Vorstand - Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft

Vorstand der Österreichischen Rett-Syndrom Gesellschaft



Im Rahmen des Familienwochenendes in Hipping (OÖ) von 16. bis 17. Oktober 2010 fand die alljährliche Generalversammlung der ÖRSG statt. Im Rahmen dieser Generalversammlung wurde der neue Vorstand vorgeschlagen und mit Stimmenmehrheit angenommen. Hier nun persönliche Worte der Vorstandsmitglieder.


Günther Painsi, Präsident
Zusammen mit meiner Frau Gerti habe ich drei Kinder, die unser Leben sehr bereichern und die wir lieben und schätzen. Kerstin ist dreiundzwanzig und studiert in Graz Psychologie, Mareike hat das Rett-Syndrom und ist nun schon bald einundzwanzig Jahre alt, Jannik ist dreizehn und besucht die Haupt- undRealschule in Liezen. Wir wohnen in Neulassing, einem Ortsteil von Selzthal.
Nach der Grundschulausbildung habe ich eine Lehre als Elektroinstallateur begonnen und abgeschlossen. Im zweiten Bildungsweg bin ich als Softwareprogrammierer tätig geworden und habe viele Jahre in Graz in einem Softwarehaus gearbeitet. 1991 begann ich mein Theologiestudium in Bogenhofen (Oberösterreich) und habe es nach vier Jahren erfolgreich beendet. Seitdem arbeite ich als Pastor und Seelsorger an verschiedenen Orten in Österreich. Zur Zeit bin ich in der Steiermark (Bezirk Liezen) tätig. 2012 habe ich zusammen mit Gerti eine zweieinhalbjährige Ausbildung zum Dipl. Lebens- und Sozialberater abgeschlossen. Meine freie Zeit verbringe ich gerne in der Natur oder beim Arbeiten am Computer. Am liebsten esse ich Apfelmus mit Nockerln. Einer meiner Lieblingssprüche lautet „Bejahe den Tag, wie er dir geschenkt wird, statt dich am Unwiederbringlichen zu stoßen“ (Antoine de Saint-Exupéry).
Als Präsident der „Österreichischen Rett-Syndrom Gesellschaft“ möchte ich meine Aufgaben nach Außen und gegenüber Behörden ernst nehmen und mich innerhalb unseres Vereines, zusammen mit dem Rett-Syndrom Team, um die Betreuung und Hilfestellung von betroffen Eltern kümmern und die organisatorischen Aufgaben wahrnehmen.
Ich freue mich, dass wir für unsere Kinder und für uns als Eltern durch den Verein gegenseitige Unterstützung erfahren. Für die Gesellschaft werden wir einen Beitrag dazu leisten, dass das Rett-Syndrom und die Bedürfnisse und Wahrnehmungen unserer Kinder in der Öffentlichkeit bekannt gemacht werden.


Anita Garber, Präsident-Stellvertreter
Ich wohne mit meiner Familie im Zillertal (Tirol). Anita (1963) Johann (1962) Tochter Daniela (1988) und unser Rett- Mädchen Carina (1993). Nach dem Hauptschulabschluss machte ich eine Lehre im Einzelhandel es hat mir viel Spaß gemacht da ich gerne mit Menschen arbeite.
Seid der Geburt unserer Kinder bin ich Hausfrau und Mutter. Da wir in einem Tourismusort wohnen vermiete ich in unserem Einfamilienhaus 2 Ferienwohnungen. Es ist für unsere Familie ideal denn ich habe meine Arbeit zu Hause. Meine sind Hobbys sind Nordic walken, schwimmen, Rad fahren, wandern, Schi fahren, mit Freunden treffen, lesen.
1987 nach der Diagnose unserer Tochter Carina setzte ich mich mit der ÖRSG in Verbindung. (Infobroschüre habe ich von der Klinik Innsbruck erhalten). Die Neuigkeiten der Rundbriefe verfolge ich mit großem Interesse.
Die Treffen in Wien waren für uns leider immer zu weit entfernt. Doch nach unserem ersten Treffen in Ebensee waren wir sehr begeistert. Es ist für uns sehr hilfreich und informativ mit anderen betroffenen Familien die Erfahrungen auszutauschen – und das Gefühl haben, nicht allein zu sein.
Bis jetzt hatte ich noch keine Erfahrungen mit Vereinstätigkeiten. Mit kleinen Aufgaben in Sonderschule und Caritas war ich bereits vertraut. Ich werde mich bemühen - und hoffe, dass es mir gelingt.


Christa Mayr, Präsident-Stellvertreter
Ich wohne mit meiner Familie in der Gemeinde Schiedlberg, im Bezirk Steyr-Land in OÖ. Mit meinem Mann Alfred habe ich 3 Kinder. Theresa ist 17 Jahre und ist unser Rett-Mädchen, Anna-Maria ist 13 Jahre und Fredi ist 11 Jahre alt.
Nach der Volks- und Hauptschule besuchte ich eine dreijährige Fachschule. Im Anschluss begann ich als kaufmännische Angestellte zu arbeiten. Im Jahr 1990 wechselte ich zum Verband  der Bio-Bauern „Bio Austria“.
Seit der Geburt von Theresa im November 1993 bin ich zu Hause, betreue meine Kinder und arbeite im landwirtschaftlichen Betrieb, den mein Mann und ich bewirtschaften, mit. Mir bereitet die Arbeit in der Natur und auch der Umgang mit Kindern viel Freude, darum biete ich bei uns am Hof auch „Schule am Bauernhof“-Unterricht an.
In unserer Pfarre und in einigen Vereinen bin ich ehrenamtlich tätig. Wenn noch freie Zeit übrig bleibt, verbringe ich diese sehr gerne in den Bergen beim Pilgern und Wandern.
Als bei Theresa das Rett-Syndrom diagnostiziert wurde, hatten wir darüber nur sehr wenige Informationen. Damals war das Zusammentreffen mit anderen betroffenen Eltern und der Austausch eine große Hilfe für uns. Deshalb liegt mir der Fortbestand des Vereins am Herzen.
Durch meine Mitarbeit möchte ich dazu beitragen, dass auch in Zukunft Eltern Unterstützung bekommen können.


Karlheinz Hohm, Kassier
Hallo liebe „Rettfamilien“!
Als ich im Oktober 2010 nach Hipping gefahren bin ahnte ich noch nicht, dass  ch dort das Amt des Vereinskassiers übernehmen würde. Wahrscheinlich assoziierten andere Vereinsmitglieder mit meinen Beruf als Finanzbeamter, dass ich für diese Tätigkeit besonders geeignet wäre und so wurde ich dort  ersucht, diesen verantwortungsvollen Posten zu übernehmen.
Nun zu meiner Person: Ich bin 53 Jahre alt und mit Sabine verheiratet. Die weiteren Familienverhältnisse könnte Ihr aus der Vorstellung meiner Frau (Schriftführer Stv.) entnehmen. Nach der Pflichtschule habe die Handelsakademie in Spittal (Ktn) absolviert. Während der Schulzeit hatte ich einige Praktika in der Privatwirtschaft absolviert. Obwohl ich eigentlich nie auf einen Staatsposten aus war, wollte es wahrscheinlich der Zufall, dass ich während des Grundwehrdienstes eine Aufnahmeprüfung bei der Finanzverwaltung machen konnte und dann dort auch eine Anstellung erhalten habe. Nach vielen Jahren im Außendienst bin ich seit sechs Jahren für das Infocenterteam im Finanzamt  Spittal Villach zuständig und koordiniere dort die Hilfe für Bürger und Unternehmer.
Meine Hobbies sind im Winter das Schifahren, im Frühjahr und Sommer Radfahren und  Schwimmen. Im Herbst genieße ich es, durch meine wunderschöne Heimat Kärnten zu wandern. Für mein ehemals größtes Hobby Motorradfahren und Reisen bleibt leider immer weniger Zeit. Besondere Vorliebe habe ich für auch für gutes Essen und Geselligkeiten.
Für die Zeit meiner Funktionsperiode werde ich alles daran setzen, die perfekte finanzielle Führung des Vereins meiner Vorgängerin fortzuführen und ich freue mich im neuen Team dabei sein zu können.


Birgit Berger, Kassier-Stellvertreter
Hallo, mein Name ist Birgit Berger und ich bin Kassier-Stellvertreterin. Weiters bin ich in Zusammenarbeit mit Claudia Binder für die Versendung der Rundbriefe zuständig und ich archiviere einen Teil unserer Rett-Folder, die ihr auch bei mir bei Bedarf jederzeit anfordern könnt. Birgit Berger, Lindenweg 20, 3950 Ehrendorf, Tel.:0664/1771689, E-mail:birgit.bergert@a1.net
Ich bin 34 Jahre alt, verheiratet mit meinem Mann Wolfgang und wir haben 2 Kinder.
Unsere älteste Tochter Lisa (12 Jahre) geht in die dritte Klasse der Kreativhauptschule. Unser Rett-Mädchen Julia (10 Jahre) ist im Förderzentrum Gmünd sehr gut untergebracht.
Nach Abschluss der Fachschule für wirtschaftliche Berufe fing ich eine Lehre in der Apotheke Gmünd Neustadt an, wo ich heute noch meinen Beruf als PKA(Pharmazeutisch-kaufmännische Assistentin) für 20 Stunden mit viel Freude ausübe.
Meine Hobbys sind mein Garten, Schwimmen und Nordic walken. Ich freue mich schon auf eine erfolgreiche Zusammenarbeit mit euch! Liebe Grüße Birgit.


Esther Gritsch, Schriftführerin
Unsere Familie ist eine klassische Patchworkfamilie. Ich habe eine Tochter Corinna (13 Jahre) und mein Mann Joachim hat eine Tochter Sandra (16 Jahre). Gemeinsam haben wir unser Rett-Mädchen Sarah. Sie ist 10 Jahre.
Ich habe die HAS abgeschlossen und bin dann ein Jahr im Ausland (Schweiz) gewesen. Habe dann alle möglichen Arbeitsplätze gehabt. Da war eigentlich alles dabei, von Retourenbuchhaltung, Kellnerin, Zahntechnik, Putzfrau, Einzelhandel. Die Arbeitsstellen habe ich nicht aus Langeweile so oft gewechselt, sondern weil ich immer so viel Zeit wie möglich bei meinen Kindern sein wollte. Geld verdienen ist für mich "Mittel zum Zweck" und daher nur zweitrangig.
Seit 3 Jahren arbeite ich eigentlich nur mehr im Winter, da mein Mann dann zu Hause ist.
In meiner Freizeit bin ich immer in der Natur. Ich liebe die Berge. Gehe gern mountainbiken, joggen, wandern, tanzen. Außerdem mag ich´s nicht ungern auch mal allein zu sein.
Als typischer Tiroler habe ich mir die Rett-Treffen erst einmal "angesehen". Inzwischen bin ich aber davon überzeugt, dass es eine sehr hilfreiche Sache sein kann. Wir haben schon verschiedene Sachen in unseren Alltag übernommen, die wir dort erfahren haben. Auf die meisten wären wir nie alleine gekommen.
Sehr hilfreich ist auch, dass man aus den Umsetzungen der anderen Eltern lernt. Aus diesem Grund freue ich mich als Schriftführer meinen Teil dazu beizutragen, dass der Verein auch weiterhin eine Hilfe und Unterstützung sein kann.


Sabine Hohm, Schriftführer-Stellvertreter
Mein Name ist Sabine Hohm, ich bin 43 Jahre alt, verheiratet und habe drei Kinder. Daniela, unser Rett-Mädchen ist 17, Florian 14 und Katharina 8 Jahre alt. Ich habe die Handelsakademie in Spittal abgeschlossen. Danach war ich 7 Jahre bei der Radex-Austria in der Verkaufsabteilung tätig. Seit der Geburt von Daniela bin ich Hausfrau. Meine Hobbys sind meine Familie, Gitarre spielen (habe ich vor zwei Jahren erst angefangen), Stricken, Wandern, Schwimmen, ab und zu Italienisch-Kurse besuchen (etwas fürs Gehirn machen).
Daniela besucht seit 2 Jahren die Sonderschule in Seebach. Zuvor war sie vom Kindergarten bis zur Hauptschule immer ein Integrationskind. Die Umstellung, plötzlich „nur“ mit nichtsprechenden Kindern in einer Klasse zu sein, war für Daniela sehr schwer. Doch dieses Jahr geht es ihr sehr gut. Ich glaube, sie hat einen Weg gefunden, mit ihren Mitschülern zu kommunizieren. Dies ist ihr letztes Schuljahr und wir wissen noch nicht, ob sie in einer Tagesstätte unterkommen wird. Sie ist auf der Warteliste. Es sieht allerdings bei uns im Oberkärntner Raum sehr schlecht aus.
Florian besucht derzeit die 1. Klasse der HAK in Spittal, Katharina geht in die 3. Klasse der Volksschule in Millstatt. Ich bin Schriftführer-Stellvertreterin und freue mich, im Team dabei sein zu dürfen. Ganz liebe Grüße aus Millstatt.


Martha u. Peter Dworschak, Kooptierte Mitglieder
Hallo, aus Wien Donaustadt!
Unsere Kinder sind Alexander (Verwaltungsassistent), geboren 1993 in Wien und Sonja (Schulmädchen und unser Rett- Engerl), geboren 2000 in Wien.
Ich, Martha, 43 Jahre,  (Bankangestellte) geboren in London. Nach meiner abgeschlossenen kaufmännischen Ausbildung, habe ich 1984 bei der PSK als Sachbearbeiterin begonnen und bin noch immer dort beschäftigt. Meine Hobbys sind Lesen, Musik und vieles mehr. Da meine Eltern gehörlos sind, hatte ich immer einen Zugang zu Menschen mit besonderen Bedürfnissen.

Ich, Peter, 44 Jahre (Beamter) geboren in Wien. Nach der Grundschulausbildung und bestandener Lehrabschlussprüfung als Hafner, begann ich 1988 meinen Dienst bei der Österr. Post AG. Anschließend absolvierte ich im 2.Bildungsweg die B-Matura, welche mir meine Arbeit zunächst im Umleitepostamt 1150 Wien und ab 2002 im Briefzentrum Wien Inzersdorf als Sachbearbeiter Logistik im Backoffice-Bereich erst ermöglichte. Meine Hobbys sind Bowling, Lesen und Fußball (im Fernsehen).
Mit meiner angeborenen Schwerhörigkeit und als beidseitiger Hörgeräteträger habe ich schon früh gemerkt, was es heißt, etwas anders als die anderen zu sein und kann mich daher auch in die oft schwierige Lage von beeinträchtigten Personen hineinversetzen.
Wir freuen uns sehr dabei zu sein und wollen tatkräftig unterstützend mitwirken, denn nur gemeinsam sind wir stark und können dadurch bestimmt noch einiges bewegen.
Frei nach dem Motto: Geht's unseren Kindern gut, dann geht´s uns allen gut.
Liebe Grüße Familie Dworschak


Ewald Hammer, Kooptiertes Mitglied
Ich wohne mit meiner Frau Greti und meiner Familie in Waldburg bei Freistadt/OÖ. Seit 21 Jahren arbeite ich im Außendienst bei der Uniqua Versicherungs AG. Vor 11 Jahren erfüllten wir uns den Traum, und kauften uns eine kleine Landwirtschaft im schönen Mühlviertel und bewirtschaften diese nun mit viel Freude. Unsere 3 Töchter sind Claudia (23), Nicole(19) und Laura (9), wobei unsere besondere Aufmerksamkeit unserer kleinen Laura gilt. Laura besucht die S-Klasse der Volksschule in Freistadt.
Meine große Leidenschaft gilt der Jagd sowie unseren Tieren (Hunde, Katze, Pferde).


Stella u. Gerhard Peckary, Kooptierte Mitglieder
Wir heißen Gerhard und Stella Peckary, sind beide 53 Jahre alt, schon seit 27 Jahren verheiratet und haben vier Töchter. Rebekka mit 26 Jahren, Clarissa mit 19 Jahren, Riccarda mit 17 Jahren und unsere Vanessa mit knapp 12 Jahren. Als sie ca. 2 ½ Jahre alt war, haben wir die Diagnose RS erhalten. Rund 2 Jahre später stießen wir zur  Österr. Rett-Syndrom Gesellschaft.
Ich, Stella, in Wien geboren, maturierte an der HAK und studierte erst Handelswissenschaften. Nach längeren Reisen in den USA und Australien wechselte ich die Studienrichtung auf Publizistik und Anglistik. Nach drei Semestern Uni Salzburg ging ich wieder zurück auf die Uni Wien. Gerhard und ich kannten uns schon einige Jahre während vieler Ferialjobs beim Fernamt Wien, bis es endlich „funkte“. Nach der Karenzzeit von Rebekka begann ich in der Bankbranche zu arbeiten.  Nunmehr seit 20 Jahren in der heutigen UniCredit Bank Austria, die über das sogenannte„gift matching programm“ die ÖRSG unterstützt. Wir wohnen  seit 16 Jahren in Neusiedl am See, Burgenland. Unsere wenige Freizeit richtet sich hauptsächlich nach den Aktivitäten der Kinder, dennoch bleibt manchmal Zeit zum Segeln, Lesen, ...

Mein Name ist Gerhard Peckary. Ich bin ebenfalls in Wien geboren und absolvierte das naturwissenschaftliche Realgymnasium BRG5. Anschließend begann ich ein Lehramtsstudium in den Fächern Mathematik und Darstellende Geometrie und eine Dissertation in Tieftemperaturphysik am Physikalischen Institut Wien.
Mit Gründung meiner Familie und Ableisten des aufgeschobenen Wehrdienstes begann ich meine Bankaußendiensttätigkeit bei der Girozentrale Wien. Entsprechend meiner Ausbildung aber wechselte ich nach einigen Jahren in den Vertrieb von hochauflösenden Präzisionswaagen für Labor und Industrie. Schließlich machte ich mein Hobby zum Beruf und wechselte 1995 in die Autobranche, wo ich bis jetzt tätig bin. Unsere wenige Freizeit verbringen wir entsprechend den Anforderungen unserer Kinder oder mit lesen und soweit Zeit verbleibt, segelnd am Neusiedlersee.
Seit Irmgard Wenzel die Leitung des Vereins an Eva Klingraber-Thaller abgegeben hat, sind wir beide im Verein tätig gewesen. Als Obfrau Stellvertreterin übernahm ich (Stella) auch die Kontaktpflege zu anderen internationalen Rett-Gesellschaften. Weiters nahmen wir als Vertreter der ÖRSG 2008 beim Rett-Welt-Kongress in Paris und 2009 beim ersten Europäischen Rett-Syndrom Congress in Mailand teil. Es bereitete uns viel Freude über die wissenschaftlichen Errungenschaften und Forschungsergebnisse auf dem Gebiet des Rett-Syndroms unseren Mitgliedern berichten zu dürfen.


Romana Malzer, Redaktion Rundbrief/Archiv
Gemeinsam mit meinem Mann Markus und unseren drei Mädels (Rett-Mädchen Isabella 7J, Flitze-Maus Magdalena 5J. und Lause-Maus Valentina 2,5 J) wohne ich in Pichl/Wels (OÖ). Der Erstkontakt mit der ÖRSG erfolgte gleich nach der Diagnoselegung im Sommer 2006 (Isabella war damals 2,5 Jahre alt) und im Oktober 2006 übernahm ich das Amt der Archivarin der ÖRSG.  Seit dem Ausscheiden von Andreas Thaler habe ich auch die Redaktion des Rundbriefes übernommen. Das layouten der Zeitung macht mir große Freude und passt auch gut zu mir, denn für das Arbeiten am Computer habe ich mich schon immer interessiert.  Nach der Matura an der HAK II in Wels war ich im Klinikum Wels als Schreibkraft tätig. Während der Karenzzeit  (insgesamt 7 Jahre) habe ich immer stundenweise gearbeitet, das letzte Jahr war ich als Schreibbüro selbständig tätig .
Meine aktuelle berufliche Tätigkeit verdanke ich Isabellas großer Motivation im Bereich der Unterstützten Kommunikation. Durch ihren Ansporn wurde ich zu einer Spezialistin auf diesem Gebiet und kann dies auch bei der Fa. Life-Tool in Linz seit 2010 beruflich umsetzen. Näheres zu Isabellas Kommunikation unter (www.isabella-online.blogspot.com).
Ich freue mich schon auf die neue berufliche Herausforderung, aber vor allem auf die Zusammenarbeit mit dem neuen Team der ÖRSG - packen wir‘s an!


Andreas Wirth, Kooptiertes Mitglied
Mein Name ist Andreas Wirth und ich lebe in Wien. Obwohl ich beruflich viel herumkomme, ist Wien doch die schönste Stadt und ich könnte nirgendwo anders leben.
Meine Prinzessin habe ich 1996, als ich Zivildiener in der Heilstättenschule war, kennen gelernt. Ich erinnere mich an den Tag, wo ich Daniela zum ersten Mal begegnet bin, als wäre es gestern. Die Lehrerin stellte mir alle Kinder der Reihe nach vor. Bei Daniela wusste sich nicht viel mehr zu sagen als: „Das ist Daniela, sie mag es nicht wenn man ihre Hände angreift“.
Die Dienstzeiten in der Heilstättenschule waren sehr angenehm. Um 11 Uhr war der „Unterricht“ vorbei und der Nachmittag stand mir zur freien Verfügung. In den 9 Monaten meines Zivildienstes lernte ich Daniela besser kennen, wir verbrachten jeden Nachmittag zusammen. Ein wenig später lernte ich ihre Großmutter kennen, die mich sehr unterstützt hat. Leider ist sie viel zu früh gestorben.
Als Daniela 19 Jahre alt wurde, habe ich mich um die Sachwalterschaft bemüht. Als das Gericht zugestimmt hat war ich überglücklich, jetzt war ich für sie verantwortlich und konnte mich für sie auch „offiziell“ einsetzen.
In den 14 Jahren, seitdem ich Daniela kenne, ist viel geschehen. Viele gemeinsame Erlebnisse haben uns verbunden, schwierige Zeiten und schöne Momente haben wir miteinander verbracht. Was mir besonders wichtig ist: das gemeinsame Entdecken. Wir machen viele Ausflüge und fahren oft zusammen weg. Daniela fühlt und ich sehe, sie spricht mit den Augen und erzählt mir, ob ihr das Erlebte gefällt.
Durch die ÖRSG habe ich viele nette Familien kennen gelernt. Es ist etwas Besonderes mit einem Rett-Mädchen zu leben und das versteht nur, wer in derselben Situation ist. Liebe Grüße aus Wien.