Archiv Termine - Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft

Archiv - Termine

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2. März 2013 | Marsch der Seltenen Erkrankungen

„Solidarität ohne Grenzen“ - unter diesem Motto findet am 2. März 2013 der Aktionstag „Marsch der Seltenen Erkrankungen“ in Wien statt. Mit jedem Jahr wächst das Interesse für Betroffene von Seltenen Erkrankungen und ihre Anliegen.

Programm
10:30 Treffpunkt: Wien, Oper (Ecke Opernring, Kärtnerstrasse)
11:00 Start "Marsch der seltenen Erkrankungen"
12:00 Zeil: Museumsquartier, Arena21
12:15 Informationen über Pro Rare
13:00 Generalversammlung (Ende gegen 15:00)

Waisenkinder der Medizin
Fünf bis acht Prozent der EU-Bevölkerung leiden an seltenen Krankheiten. In Österreich sind direkt oder indirekt ca. 400.000 Menschen betroffen, allein in Wien sind es rund 100.000. Diese Zahl entspricht der Größenordnung einer Volkskrankheit wie Diabetes oder Osteoporose und müsste dementsprechende gesundheitspolitische Maßnahmen nach sich ziehen.
Experten fordern daher, dass auch den seltenen Krankheiten in Zukunft ein höherer Stellenwert eingeräumt wird. Oft fehlt es nicht nur an geeigneten Therapien, sondern auch an landesweit einheitlich geregelten Therapiezugängen.

Bitte motivieren Sie Familie, Freunde und Bekannte, bei dieser Aktion mitzumachen. Je mehr Teilnehmer wir sind, desto mehr wird nicht nur auf das Rett-Syndrom, sondern auf so viele seltenen Krankheiten aufmerksam gemacht.
Bilder vom Tag der Seltenen Krankheit unter  www.orphanet-austria.at

Links:
www.prorare-austria.org
www.rarediseaseday.org
www.facebook.com/prorareaustria




Anmeldung
Post: ÖRSG, Neulassing 169, 8900 Selzthal
Tel: +43 (0676) 967 06 00
E-Mail:  anmeldung@rett-syndrom.at (siehe unten)

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17. November 2012 | RSE (Rett Syndrome Europe) Kongress

Der RSE (Rett Syndrome Europe) Kongress findet heuer in London am 17. November 2012 statt.

GENERAL ASSEMBLY OF RETT SYNDROME EUROPE

Saturday 17th November 2012 at 11am GMT

Venue : The Chambers of Paul Mendelle QC and George Carter-Stephenson QC,
25 Bedford Row, London WC1R 4HD

AGENDA

1 Welcome address and presentation of members
2 Minutes of the last GA
3 Activity Report from the RSE Board
4 Financial report from RSE
5 Reports from member countries
6 RSE Website
7 Rare Connect and Rett syndrome
8 Election to the board
9 Feedback on the 7th World congress of New Orleans : clinical trials and scientific advances on Rett Syndrome by Dr Laurent Villard, PHD,  Inserm, French National Institutes of Health
10 European Database by Pr Angus Clarke, University of Wales College Medicine
11 Action plan for the future: next European Conference 2013
12 AOB

Anmeldung
Post: ÖRSG, Neulassing 169, 8900 Selzthal
Tel: +43 (0676) 967 06 00
E-Mail:  anmeldung@rett-syndrom.at (siehe unten)

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13. Oktober 2012 | Rett-Elterntreffen

Dieses Jahr haben wir wieder die Möglichkeit unser Rett-Elterntreffen in den Räumlichkeiten der
Pfarre Rodaun durchzuführen. Das Elterntreffen findet einmal im Jahr statt und dient zur
Weiterbildung und zum Erfahrungsaustausch für Eltern und Betroffene von Kindern mit Rett-Syndrom. Folgende Themen werden auf dem Programm stehen:

»Neuigkeiten aus Forschung und Therapie« (incl. Zeit für Fragen und Antworten rund um das Rett-Syndrom) mit Dr. Michael Freilinger (Neuropädiatrie, AKH Wien)
»Klangschalen in Theorie und Praxis« mit Andrea Karall (Klangtherapeutin)
»Behinderung - Steuern sparen beim Finanzamt« mit Karlheinz Hohm (Finanzbeamter)

Treffpunkt
Pfarre Rodaun
Schreckgasse 19, 1230 Wien
www.pfarre-rodaun.at

Kosten
Spende erbeten!

Anmeldung
Post: ÖRSG, Neulassing 169, 8900 Selzthal
Tel: +43 (0676) 967 06 00
E-Mail:  anmeldung@rett-syndrom.at (siehe unten)

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22. - 26. Juni 2012 | 7-Rett-Syndrome Weltkongress

About the World Rett Syndrome Congress
The International Rett Syndrome Foundation invites you to participate in the 2012 World Rett Syndrome Congress, hosted for the first time in the United States.

This prestigious global meeting, orchestrated by the world's leading Rett syndrome scientists, clinicians, educators, and family representatives, consists of four (4) distinct meetings over the course of four days, Friday through Tuesday, June 22-26, 2012. There is a separate registration fee for each part of the program, allowing attendees to participate in the Congress at the level relevant to their areas of expertise. This will be an unparalleled opportunity to be part of “Charting the Course” forward for Rett syndrome. Led by pioneering experts in Rett syndrome and related disorders, all professionals including researchers, clinicians, allied health practitioners, educators, parents, family members and caregivers will benefit from the meaningful series of sessions and tracks.

Location
Intercontinental Hotel New Orleans 444 Saint Charles Avenue | New Orleans, LA, 70130 | United States

Travel
Louis Armstrong New Orleans International Airport is approximately 13 miles (21 km) from the InterContinental Hotel. Taxi fare is approximately $30. For drivers, the daily parking rate ranges $20-$32 per day.

Mehr erfahren »

Anmeldung
Post: ÖRSG, Neulassing 169, 8900 Selzthal
Tel: +43 (0676) 967 06 00
E-Mail:  anmeldung@rett-syndrom.at (siehe unten)

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14. - 16. Juni 2013 | Rett-Familientreffen

Die ÖRSG lädt wieder zu einem gemeinsamen Rett-Familientreffen nach Hipping (OÖ) ein. Wie im vergangenen Jahr, werden wir auch heuer wieder im Hotel Lohninger-Schober sein. Dieses Hotel verfügt über ausreichend Zimmer, ein Hallenbad, Seminarräume und über einen hellen Betreuungs-
raum für unsere Kinder. Die Betreuung der Rett-Mädchen (und auch der Geschwisterkinder) erfolgt wieder durch bewährte Betreuerinnen und Betreuer. Das Programm besteht diesmal aus einem bunten Mix von Aktivitäten und Vorträgen. Sowohl für ausreichend Bewegung als auch für gemeinsame Unternehmungen und hilfreiche Informationen für uns und unsere Rett-Kinder ist gesorgt.

Treffpunkt
Hotel Lohninger-Schober
Hipping 18, 4880 St. Georgen im Attergau
www.lohninger-schober.at

Kosten
€ 50.-- pro Person für Unterkunft mit Vollpension, Pausenverpflegung, Seminare, Ausflug und Betreuung der Kinder

Anmeldung
Post: ÖRSG, Neulassing 169, 8900 Selzthal
Tel: +43 (0676) 967 06 00
E-Mail: anmeldung@rett-syndrom.at
Anmeldeformular (siehe unten)

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3. März 2012 | Marsch der seltenen Erkrankungen

Viele Krankheiten, wenige Patienten
In der Europäischen Union gibt es schätzungsweise zwischen 6.000 und 8.000 seltene Krankheiten. Man spricht davon, wenn von10.000 Einwohnern weniger als fünf betroffen sind. Manchmal ist pro 100.000 Einwohner nicht einmal ein Patient betroffen.
Seltene Erkrankungen können lebensbedrohlich sein oder zu chronischen Leiden führen. Dadurch werden oft hohe Anforderungen an die Pflege und die pflegenden Angehörigen gestellt. Drei Viertel aller seltenen Krankheiten sind genetisch bedingt. Fünf von zehn Erkrankungen treten schon im Kindesalter auf. Video von den Organisatoren des Tages der seltenen Krankheiten...
Waisenkinder der Medizin
Fünf bis acht Prozent der EU-Bevölkerung leiden an seltenen Krankheiten. In Österreich sind direkt oder indirekt ca. 400.000 Menschen betroffen, allein in Wien sind es rund 100.000. Diese Zahl entspricht der Größenordnung einer Volkskrankheit wie Diabetes oder Osteoporose und müsste dementsprechende gesundheitspolitische Maßnahmen nach sich ziehen.
Experten fordern daher, dass auch den seltenen Krankheiten in Zukunft ein höherer Stellenwert eingeräumt wird. Oft fehlt es nicht nur an geeigneten Therapien, sondern auch an landesweit einheitlich geregelten Therapiezugängen.
Der gemeinsame Marsch
Mit einem einen Marsch am 3. März 2012 durch die Wiener Innenstadt wird in Österreich auf die sogenannten "Seltenen Krankheiten" aufmerksam gemacht. Höchste Zeit, angesichts der Tatsache, dass Menschen, die an einer seltenen Krankheit leiden, oft jahrelang mit einer falschen oder keiner Diagnose leben müssen und sogar mit der richtigen Diagnose oft nicht adäquat behandelt werden können.

Samstag, 3. März 2012, 10:30 Uhr
Wiener Staatsoper, 1010 Wien (Ecke Opernring, Kärntnerstraße)

Programm:
10:30  Treffpunkt: Wien, vor der Oper (Ecke Opernring, Kärntnerstraße)
11:00  Start durch die Wiener Innenstadt
12:00  Eintreffen im Museumsquartier, Arena21 (www.mqw.at)
12:15  Begrüßung, Information über Pro Rare Austria, Nationalen
          Aktionsplan und  Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen,
          Orphanet, Eurordis etc.
13:00  Generalversammlung von  Pro Rare Austria (Ende gegen 15:00 Uhr)

Bitte motivieren Sie Familie, Freunde und Bekannte, bei dieser Aktion mitzumachen. Je mehr Teilnehmer wir sind, desto mehr wird nicht nur auf das Rett-Syndrom, sondern auf so viele seltenen Krankheiten aufmerksam gemacht.
Bilder vom Tag der Seltenen Krankheit unter  www.orphanet-austria.at