Archiv Termine (nicht sichtbar) - Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft

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Archiv - Termine

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15. - 17. September 2016 | RTT 50.1 - Rett-Koferenz 2016



Von 15. - 17. September 2016 findet in Wien die internationale Konferenz RTT 50.1 zum 50. Jahrestag der Erstbeschreibung des Rett-Syndroms durch Dr. Andreas Rett statt. RTT 50.1 ist offen für Patienten, Ärzte, Wissenschaftler, Forscher und andere Fachleute des Gesundheitswesens. In Vorträgen und Präsentationen wird die Geschichte und Entwicklung des Rett-Syndroms dargestellt. Weiters werden der gegenwärtige Wissensstand und zukünftige Trends und Entwicklungen erklärt.

Organisationskomitee (Scientific & Local Organizing Committee)
Michael Freilinger (Wien, AT)
Peter B Marschik (Graz, AT - Stockholm, SWE)
Christa Einspieler (Graz, AT)
Alan Percy (Birmingham, AL, USA)
Walter E Kaufmann (Boston, MA, USA)
Leopold MG Curfs (Maastricht, NL)



28. Februar 2015 | Marsch der Seltenen Erkrankungen








Marsch der Seltenen Erkrankungen,  28. Februar 2015 – jeder Teilnehmer zählt!
 
Treffpunkt: 10:30 Uhr Wiener Staatsoper, 1010 Wien (Ecke Opernring / Kärntnerstraße) 

Programm:
10:30 - Treffpunkt: vor der Oper (Ecke Opernring / Kärntnerstraße)
11:00 - Start „Marsch der seltenen Erkrankungen“ durch die Wiener Innenstadt
12:00 - Eintreffen im Museumsquartier, Ausklang im Innenhof (Steigenlassen von Luftballons) 
12:30 - Kleiner Imbiss (Brötchen, Kaffee, Getränke)
13:00 - Arena 21
  • Begrüßung, Informationen über Pro Rare Austria durch den Vorstand 
  • Dr. Clemens Auer, Sektionschef im Bundesministerium für Gesundheit berichtet über den Nationalen Aktionsplan der seltenen Erkrankungen 
  • Mag. Peter McDonald Vorsitzender des Hauptverbands der SV informiert aus Sicht der Sozialversicherungsträger 
14:00 - Generalversammlung von Pro Rare Austria (Ende gegen 15:00) – im Vorstand: Rainer Riedl
 
Bei der Hilfe für seltene Erkrankungen zählt jeder Schritt! Schließen Sie sich dem Menschenzug an und verleihen Sie dadurch Ihre Solidarität Ausdruck.
 
Je mehr Menschen diesen Tag gemeinsam be-gehen, desto mehr können wir verdeutlichen, dass es sich bei den Betroffenen von seltenen Erkrankungen um 400.000 Österreicher handelt, die dringend Ihre Unterstützung benötigen!
 
Wir laden Sie dazu herzlich ein und bitten Sie Ihre KollegInnen, Freunde und Bekannte ebenfalls zur Teilnahme zu motivieren. Wir möchten, dass  heuer mindestens 1000 Menschen an dieser Veranstaltung teilnehmen und somit ein ganz deutliche Zeichen für die Rare Diseases setzen. 

Links:
www.prorare-austria.org
www.rarediseaseday.org
www.facebook.com/prorareaustria

Anmeldung

Post: ÖRSG, Neulassing 169, 8900 Selzthal
Tel: +43 (0676) 967 06 00
E-Mail:   anmeldung@rett-syndrom.at (siehe unten)

15. November 2014 | RSE Generalversammlung

Wir freuen uns, dass die nächste Generalversammlung der RSE (Rett-Syndrom Europe) am Samstag, den 15. November 2014 in Wien stattfindet. Die ÖRSG ist somit Gastgeberland und wird für unsere Gäste aus ganz Europa den Aufenthalt und die Tagung organisieren. 
Die Generalversammlung steht unter den Thema Rett-Zentren und Rett-Kliniken in Europa. Vertreter der einzelnen Rett-Verbände werden ihre Projekte und Erfahrungen präsentieren. Ziel ist es, Ideen und Möglichkeiten zur Errichtung solcher Einrichtungen zu besprechen.

Die Generalversammlung findet mit den  Repräsentanten der jeweiligen europäischen Rett-Syndrom Vereine statt. Es werden Beschlüsse gefasst, bei denen nur die Mitglieder/Repräsentanten eine Stimme abgeben dürfen, die den Jahresmitgliedsbetrag eingezahlt haben.

Die Tagung wird im Seminarraum Kardinal König Saal im Gästehaus Kolping Wien-Zentral statifinden. 
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GENERAL ASSEMBLY OF RETT SYNDROME EUROPE

Saturday 15th November 2014 – 9 30 am
VIENNA - Austria
Venue: Kolping Wien Zentral 1060 WIEN, Gumpendorfer Strasse 39
Seminar Room: Kardinal König Saal, Hausteil 2, Stiegengasse 10

9 30 am
Agenda for the GA

1 Welcome address and introduction of members
2 Minutes of the last GA
3 2013-2014 Activity Report from the RSE Board
4 2013 Financial Report from RSE
5 Election to the board
6 AOB and Action plan for the future
11 00 am 
Presentation of Rett Clinics and Rett Centres in Europe by Association representatives - Part 1

12 30 pm 
Lunch on the premises offered by the Austrian Association

1 30 pm 
Presentation of Rett Clinics and Rett Centres in Europe by Association representatives and Rett Clinics in USA by Paige Nues, Director of family empowerment of IRSF International Rett Syndrome Foundation - Part 2

7 30 pm 
Buffet in the historical tavern of Vienna ‘The 12 Apostelkeller’ (30 euros)
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Evening Programme
For a friendly Come Together after the agenda - programme of the General Assembly in the Kolping House, we meet in a typical Viennese location in the evening at 19.30 .
The 12 Apostelkeller is a historical Tavern, over 800 years old. It is located in the heart of Vienna, 2 minutes walking distance from U-Bahn station Stephansplatz or Schwedenplatz.
A typical Vienna Heurigenbuffet will appease one`s hunger with warm and cold dishes, which is a cross-selection of the Viennese kitchen. Of course it contents many vegetarian food as well.
Appetizers are provided for the first hunger already on the tables. White and red wine, soda as well as other drinks (beer, alcohol-free, coffee,..) à la carte. Live Music will accompany our comfy come together.
12 Apostelkeller, 1010 Wien, Sonnenfelsgasse 3
Kindly look at the short video www.zwoelf-apostelkeller.at
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Bei der Abendveranstaltung im 12Apostelkeller, am 15.11.2014 ab 19:30 (www.zwoelf-apostelkeller.at) können gerne alle Mitglieder der ÖRSG teilnehmen. Es ist aber unbedingt eine Anmeldung bis spätestens 07.11.2014 nötig. Pro Person wird ein Betrag von ca.  EUR 30,-- vor Ort für das Buffet und Getränke einbehalten. 

Tagungsort
Kolping Wien-Zentral
1060 Wien, Gumpendorfer Straße 39
Seminarraum: Kardinal König Saal, Hausteil 2, Stiegengasse 10
www.kolping-wien-zentral.at

Link: RSE 2014 General Assembly in Vienna

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1. März 2014 | Marsch der Seltenen Erkrankungen


1. März 2014 Aktionstag „Marsch der Seltenen Erkrankungen“ in Wien. Mit jedem Jahr wächst das Interesse für Betroffene von Seltenen Erkrankungen und ihre Anliegen.

Programm

10:30 Treffpunkt: Wien, Oper (Ecke Opernring, Kärtnerstrasse)
11:00 Start "Marsch der seltenen Erkrankungen"
12:00 Zeil: Museumsquartier, Arena21
12:15 Informationen über Pro Rare, Nationaler Aktionsplan
13:00 Generalversammlung (Ende gegen 15:00)

Waisenkinder der Medizin
Fünf bis acht Prozent der EU-Bevölkerung leiden an seltenen Krankheiten. In Österreich sind direkt oder indirekt ca. 400.000 Menschen betroffen, allein in Wien sind es rund 100.000. Diese Zahl entspricht der Größenordnung einer Volkskrankheit wie Diabetes oder Osteoporose und müsste dementsprechende gesundheitspolitische Maßnahmen nach sich ziehen.
Experten fordern daher, dass auch den seltenen Krankheiten in Zukunft ein höherer Stellenwert eingeräumt wird. Oft fehlt es nicht nur an geeigneten Therapien, sondern auch an landesweit einheitlich geregelten Therapiezugängen.

Bitte motivieren Sie Familie, Freunde und Bekannte, bei dieser Aktion mitzumachen. Je mehr Teilnehmer wir sind, desto mehr wird nicht nur auf das Rett-Syndrom, sondern auf so viele seltenen Krankheiten aufmerksam gemacht.

Links:
www.prorare-austria.org
www.rarediseaseday.org
www.facebook.com/prorareaustria

Anmeldung

Post: ÖRSG, Neulassing 169, 8900 Selzthal
Tel: +43 (0676) 967 06 00
E-Mail:   anmeldung@rett-syndrom.at (siehe unten)

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12. Oktober 2013 | Rett-Elterntreffen

Das Rett-Elterntreffen findet nun das erste Mal am Seminarhof Kletzmayr in St. Marien (OÖ) statt. Von der Autobahn sind es nur knapp 20 Minuten und man ist schon an dem Mitten in der Natur gelegenen Seminarhof Kletzmayr. Dort erwarten uns großzügige Räumlichkeiten und eine Naturbelassene Umgebung. Da alles für Rollstuhlfahrer geeignet ist, sind auch für unsere Kinder keine Grenzen gesetzt. Unsere Kinder werden wieder von erfahrenen Betreuern während der Vorträge für Eltern und Angehörige betreut. Ein köstliches Mittagessen und kleine Snacks mit Getränken werden für das leibliche Wohl sorgen. Die Themen drehen sich diesmal und Neuigkeiten aus der Rett-Forschung (Dr. Freilinger) und alles was mit der Verdauung und den damit zusammenhängenden Problemen für unsere Kinder zu tun hat.

Treffpunkt
Seminarhof Kletzmayr | Niederschöfring 22, 4502 St. Marien


Kosten
Unkostenbetrag € 20,-- pro Erwachsenen

Anmeldung
Post: ÖRSG, Neulassing 169, 8900 Selzthal
Tel: +43 (0676) 967 06 00
E-Mail:  anmeldung@rett-syndrom.at (siehe unten)

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17. - 19. Oktober 2013 | European-Rett-Congress


Link:
www.erscm.eu

Anmeldung

Post: ÖRSG, Neulassing 169, 8900 Selzthal
Tel: +43 (0676) 967 06 00
E-Mail:  anmeldung@rett-syndrom.at (siehe unten)


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2. März 2013 | Marsch der Seltenen Erkrankungen

„Solidarität ohne Grenzen“ - unter diesem Motto findet am 2. März 2013 der Aktionstag „Marsch der Seltenen Erkrankungen“ in Wien statt. Mit jedem Jahr wächst das Interesse für Betroffene von Seltenen Erkrankungen und ihre Anliegen.

Programm
10:30 Treffpunkt: Wien, Oper (Ecke Opernring, Kärtnerstrasse)
11:00 Start "Marsch der seltenen Erkrankungen"
12:00 Zeil: Museumsquartier, Arena21
12:15 Informationen über Pro Rare
13:00 Generalversammlung (Ende gegen 15:00)

Waisenkinder der Medizin
Fünf bis acht Prozent der EU-Bevölkerung leiden an seltenen Krankheiten. In Österreich sind direkt oder indirekt ca. 400.000 Menschen betroffen, allein in Wien sind es rund 100.000. Diese Zahl entspricht der Größenordnung einer Volkskrankheit wie Diabetes oder Osteoporose und müsste dementsprechende gesundheitspolitische Maßnahmen nach sich ziehen.
Experten fordern daher, dass auch den seltenen Krankheiten in Zukunft ein höherer Stellenwert eingeräumt wird. Oft fehlt es nicht nur an geeigneten Therapien, sondern auch an landesweit einheitlich geregelten Therapiezugängen.

Bitte motivieren Sie Familie, Freunde und Bekannte, bei dieser Aktion mitzumachen. Je mehr Teilnehmer wir sind, desto mehr wird nicht nur auf das Rett-Syndrom, sondern auf so viele seltenen Krankheiten aufmerksam gemacht.
Bilder vom Tag der Seltenen Krankheit unter  www.orphanet-austria.at


Links:
www.prorare-austria.org
www.rarediseaseday.org
www.facebook.com/prorareaustria




Anmeldung

Post: ÖRSG, Neulassing 169, 8900 Selzthal
Tel: +43 (0676) 967 06 00
E-Mail:  anmeldung@rett-syndrom.at (siehe unten)

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17. November 2012 | RSE (Rett Syndrome Europe) Kongress

Der RSE (Rett Syndrome Europe) Kongress findet heuer in London am 17. November 2012 statt.

GENERAL ASSEMBLY OF RETT SYNDROME EUROPE

Saturday 17th November 2012 at 11am GMT

Venue : The Chambers of Paul Mendelle QC and George Carter-Stephenson QC,
25 Bedford Row, London WC1R 4HD

AGENDA

1 Welcome address and presentation of members
2 Minutes of the last GA
3 Activity Report from the RSE Board
4 Financial report from RSE
5 Reports from member countries
6 RSE Website
7 Rare Connect and Rett syndrome
8 Election to the board
9 Feedback on the 7th World congress of New Orleans : clinical trials and scientific advances on Rett Syndrome by Dr Laurent Villard, PHD,  Inserm, French National Institutes of Health
10 European Database by Pr Angus Clarke, University of Wales College Medicine
11 Action plan for the future: next European Conference 2013
12 AOB


Anmeldung
Post: ÖRSG, Neulassing 169, 8900 Selzthal
Tel: +43 (0676) 967 06 00
E-Mail:  anmeldung@rett-syndrom.at (siehe unten)

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13. Oktober 2012 | Rett-Elterntreffen

Dieses Jahr haben wir wieder die Möglichkeit unser Rett-Elterntreffen in den Räumlichkeiten der
Pfarre Rodaun durchzuführen. Das Elterntreffen findet einmal im Jahr statt und dient zur
Weiterbildung und zum Erfahrungsaustausch für Eltern und Betroffene von Kindern mit Rett-Syndrom. Folgende Themen werden auf dem Programm stehen:

»Neuigkeiten aus Forschung und Therapie« (incl. Zeit für Fragen und Antworten rund um das Rett-Syndrom) mit Dr. Michael Freilinger (Neuropädiatrie, AKH Wien)
»Klangschalen in Theorie und Praxis« mit Andrea Karall (Klangtherapeutin)
»Behinderung - Steuern sparen beim Finanzamt« mit Karlheinz Hohm (Finanzbeamter)

Treffpunkt
Pfarre Rodaun
Schreckgasse 19, 1230 Wien
www.pfarre-rodaun.at

Kosten
Spende erbeten!

Anmeldung
Post: ÖRSG, Neulassing 169, 8900 Selzthal
Tel: +43 (0676) 967 06 00
E-Mail:  anmeldung@rett-syndrom.at (siehe unten)

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22. - 26. Juni 2012 | 7-Rett-Syndrome Weltkongress

About the World Rett Syndrome Congress
The International Rett Syndrome Foundation invites you to participate in the 2012 World Rett Syndrome Congress, hosted for the first time in the United States.

This prestigious global meeting, orchestrated by the world's leading Rett syndrome scientists, clinicians, educators, and family representatives, consists of four (4) distinct meetings over the course of four days, Friday through Tuesday, June 22-26, 2012. There is a separate registration fee for each part of the program, allowing attendees to participate in the Congress at the level relevant to their areas of expertise. This will be an unparalleled opportunity to be part of “Charting the Course” forward for Rett syndrome. Led by pioneering experts in Rett syndrome and related disorders, all professionals including researchers, clinicians, allied health practitioners, educators, parents, family members and caregivers will benefit from the meaningful series of sessions and tracks.

Location
Intercontinental Hotel New Orleans 444 Saint Charles Avenue | New Orleans, LA, 70130 | United States

Travel
Louis Armstrong New Orleans International Airport is approximately 13 miles (21 km) from the InterContinental Hotel. Taxi fare is approximately $30. For drivers, the daily parking rate ranges $20-$32 per day.

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Anmeldung

Post: ÖRSG, Neulassing 169, 8900 Selzthal
Tel: +43 (0676) 967 06 00
E-Mail:  anmeldung@rett-syndrom.at (siehe unten)

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14. - 16. Juni 2013 | Rett-Familientreffen

Die ÖRSG lädt wieder zu einem gemeinsamen Rett-Familientreffen nach Hipping (OÖ) ein. Wie im vergangenen Jahr, werden wir auch heuer wieder im Hotel Lohninger-Schober sein. Dieses Hotel verfügt über ausreichend Zimmer, ein Hallenbad, Seminarräume und über einen hellen Betreuungs-
raum für unsere Kinder. Die Betreuung der Rett-Mädchen (und auch der Geschwisterkinder) erfolgt wieder durch bewährte Betreuerinnen und Betreuer. Das Programm besteht diesmal aus einem bunten Mix von Aktivitäten und Vorträgen. Sowohl für ausreichend Bewegung als auch für gemeinsame Unternehmungen und hilfreiche Informationen für uns und unsere Rett-Kinder ist gesorgt.

Treffpunkt
Hotel Lohninger-Schober
Hipping 18, 4880 St. Georgen im Attergau
www.lohninger-schober.at

Kosten
€ 50.-- pro Person für Unterkunft mit Vollpension, Pausenverpflegung, Seminare, Ausflug und Betreuung der Kinder

Anmeldung
Post: ÖRSG, Neulassing 169, 8900 Selzthal
Tel: +43 (0676) 967 06 00
E-Mail: anmeldung@rett-syndrom.at
Anmeldeformular (siehe unten)

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3. März 2012 | Marsch der seltenen Erkrankungen

Viele Krankheiten, wenige Patienten
In der Europäischen Union gibt es schätzungsweise zwischen 6.000 und 8.000 seltene Krankheiten. Man spricht davon, wenn von10.000 Einwohnern weniger als fünf betroffen sind. Manchmal ist pro 100.000 Einwohner nicht einmal ein Patient betroffen.
Seltene Erkrankungen können lebensbedrohlich sein oder zu chronischen Leiden führen. Dadurch werden oft hohe Anforderungen an die Pflege und die pflegenden Angehörigen gestellt. Drei Viertel aller seltenen Krankheiten sind genetisch bedingt. Fünf von zehn Erkrankungen treten schon im Kindesalter auf. Video von den Organisatoren des Tages der seltenen Krankheiten...
Waisenkinder der Medizin
Fünf bis acht Prozent der EU-Bevölkerung leiden an seltenen Krankheiten. In Österreich sind direkt oder indirekt ca. 400.000 Menschen betroffen, allein in Wien sind es rund 100.000. Diese Zahl entspricht der Größenordnung einer Volkskrankheit wie Diabetes oder Osteoporose und müsste dementsprechende gesundheitspolitische Maßnahmen nach sich ziehen.
Experten fordern daher, dass auch den seltenen Krankheiten in Zukunft ein höherer Stellenwert eingeräumt wird. Oft fehlt es nicht nur an geeigneten Therapien, sondern auch an landesweit einheitlich geregelten Therapiezugängen.
Der gemeinsame Marsch
Mit einem einen Marsch am 3. März 2012 durch die Wiener Innenstadt wird in Österreich auf die sogenannten "Seltenen Krankheiten" aufmerksam gemacht. Höchste Zeit, angesichts der Tatsache, dass Menschen, die an einer seltenen Krankheit leiden, oft jahrelang mit einer falschen oder keiner Diagnose leben müssen und sogar mit der richtigen Diagnose oft nicht adäquat behandelt werden können.

Samstag, 3. März 2012, 10:30 Uhr
Wiener Staatsoper, 1010 Wien (Ecke Opernring, Kärntnerstraße)

Programm:
10:30  Treffpunkt: Wien, vor der Oper (Ecke Opernring, Kärntnerstraße)
11:00  Start durch die Wiener Innenstadt
12:00  Eintreffen im Museumsquartier, Arena21 (www.mqw.at)
12:15  Begrüßung, Information über Pro Rare Austria, Nationalen
          Aktionsplan und  Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen,
          Orphanet, Eurordis etc.
13:00  Generalversammlung von  Pro Rare Austria (Ende gegen 15:00 Uhr)

Bitte motivieren Sie Familie, Freunde und Bekannte, bei dieser Aktion mitzumachen. Je mehr Teilnehmer wir sind, desto mehr wird nicht nur auf das Rett-Syndrom, sondern auf so viele seltenen Krankheiten aufmerksam gemacht.
Bilder vom Tag der Seltenen Krankheit unter  www.orphanet-austria.at

Rare Disease Day

Tag der seltenen Krankheiten
Fünf bis acht Prozent der EU-Bevölkerung leiden an seltenen Krankheiten. In Österreich sind direkt oder indirekt etwa 400.000 Menschen betroffen.

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Rodaun

Rodaun war bis 1938 eine eigenständige Gemeinde und ist heute ein Stadtteil Wiens im 23. Wiener Gemeindebezirk Liesing sowie eine der 89 Wiener Katastral-
gemeinden.
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