Ältere Archiv Beiträge - Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft

4. Marsch der seltenen Erkrankungen | Wien

Mit einem einen Marsch am 3. März 2012 durch die Wiener Innenstadt wird in Österreich auf die sogenannten "Seltenen Krankheiten" aufmerksam gemacht. Höchste Zeit, angesichts der Tatsache, dass Menschen, die an einer seltenen Krankheit leiden, oft jahrelang mit einer falschen oder keiner Diagnose leben müssen und sogar mit der richtigen Diagnose oft nicht adäquat behandelt werden können.

Samstag, 3. März 2012, 10:30 Uhr
Wiener Staatsoper, 1010 Wien (Ecke Opernring, Kärntnerstraße)

Programm:
10:30  Treffpunkt: Wien, vor der Oper (Ecke Opernring, Kärntnerstraße)
11:00  Start durch die Wiener Innenstadt
12:00  Eintreffen im Museumsquartier, Arena21 (www.mqw.at)
12:15  Begrüßung, Information über Pro Rare Austria, Nationalen
          Aktionsplan und  Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen,
          Orphanet, Eurordis etc.
13:00  Generalversammlung von Pro Rare Austria (Ende gegen 15:00 Uhr)

Bitte motivieren Sie Familie, Freunde und Bekannte, bei dieser Aktion mitzumachen. Je mehr Teilnehmer wir sind, desto mehr wird nicht nur auf das Rett-Syndrom, sondern auf so viele seltenen Krankheiten aufmerksam gemacht.
Bilder vom Tag der Seltenen Krankheit unter www.orphanet-austria.at
Mehr erfahren »


Die ÖRSG wünscht ein gutes und erfolgreiches Jahr 2012













Es gibt bereits alle guten Vorsätze
Es gibt bereits alle guten Vorsätze, wir brauchen sie nur
noch anzuwenden.
Blaise Pascal 1623-1662, französischer Philosoph und Literat

Sorge dich nicht
Sorge dich nicht um das, was kommen mag, weine nicht um das,
was vergeht; aber sorge, dich nicht selbst zu verlieren, und weine,
wenn du dahintreibst im Strome der Zeit, ohne den Himmel in dir
zu tragen.
Ludwig Feuerbach 1804-1872, deutscher Philosoph


Altwiener Christkindlmarkt - Benefizausschank für ÖRSG

WIEN Freyung. Heiße Trinkschokoladen von Zotter beim Prominenten-Stand am Altwiener Christkindlmarkt - zu Gunsten der "Öster- reichischen Rett-Syndrom Gesellschaft".
Prominenten-Ausschank Trinkschokolade: ab 25. November täglich ab 17.00 Uhr beim Stand Nr. 47 zu Gunsten der ÖRSG.
www.altwiener-markt.at
Geöffnet: 18. November bis 23. Dezember 2011
täglich 10:00 bis 21:00 Uhr
Mehr erfahren »



Rettkinder-Kerzen-Lichter

Wir Rettkinder tragen jeder ein Kerzenlicht.
Sanft, zart und mild erhellt es unseren gemeinsamen Raum.

Es erleuchtet und erfüllt unsere Herzen mit Geborgenheit, Wärme und vollkommener Liebe für unser Leben.
Vertrauensvoll und wortlos lassen wir uns führen und tragen von der liebevollen Zuneigung unserer mitfühlenden Eltern, Geschwister, Verwandten und Freunde.

Um dieses Licht sichtbar zu machen und auch nach außen zu tragen, haben wir mit den von Lioba-Angela vorbereiteten Wachskerzen durch das Verformen des Materials mit unseren Händen nicht nur der Kerzenform sondern dem Licht selbst unsere ganz persönliche individuelle Form verliehen.

So senden wir Rettkinder Euch allen von ganzem Herzen diesen sanften, wärmenden Schein unserer selbst geformten Kerzen, welche auf einem weißen Kranz gruppiert unseren gemeinsamen Raum liebevoll erhellen.

Wir Rettkinder sind individuell, wie die von uns modellierten Kerzen, eine Quelle des Lebens und der Liebe für unsere Familie und Freunde.

Haider Lucia, Mayr Theresa, Neid Karolina, Nimmerrichter Lukas, Painsi Mareike, Peckary Vanessa, Pehofer Elisabeth, Rosenkranz Heike, Wirth Daniela.
© Mag ª.Buttinger Lioba-Angela


Rett-Elterntreffen | Pfarre Rodaun

Erstmals fand das Herbsttreffen der ÖRSG nicht wie gewohnt im AKH Wien, sondern in einer neuen Örtlichkeit, der Pfarre Rodaun in 1230 Wien statt.
Gleich nach dem ersten Rundgang war klar, die Räumlichkeiten in Rodaun sind für uns sehr gut geeignet. Es ist genug Platz für alle da. Ein Vortrags-raum, ein Speisesaal mit dazugehöriger Küche und die Kinder mit den Betreuerinnen konnten  sich  sogar in zwei Räumen verteilen. Auch für einen großen Tisch für die Bücher– u. Materialpräsentation war noch Platz im Foyer.
Mehr erfahren »


Rett-Familientreffen | Hipping

Das Treffen in Hipping war ein supertolles Erlebnis. Das Programm war sehr abwechslungsreich. Da war von Spaß, über Bewegung und Gesprächs- runden   bis hin zu Nachdenklichem und Motivierendem alles dabei.
Mehr erfahren »