Rare Disease Day 2026
Gemeinsam sichtbar für Menschen mit seltenen Erkrankungen
Heute, am Rare Disease Day, richten wir den Blick auf Millionen von Menschen weltweit, die mit einer seltenen Erkrankung leben – und auf ihre Familien, die sie tagtäglich begleiten und unterstützen.
Auch das Rett-Syndrom zählt zu diesen seltenen Erkrankungen. In Österreich werden jedes Jahr etwa 3 bis 5 Kinder mit Rett-Syndrom geboren. Hinter jeder Diagnose steht eine Familie, deren Alltag sich schlagartig verändert – und die auf Information, Vernetzung und Unterstützung angewiesen ist.
Was bedeutet „selten“?
Eine Erkrankung gilt in der Europäischen Union als selten, wenn nicht mehr als 1 von 2.000 Menschen betroffen ist. Insgesamt gibt es über 6.000 verschiedene seltene Erkrankungen – sie betreffen jedoch gemeinsam viele Millionen Menschen.
Das Rett-Syndrom ist eine seltene genetische neurologische Entwicklungsstörung, die fast ausschließlich Mädchen betrifft. Nach einer zunächst unauffälligen Entwicklung kommt es zu Entwicklungsrückschritten, insbesondere im Bereich Sprache, Handgebrauch und Motorik.
Warum dieser Tag so wichtig ist
Der Rare Disease Day schafft:
° Aufmerksamkeit und Sichtbarkeit
° Bewusstsein in Medizin und Gesellschaft
° Vernetzung von Betroffenen
° Unterstützung für Forschung und Therapieentwicklung
Für Familien mit Rett-Syndrom bedeutet Sichtbarkeit auch:
Nicht allein zu sein
Unsere Mission als ÖRSG
Seit 1993 setzt sich die Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft (ÖRSG) für betroffene Familien ein. Wir:
° vernetzen Familien in ganz Österreich
° organisieren Treffen und Austauschmöglichkeiten
° informieren Fachpersonal und Öffentlichkeit
Heute sagen wir ganz bewusst:
Selten ist nicht unsichtbar.
Gemeinsam stark für Rett-Familien 💜
Der Rare Disease Day erinnert uns daran, wie wichtig Solidarität ist.
Jede Form der Unterstützung – sei es durch Information, Teilen unserer Beiträge oder eine Spende – trägt dazu bei, die Lebensqualität von Rett-Familien nachhaltig zu verbessern.
Gemeinsam machen wir seltene Erkrankungen sichtbar.
Gemeinsam geben wir Hoffnung.
Kontodaten
Empfänger: Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft
Bank: Bank Austria
IBAN: AT60 1200 0100 2914 9969
