Oktober ist Rett Syndrome Awareness Month 💜
Selten bedeutet nicht unsichtbar – gemeinsam geben wir dem Rett-Syndrom eine Stimme!
Der Oktober steht weltweit im Zeichen des Rett-Syndroms. Während des internationalen Rett Syndrome Awareness Month machen Organisationen, Familien und Unterstützer auf diese seltene neurologische Entwicklungsstörung aufmerksam.
Doch hinter jeder Diagnose steht vor allem eines: ein Mensch mit einer einzigartigen Persönlichkeit, mit Gefühlen, Bedürfnissen, Wünschen und einer eigenen Geschichte.
Gemeinsam sichtbar werden
Das Rett-Syndrom ist selten. In Österreich leben schätzungsweise rund 120 Menschen mit dieser Diagnose. Für viele betroffene Familien bedeutet das, dass sie im Alltag häufig auf wenig Wissen und Verständnis für die Erkrankung treffen.
Neben den medizinischen und therapeutischen Herausforderungen sind es oft auch fehlende Anlaufstellen, begrenzte Unterstützungsangebote und der schwierige Zugang zu spezialisiertem Fachwissen, die den Alltag prägen.
Gerade deshalb ist es so wichtig, auf das Rett-Syndrom aufmerksam zu machen.
Mehr als eine Diagnose
Menschen mit Rett-Syndrom können sich häufig nicht über gesprochene Sprache ausdrücken. Doch das bedeutet nicht, dass sie nichts zu sagen haben.
Ein Blick, ein Lächeln, eine Bewegung – Kommunikation hat viele Formen. Wer sich die Zeit nimmt, aufmerksam hinzusehen, entdeckt Persönlichkeiten voller Ausdruck, Lebensfreude und Individualität.
Menschen mit Rett-Syndrom wollen nicht nur gesehen, sondern auch verstanden und einbezogen werden.
Unsere Stimme in Österreich
Als Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft (ÖRSG) setzen wir uns dafür ein, betroffene Familien miteinander zu vernetzen, Erfahrungen auszutauschen und das Bewusstsein für das Rett-Syndrom in der Öffentlichkeit zu stärken.
Wir möchten aber auch medizinisches und therapeutisches Fachpersonal sensibilisieren, den fachlichen Austausch fördern und langfristig zu einer besseren Versorgung in Österreich beitragen.
Denn auch wenn unsere Gemeinschaft zahlenmäßig klein ist, sind unsere Anliegen nicht weniger bedeutend.
Helft uns, das Rett-Syndrom sichtbar zu machen!
Jeder kann einen Beitrag leisten:
– Sprecht über das Rett-Syndrom und informiert andere.
– Teilt unsere Beiträge und helft uns, mehr Menschen zu erreichen.
– Zeigt Interesse an den Menschen und Familien hinter der Diagnose.
– Unterstützt unsere Vereinsarbeit und unsere gemeinsamen Aktivitäten.
Jeder geteilte Beitrag, jedes Gespräch und jedes Zeichen der Unterstützung hilft, das Rett-Syndrom ein Stück sichtbarer zu machen.