene erste Empfang des Sakramentes der heiligen Kommunion gehört in der katholischen Kirche, zusammen mit der Taufe und der Firmung, zu den Sakramenten, durch die die Gläubigen Anteil an der göttlichen Natur erhalten und gestärkt in …
Dieser Kongress fand am 23 und 24. September 2022 in Linz statt. Am Freitag wurden unter dem Thema „Von Versorgungslücken zur Netzwerkforschung“ Vorträge abgehalten. Die Veranstaltung klang mit regem Austausch und einem Abendessen aus. Am Samstag begann das Symposium mit der Begrüßung von Mag. Elisabeth Weigand, MBA Geschäftsführerin vom Dachverband Pro Rare Austria und einem …
Rett-Elterntreffen 2022 Nach längerer uns allen bekannten Pause, fand am Samstag, dem 15. Oktober 2022 am Seminarhof Kletzmayr in St. Marien, das Rett-Elterntreffen statt. Trotz Regens waren acht Familien angereist, um sich rund um die Themen Rehabilitation für Kinder und Erwachsene, „Neues aus der Rett-Welt“, sowie über das Erb- und Familienrecht zu informieren. Während die …
Die Arche Herzensbrücke ist ein gemeinnütziger Verein, der Familien mit schwer erkrankten Kindern ein Stück Normalität schenkt. In einem familiär geführten Hotel in Seefeld in Tirol kann die komplette Familie ein paar Tage zur Ruhe kommen. Während des gesamten Aufenthaltes wird die gesamte Familie professionell betreut und es gibt abwechslungsreiche Angebote und Aktivitäten. Das Team …
Die amerikanische Rett-Syndrom Vereinigung IRSF veranstaltete ein Webinar anlässlich des Antrages auf Zulassung des ersten Medikamentes zur Behandlung von Symptomen bei Rett Syndrom Patienten/innen. Mit den jüngsten Nachrichten über den bei der FDA (Food and Drug Administration) eingereichten Antrag auf ein neues Medikament (NDA – New Drug Application) für Trofinetide beschreiten wir einen neuen Bereich …
Als unsere Kinder noch klein waren, waren sie begeisterte Hörer von Hörspielen, die auf Kassetten zur Verfügung standen. Ob sie im Auto unterwegs waren oder ob sie in ihrem Kinderzimmer waren, wollten sie immer solche Geschichten hören. Wir als Eltern waren permanent auf der Suche nach guten Geschichten. Die Kassetten Serie “Freddy der Esel” erlangte …
Die virtuelle Konferenz der Europäischen Seltenen Erkrankungen fand vom 27. Juni bis 1. Juli 2022 jeweils halbtägig statt. Sie war durch rege Teilnahme von mehr als 1500 Interessensvertretern aus der Gemeinschaft der „Seltenen“ gekennzeichnet. Zu Wort kamen nicht nur ERN’s (European Reference Network Vertreter), ePAG‘s (Patientenvertreter), Forscher und Ärzte, sondern auch Fachleute (u.a. politische) aus …
Acadia Pharmaceuticals reicht bei der US-amerikanischen FDA einen neuen Arzneimittelantrag für Trofinetide zur Behandlung des Rett-Syndroms ein! (Juli 2022) Liebe Rett-Gemeinschaft, Acadia Pharmaceuticals freut sich, die Einreichung eines Zulassungsantrages (NDA) für Trofinetide zur Behandlung des Rett-Syndroms bei Erwachsenen und pädiatrischen Patienten ab 2 Jahren bei der US amerikanischen Food and Drug Administration (FDA) bekannt zu …