Unsere Geschichte – Die Entstehung der Österreichischen Rett-Syndrom Gesellschaft
Die Geschichte der Österreichischen Rett-Syndrom Gesellschaft (ÖRSG) ist eine Geschichte von Mut, Engagement und außergewöhnlicher persönlicher Hingabe.
Die Gründung – 1993
Am 22. Oktober 1993 wurde die Österreichische Rett-Gesellschaft von Gertrude Lenz gegründet. Ihre Tochter Jutta war vom Rett-Syndrom betroffen. Aus dem persönlichen Erleben heraus entstand der Wunsch, Familien in ähnlicher Situation miteinander zu vernetzen, Informationen bereitzustellen und Hoffnung zu geben.
Im März 1995 nahm Gertrude Lenz am Kongress der European Association Rett Syndrome (EARS) in Paris teil. Zu diesem Zeitpunkt waren in Österreich 35 Familien mit einem Rett-Syndrom betroffenen Kind bekannt – eine kleine, aber engagierte Gemeinschaft.
Ein schwerer Einschnitt – und ein Neuanfang
1995 ereignete sich ein tragischer Unfall, bei dem Gertrude Lenz, ihr Ehemann und ihre Tochter Jutta ums Leben kamen.
Auf Bitte von Andreas Rett übernahm 1995 die zweite Tochter, Irmgard Lenz, die Verantwortung für die Weiterführung der Gesellschaft.
Mit großem Engagement setzte sie die Arbeit fort und führte die Organisation in eine neue Phase des Aufbaus und der Professionalisierung.
Aufbaujahre und erste Veranstaltungen
Ab Herbst 1996 organisierte Irmgard Lenz zahlreiche Kongresse und Veranstaltungen.
Im November 1996 fand eine Generalversammlung in der Bibliothek der Universitätsklinik Wien statt, bei der sie – inzwischen Irmgard Wenzel – zur Präsidentin der ÖRSG gewählt wurde.
1997 folgte am selben Ort ein Workshop zum Thema Musiktherapie. Die Einladungen dazu – Vorläufer des heutigen Rundbriefes – wurden bereits an alle Mitglieder versendet.
In den folgenden Jahren fanden regelmäßig Hauptversammlungen statt, und das Netzwerk wuchs stetig weiter.
Wachstum und engagierte Handarbeit
Bis 2001 hatte sich die Zahl der Mitgliedsfamilien seit der Gründung mehr als verdoppelt – von 35 auf über 70 Familien.
Die ersten Rundbriefe der ÖRSG waren echte Handarbeit:
- geschrieben auf der Schreibmaschine, später auf einem der ersten PCs
- kopiert und vervielfältigt
- händisch geheftet
- kuvertiert
- nach Postleitzahlen sortiert
- im Wäschekorb zur Post gebracht
Die größte Auflage lag bei knapp 600 Exemplaren.
Adressiert wurden nicht nur Familien, sondern auch Ärztinnen und Ärzte, Therapeutinnen und Therapeuten sowie Fachpersonen, die beruflich mit dem Rett-Syndrom befasst waren.
Europäisches Engagement
Im Jahr 2000 wurde Irmgard Wenzel-Lenz zur Vorsitzenden von Rett Syndrome Europe (RSE) gewählt, der europäischen Vereinigung, die 1994 als EARS gegründet worden war.
Ziel dieser Organisation war es, Eltern in jenen europäischen Ländern zu unterstützen, in denen es noch keine Selbsthilfevereine gab, sowie medizinische Fachpersonen mit fundierten Informationen über das Rett-Syndrom zu versorgen.
2002 organisierte die RSE die erste große Fortbildungsveranstaltung zum Rett-Syndrom in der Slowakei mit 170 Teilnehmerinnen und Teilnehmern. Trotz anfänglicher Rückschläge wurde der Kongress ein voller Erfolg.
Übergabe an den neuen Vorstand
Im Jahr 2004 verabschiedete sich Irmgard Wenzel-Lenz als Obfrau und Präsidentin der Österreichischen Rett-Syndrom Gesellschaft und übergab die Verantwortung mit den besten Wünschen an den neuen Vorstand.
Eine Geschichte, die weitergeht
Was 1993 als Initiative einer Mutter begann, entwickelte sich zu einer starken österreichweiten und europäischen Vernetzung von Familien, Fachleuten und Unterstützenden.
Die Geschichte der ÖRSG ist geprägt von persönlichem Einsatz, Solidarität und dem gemeinsamen Ziel, das Leben von Menschen mit Rett-Syndrom und ihren Familien nachhaltig zu verbessern.