Dürfen wir uns vorstellen: Die interdisziplinäre Arbeitsgruppe für Entwicklungsphysiologie und Entwicklungsneurologie an der Medizinischen Universität Graz unter der Leitung von Univ. Prof. Dr. Christa Einspieler und ihren Kollegen Univ. Prof. DDr. Heinz Prechtl und Mag. Dr. Peter B. Marschik beschäftigt sich seit vielen Jahren mit der Früherkennung von Schädigungen des jungen Nervensystems. Sie finden uns und einen Hinweis auf unsere Veröffentlichungen im Web unter:

http://www.medunigraz.at/physiologie/arbb/eun.html

Seit einigen Jahren beschäftigen wir uns mit der Frage:
Sind die ersten Monate von Mädchen mit Rett-Syndrom wirklich unauffällig?
In unseren ersten Arbeiten haben wir bisher zusammen mit Dr. Kerr aus Schottland Videoaufnahmen von 22 Mädchen mit Rett-Syndrom ausführlich analysiert. Diese ersten Analysen zeigten, dass keines der Mädchen während der ersten Lebensmonate unauffällig war: Auffälligkeiten in den Strampelbewegungen, der Körperhaltung und der Mimik, sowie allererste Stereotypien wurden gefunden. Diese Arbeiten wurden von internationalen Experten äußerst positiv aufgenommen und daraus ergibt sich die Notwendigkeit weiterer Analysen.

Welche Projekte sind jetzt geplant?
Um die ersten 18 Monate von Mädchen mit Rett-Syndrom besser verstehen zu können, sind wir auf Videos angewiesen, die die Eltern der Mädchen vor der Diagnosestellung gemacht haben. Wie verläuft das zweite halbe Lebensjahr? Wie und wann beginnt die Regression? Wie entwickeln sich die ersten Stereotypien? – dies sind unsere nächsten Fragen, die wir nur mit Ihrer Hilfe beantworten können. Bitte unterstützen Sie unser Forschungsvorhaben. Bitte senden Sie uns Kopien von Videos, die die Mädchen beim Spielen, Essen und Trinken und anderen Gewohnheiten zeigen.
Die an uns gesendeten Videos werden selbstverständlich vertraulich behandelt, nichtweitergegeben oder öffentlich gezeigt und nur von unseren Projektmitarbeitern analysiert.

Ihre Motivation uns zu helfen
Mit Ihren Videos leisten Sie einen unentbehrlichen Beitrag zur Weiterentwicklung der Frühdiagnostik von Rett-Syndrom. Nur durch die Möglichkeit einer frühen Diagnostik können frühe Therapien eingesetzt werden, welche die Mädchen und Sie optimal unterstützen.

Wer finanziert diese Studie?
Dieses Projekt entstand aus unserem Interesse für eine verbesserte und frühe Diagnose- und Therapiemöglichkeit für Mädchen mit Rett-Syndrom. Der österreichische Wissenschaftsfonds (FWF) fördert derzeit dieses Projekt. Sollte es uns mit Ihrer Hilfe gelingen, genügend Videomaterial zu erhalten, ist daran gedacht, über den Fonds zur Förderung der Wissenschaftlichen Forschung eine Mitarbeiter-Projektstelle zu beantragen.

Entstehen Ihnen Kosten?
Selbstverständlich refundieren wir Ihnen Ihre Auslagen für Videokassetten bzw. DVDs sowie Portokosten.
Vielen Dank für Ihr Interesse.
Wir würden uns sehr freuen, von Ihnen zu hören.
Bitte rufen Sie uns an oder schreiben Sie uns.

Mit herzlichen Grüßen
Ihre

Christa Einspieler